Juntos en Carenity, ¿qué significa para ti?

Soy nueva en este foro, pero me viene que ni al pelo ver que no solo a mi me altera el comportamiento ante tu enfermedad de tus seres mas queridos, porque los de el resto, hace tiempo que dejaron de importarme, pero el tiempo hace que tus apoyos incondicionales vayan cansándose, entiendo que al final se hace cotidiano oírte quejar o ver que te encuentras mal, pero ya no preguntan? y eso te hace sentir peor, porque empiezas a crear paranoias, que ya no te quieren, que no te creen, que eres un estorbo, etc etc etc... 

Aún más cuando alternas días buenos con dias malos, ellos te ven divina de la muerte porque así te sientes un día aunque te hayas metido para el cuerpo la misma medicación que cualquier día, pero ese día toca sentirte bien y no impide que mañana estes por los suelos, y cuando oyes un pues ayer estabas bien!! Ohh! que rabia sientes! luego está el vete a un fisio, pues vamos a urgencias, te has tomado la pastilla? si es que no te mueves?.....son tantas las frases que te sacan e quicio, pero bueno veo que no son solo los míos los que actúan así, ni tienen la culpa de no saber como aliviarnos.

Bueno hoy estoy mosqueada con el mundo, también se que se me pasará y que volverá y así llevo 8 años como una montaña rusa!!

Pasar buen día!

Sí, es muy difícil que nos entiendan porque a parte sino estás muy mal,  no sale ni en radiografías,  ni ecos etc. De todas formas yo creo que tener personas fuertes emocionalmente también ayuda,  porque no es fácil convivir con un enfermo con el cuál no puedes compartir muchas cosas. Yo con mi marido y hijo hay cosas que no puedo hacer,  ( ir a port aventura todo un día,  estar todo un día de campo o en la playa,  estar en la fiesta del cole más de X horas,  ir a  varios partidos de fútbol etc.). Muchas de estas cosas las hace mi pareja sólo con mi niño.  Al principio me sentía mal,  ahora ya no,  mi hijo tiene ocho años y ya sabe que su madre necesita más períodos de descanso que otras mamis y yo en los momentos que estoy mejor del día lo colmo de amor,  así que dentro de mis limitaciones intento hacer lo que puedo. Os deseo un buen domingo y muchas ganas de luchar porque a pesar de ver muchas veces la vida como si la vieras desde una barrera,  merece la pena estar aquí  y poco a poco con terapias y algunos medicamentos nos encontraremos mejor. Besos a todos!

Hola amigo@s también soy nuevo en este foro. Estoy muy perdido y desde que entre en CARENITY, lo único que he podido conseguir en rellenar mis datos, Otra circunstancia que ocurre en todas las dolencias problemas y enfermedades es la falta de INFORMACIÓN, la DESINFORMACIÓN fastidia mucho y ahora paso a contaros mi enfermedad que yo lo tengo como 1 problema de Salud, Es la Epilepsia, y como bien sabréis o deberías saber tiene mala prensa también o ninguna prensa ya puestos. Desde 1975 que la llevo arrastrando, por muchos medicamentos que me den al ser la mía REFRACTARIA y no acepta fácilmente los fármacos que me tome. Es chunga es por no deciros que estoy bien porque sería mentir, una persona se siente bien cuando no tiene problema alguno de ninguna índole, estoy operado en Teknon (Barcelona), pero no tuvo éxito, por deciros que en la segunda cirugía salí con hemiparesia parte izquierda y no la he recobrado todavía. Tengo algo de fuerza pero no es el 100%. La operación es lo que conlleva, médicos competentes mucho, no les echo culpa alguna. Continúo con las 15 pastillas diarias. Arsenal-( Fenitoina Fenobarbital, Lacosamida Topamax,Fycompa,Ranitidina Ceritizina, Calcio Hidroferol, Protelos) Saludos y ahh de 1 porrazo llevo una protesis de cadera a los 39 me operaron

