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Pacientes Fibromialgia

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Temática de la discusión

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Miembro Carenity
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Creo que es muy importante que entre todos podamos explicarnos cuáles son los síntomas que tenemos y así sentirnos identificados para no sentirnos tan culpables como muchas veces pasa. Aunque soy consciente de lo que tengo, he pasado muchos meses síntiendome que estaba engañando cuando mis dolores y resto de síntomas era y son reales. Ahora, lo llevo mejor pero me preocupa lo que pueda pensar la gente. En el trabajo, tengo suerte de tener un trabajo actual que me ayuda a sobrellevarlo aunque sé que tendré mis momentos complicados. Aún así, tengo mis cositas del día a día y tengo que disimular por dos motivos: no quiero que piensen que me quejo rápidamente y también porque me motiva a seguir y a no rendirme (aunque veces es inevitable).

Llevo muchos años con síntomas varios que han ido incrementando con el paso del tiempo hasta este momento. Ahora mismo mis síntomas son muchísimos y varios son presentes cada día, otros van saliendo. A veces, todos a la vez y es cuando necesito tiempo para mí. Mis síntomas son: dolor de pies y inflamación a veces, dolor de articulaciones, piernas, lumbar, espalda y cuello. También tengo problemas estomacales en los que se me ha diagnosticado una intolerancia al gluten con alta predisposición a la celiaquía. También infinidad de sensibilidad a muchos alimentos y dolores abdominales el 90% de días de la semana acompañados de nauseas a veces. Mi parte izquierda del cuerpo está más afectada que la izquiera y sobre todo me ataca ahí. El brazo izquierdo a veces me da problemas en los que siento debilidad y mi mano no responde bien ni siquiera con seguridad de poder coger un vaso. A veces me pasa al bajar escaleras, los muslos se vuelven débiles y me da la sensación de que no tengo el control de mi piernas y caeré. Dolores de cabeza, cansancio, dolor en la piel al rascarme como si me hubiese dado un golpe... También tengo una necesidad frecuente de orinar y eso me impide dormir con normalidad además de que me cuesta conciliar el sueño. Esa es una de las cosas que más me impiden rendir más junto con esa sensación de cansancio extremo y el desánimo que aparece y desaparece sin motivo.  Tengo 27 años y el estar casi durante 2 años con mil pruebas y ver que no había nada me creo un estado de desesperación porque no quería que la gente pensara que estaba mintiendo. Ahora todo se pone más en orden y me siento mejor.

Recomiendo totalmente el quitarse todo el estrés que uno pueda porque mejora mucho los síntomas. También el conocerte a ti mismo/a y saber dosificarte y llegar hasta donde puedas pero sin NUNCA PARAR. Si paras, no hay más.

Me encantaría poder saber algo de vosotros/as, si os sentís identificados y ayudarnos entre nosotros. Seguro que me dejo algo más, pero lo vamos hablando ;)

Un abrazo y fuerza!

Inicio de la discusión - 15/6/18

Mi experiencia y hacer grupo!
Miembro Carenity
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@EstherLL Hola Esther,  yo tengo exactamente los mismos síntomas,  no todos los que tenemos esta maldita enfermedad tienen los mismos síntomas pero contigo me identifico al 100%.  Ami el estomago me mata el dolor,  voy cada dos por  tres a urgencias a que  me pinchen y estar algo mejor porque todo me sienta  mal,  pienso que puedo ser celiaca o hernia de hiato,  tengo muchas molestias en la zona abdominal y en el ombligo.  Me siento cansadisima todo el dia pero mas por la mañana.  El dolor tan grande que tengo de espalda me sigue a los codos y se pasa fatal y los bajones son ya...  Puff como no van a dar bajones si vivimos con dolor y así no se puede vivir,  tiene que haber una solución a esta  💩 y con 24 años es muy triste vivir asi ya tan joven con todo lo que me queda por hacer y por trabajar 😪

