Foro Neurofibromatosis Tipo 1 con tumores cutáneos

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Ficha de enfermedad

Neurofibromatosis Tipo 1 con tumores cutáneos

Jueploir004

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Robutod8226

30/7/24 a las 16:49

Soy la mamá de una niña de 4 años con NF1tipo novo. Vivimos en el País Vasco. De momento solo tiene manchas en la piel. No le ha salido ningún fibroma de momento. Tenemos consulta anual con dermatología, neurología, oftalmología y otorrinolaringología. Es una niña normal pero tiene retraso en el lenguaje. La neuróloga no sabe si es por la enfermedad o por qué, pero es una opción. No tiene porqué pasar siempre pero al ser una enfermedad rara no tienen claro los efectos de esta enfermedad.

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