Hola espero que los y las que seáis nuevas me gustaría aunque fuese vía internet conoceros espero que no sea indiscreción y no esté prohibido

No me he acordé de comentar en cuanto a la fibromialgia por si sirve de ayuda para alguien que yo a veces a pesar de hacer pilates,  la medicación, los baños de agua caliente,  el tens,  la esterilla de calor,  si levanto peso o duermo mal me quedo enganchada y lo que me va muy bien como tratamiento urgente es la acupuntura.  No sé,  a ver si vamos encontrando tratamientos que nos alivien ya que de momento no curan. Ánimo a todos ! 

Yo me hice estudios de todo! Quería saber de dónde venía ese dolor tan brutal, tan estresante, tan incapacitante. Además me dio insomnio crónico, y no tenía energía para hacer nada, me pasaba días enteros tirado en el sillón. Intenté ir al cine, y lo único que hice fue revolcarme en la butaca sin ver la película, eso fue horrible. Me dolían las manos, un hombro, la cabeza, las piernas, el estómago, etc., Mi familia gastó mucho dinero en los estudios y no salió nada relevante, nada que explicara los dolores. Pasé por neurólogos, psiquiatras y reumatólogos. Yo no quería aceptar el diagnóstico de fibromialgia, hasta el tercer reumatólogo lo acepté. Me sentía muy deprimido, pensaba que me iba a morir ahí en ese sillón. Para colmo los reumatólogos me decían que mi caso por ser hombre era atípico, y que estaba poco estudiada la enfermedad en hombres. Así que no había un tratamiento específico, ni un pronóstico. Pensaba en el suicidio, pues no tengo esposa, terminé con mi chica antes de la enfermedad, tampoco tengo hijos, entonces pensé que lo que yo quería era salir del dolor crónico a como diera lugar. Poco a poco fui agarrando fortaleza mental para buscar una salida. Decidí que tenía que salir yo mismo de esto, dejé las lágrimas, hice un plan: mejorar mi alimentación, hacer ejercicio y atenderme medica y emocionalmente con especialistas. Dejé todo lo demás, TODO: amigos, familia, escuela, trabajo, todo! Y seguí este plan con determinación, como si fuera un monje. Empecé a hacer ejercicio con el dolor de la enfermedad a cuestas, bicicleta estática, escaladora y rutina moderada de pesas, hice ejercicio en sábados, en domingos, en mi cumpleaños, en navidad, en año nuevo, hice ejercicio como si de eso dependiera mi vida, para mi asombro el dolor del ejercicio empezó a encubrir el dolor de la enfermedad, y eso era al menos de momento, un alivio. Comí ensaladas de atún como loco, proteínas y verduras. Me tomaba las medicinas, y entré a un grupo de autoayuda. También a terapia psicológica. Lo único que nunca pude hacer fue dejar de fumar, hasta la fecha lo hago. Sin embargo poco a poco y casi sin notarlo empecé a mejorar. Mi cuerpo se volvió atlético, empecé incluso a comprar batidos de proteína como complemento alimenticio. De repente estaba físicamente mejor que nunca, y el dolor se había ido. Dejé los medicamentos, y me olvidé de la enfermedad, entonces tuve un recaída brutal, regresó el dolor, ahí me di cuenta de que había vencido al dolor, pero no a la enfermedad. Repetí todo de nuevo, desde cero, y luego de varios meses volví a recuperarme. Hoy no me duele nada. Tengo dolores ocasionales pero no los noto, no les doy importancia y se van. Hago todo lo que quiero hacer, disfruto la vida, bebo cerveza, disfruto el cine, etc. Es posible que la fibromialgia sea incurable, pero puede remitir, puede ser algo imperceptible, lo sé porque yo lo logré! Sí pudiera darles un consejo sería este: No pienses en los demás! No busques que los demás reconozcan tu dolor! Ni tu pareja, ni tus hijos, ni tus padres, ni tu médico. Si puedes hacer cosas hazlas, si no puedes hacerlas no las hagas, ese serás tú ahora, tendrás que conocer tus límites, y serán tuyos, no tienes por qué explicarlos, no tienes por qué sentir pena, o vergüenza, no tienes por qué explicar nada. Tampoco te sientas orgulloso u orgullosa de tu dolor! El dolor es tuyo, sólo tuyo, nadie lo siente, nadie lo vive, nadie tiene por qué comprenderlo, nadie tiene por qué reconocerlo en ti, el dolor es tuyo y tú decides que hacer con él. Y puedes decidir que no lo quieres más y hacer que se vaya. Busca tu propio camino a la sanación del dolor. Puedes vivir sin síntomas luego de la fibromialgia. Yo lo hice! Tuve que cortar con todo, cambiar un poco mi vida al menos por un periodo. No vendo nada, vengo sólo a decirte que la fibromialgia no es el fin. Yo la sufrí, y hoy no la noto en mí. 