Mi experiencia y hacer grupo!
Miembro Carenity
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Hola chicas que decir de esta enfermedad es dificil de explicarla para los demas dificil de entenderla y comprenderla,ya q el q esta pasando x esto no mas entiende pero bueno supongo que por algo pasan las cosas y la vida te da lecciones para cambiar algo que estabas haciendo mal(estaria bueno no tener una enfermedad para poder cambiarla),pero siempre me pregunto el porque a mi pero creo que me tenia que pasar para darme cuentas q ay cosas lindas en la vida y que todoa tenemos q vivirlas.Hoy por ejemplo me la pase todo el dia en la cama y pienso y me digo que logre cambiar 🤔 y nada xq el dolor sigue ay y no deja de doler ni un segundo,dolores de estamogo de mandibula recurrente,espalda parece que te parten en mil pedazos,nene chiquito que grita y la migraña incrementa pero bueno aca estoy esperando dormir y que mañana sea un dia mejor...saludos 😊

Mi experiencia y hacer grupo!
Miembro Carenity
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Así es ❤️ Ánimo a todas / os a quedar en un punto de encuentro y conocernos. Si hacemos un esfuerzo para otros por que no para nosotras !!! 

Mi experiencia y hacer grupo!
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Miembro Carenity
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Hola buenas tenéis grupo de wassap ? Hacemos uno? Un saludo

Mi experiencia y hacer grupo!
Miembro Carenity
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Hola chicas, totalmente identificada con vosotras, yo después de muchos años sintiendo dolor en todo el cuerpo, mucho cansancio, insomnio, dolores de cabeza a diario, el estómago totalmente destrozado y una desesperación horrible pues los médicos se se pasaban la pelota de unos a otros y no daban con lo que tenia llevo casi 3 años diagnosticada de fibro y la verdad que a veces me da hasta vergüenza decir lo que tengo porque he recibido respuestas de todo tipo, os podeis imaginar, así que decidí llevar el peso de esta enfermedad yo sola, lo que me llevó a  padecer un sindrome ansioso depresivo. Hoy por hoy lucho como una campeona, que es lo que somos, tengo días mejores y dias peores, he aprendido a conocerme y a aceptar esos momentos de crisis y sobre todo a apartar de mi vida todo lo que genere estrés y me haga empeorar. 

Un beso muy grande y ánimo 

Mi experiencia y hacer grupo!
Miembro Carenity
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Hola.soy Silvio ,sólo.quiero.decir.que llevo muchos,años con fibromialgia ,pero.no por eso acabó con mi pasión por el atletismo ,dede niño me a gustado las carreras de largo recorrido.,ahora quieren que sepan que el deporte el atletismo ,no se será porque mi cuerpo estaba.siempre enseñado a quemar adrenalina,sigo corriendo aunque he perdido un poco de fuerza ,un poco los reflejos ,perosigo corriendo y puedo asegurar que este deporte me gayuda a sobrellevar mi vida .

Con dolor,cansancio,luego de mi jornada de trabajo salgo a correr cuatro días ala semana y les puedo asegurar,que me siento muy bien ,física y psicológicamente,pero bajo las circunstancias.

Llevo cuatro décadas en el atletismo ,cuando me diagnosticaron la enfermedad ,perdí un cincuenta por ciento de capacidad,física,y me derumbe.,pero no por eso deje de correr a.Mi medida ,con sacrificio,esfuerzo ,constancia y mucho apoyo de mi familia ,puedo decir que llevo una vida casi tranquila.

Por un problema en la columna me reconocieron una discapacidad del cuarenta tres por ciento.,y por eso eso corto en la carrreras de la Diputación del Ayuntamiento en la categoría discapacitados funcionales,y tengo el orgullo de decir he ganado algunos trofeos en carreras largas.en los últimos años .

A todas las personas que sufren esta enfermedad,les puedo decir que nunca se postren en la cama ,Len el sofá ,iempre hay que hacer una actidad tales como salir a caminar ,correr despacio si se puede ,y mantener siempre nuestra mente ocupada.

Mi experiencia y hacer grupo!
Miembro Carenity
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 Hola Silvio .Yo también hice atletismo y ahora tengo las rodillas destrozadas , tobillo izquierdo y cadera . Me alegro que a ti te vaya bien . 

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