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Pacientes Miopatías inflamatorias idiopáticas

El anúncio de tu MII: ¡hablémos de ello!

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2 comentarios

AndreaB

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6/12/21 a las 8:53

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Cómo os sentisteis cuando te diagnosticaron la miopatía inflamatoria idiopática? ¿Os han dado toda la información necesaria para entenderla, así como sus tratamientos? ¿Os ofrecieron apoyo?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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AndreaB

Animadora de la comunidad

27/4/22 a las 10:25

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AndreaB

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Hola,

¿Cómo estáis? 😊

@laetitia699 @Antoniadenialuque @PODOFE @MartaRMi @DianaLopez @nichim9 @Cezque @Onoris @MaríaperegrinaFernándeztriñanes @ClaudiodeChile @EMADOBO

¿Cómo os sentisteis cuando diagnosticaron la miopatía inflamatoria idiopática a vuestro familiar os er querido? ¿Os han dado toda la información necesaria para entenderla, así como sus tratamientos? ¿Os ofrecieron apoyo?

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Un saludo,

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Andrea del equipo de Carenity

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Antoniadenialuque

27/4/22 a las 13:26

Antoniadenialuque

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Explorador

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Hace un año que se lo diagnosticaron, le diagnosticaron miopatía congenita, lo más duro es saber que no tiene tratamiento ni cura,lo más duro es ver cómo va empeorando y no puedes hacer nada,si me gustaría saber más cosas de la enfermedad y como poder ayudarle a el.si sabéis cualquier cosa sobre esta enfermedad me gustaría que mandaras información y de algún médico que pudiera ayudarnos gracias

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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