Salva...eso seria lo ideal,conocernos,a mi,aquí me tienes..."buena" semana a  todos

Aqui, nos juntamos personas con un referente común que es el dolor, pero con patologías muy diversas, yo intento que el dolor

no me limite la vida, pero cuando aparece se me caen los palos del sombrajo. Yo cuando leo que el ejercicio físico os alivia me

siento fatal, porque cada intento ha sido fallido! llegue a desplazarme hasta una clínica a 450 km de mi casa durante tres meses para 

utilizar una maquina de musculación selectiva para fortalecer los lumbares internos, todo fue genial durante 2 meses pero en cuanto

empece a hacer ejercicio fuera de la maquina con los fisios, todo se fue al garete y volvió el dolor, además yo les advertía de que algunos movimientos rotando la columna me daban miedo porque en la vida diaria son los que me provocan el dolor, y vaya si me lo provocaron. Lo que daría yo por poder apuntarme a clases de baile, pero oigo música y me sube el ritmillo y con dos pasos, ya estoy tumbada en el sofa y con el adolonta en la mano, y si alguna vez he dicho pues voy a seguir bailando, ya he tenido dos días enteros para arrepentirme porque el dolor es espantoso, mis piernas no responden como si acabase de terminar de correr una gran maratón. 

Cada caso es un mundo y lo que a unos les alivia a otros les hunde. 

Pero seguiremos buscando caminos!

Un saludo

Aqui, nos juntamos personas con un referente común que es el dolor, pero con patologías muy diversas, yo intento que el dolor

no me limite la vida, pero cuando aparece se me caen los palos del sombrajo. Yo cuando leo que el ejercicio físico os alivia me

siento fatal, porque cada intento ha sido fallido! llegue a desplazarme hasta una clínica a 450 km de mi casa durante tres meses para 

utilizar una maquina de musculación selectiva para fortalecer los lumbares internos, todo fue genial durante 2 meses pero en cuanto

empece a hacer ejercicio fuera de la maquina con los fisios, todo se fue al garete y volvió el dolor, además yo les advertía de que algunos movimientos rotando la columna me daban miedo porque en la vida diaria son los que me provocan el dolor, y vaya si me lo provocaron. Lo que daría yo por poder apuntarme a clases de baile, pero oigo música y me sube el ritmillo y con dos pasos, ya estoy tumbada en el sofa y con el adolonta en la mano, y si alguna vez he dicho pues voy a seguir bailando, ya he tenido dos días enteros para arrepentirme porque el dolor es espantoso, mis piernas no responden como si acabase de terminar de correr una gran maratón. 

Cada caso es un mundo y lo que a unos les alivia a otros les hunde. 

Pero seguiremos buscando caminos!

Un saludo

Hola a todos, a mi me gustaría una forma de entrar mas fácil, y mas activos,,,,,yo solo veo carenity, cuando entro al correo, voy a intentar poner la pagina como favorita, haber si accedo a ella mas fácilmente. Saludos