Juntos en Carenity, ¿qué significa para ti?

Hola Robles,a mi me pasa igual..debería haber alguna forma de que se entrara o recibieramos avisos que no sean por e-mail. igual hay que hablar con la responsable de la página....que tengas buen dia,

Salva,  me alegro de que estés bien. Ojalá haya más casos como el tuyo. Yo antes de la enfermedad si que hacía deporte,  musculación,  aeróbic,  Stephen etc. Dos horas al día,  era una fiera y de día para otro dolor en una rodilla,  en otra,  lumbares,  no podía levantar pesas etc. Hasta hace poco aún lloraba cuando pasaba por algún pabellón y escucho que hacen zumba o Step.  Yo ahora sólo puedo hacer pilates,  oiga,  andar y aquagim.  No está mal pero no es lo mismo. Soy muy luchadora. He intentado hacer zumba,  aeróbicos etc. Siempre con el mismo final. Mientras que lo hago es penoso ver que cada cinco minutos he de parar y luego lo peor es el día siguiente, y el otro y el otro que necesito una grúa!  Supongo que hay escalas de dolor y de intensidad y me alegra pensar que porque no,  haya gente que pueda controlar esta " putada " ,  invalidante de enfermedad. Ánimo a todos!

Creo que me he equivocado de nombre. Yo me refería a Efren no a Salva. Salva espero que tu también encuentres o encuentren algo que ayude a sentirte mejor. Ánimo a todos! 

Vicky

creo que lo que nos hermana, es alguna afeccion, por eso aca nos entendemos todos, pues en mayor o menor grado, tod@s sufrimos:

gracias a carenity, pues nos ayuda a entender que en todo el mundo estamos los que sufrimos, es decir que la frontera queda rota con nuestra amistad 

Vickystruli, claro que hay grados de dolor. Lo del gimnasio con el pilates y aerobic hace muuuuuchos años que quedó atrás. Ahora, el dia que puedo levantarme de la cama, salir de casa y andar por mi propio pie media hora... uuuiii!!!! me siento la reina del mambo!!!!

Lo importante es sabernos adaptar a la evolución de la enfermedad tal cómo nos afecta a cada uno de nosotr@s. 

Vicky, te entiendo perfectamente, es muy difícil la Fibromialgia, y creo que lo más difícil es el asunto mental, quizás incluso neurológico, quizás sí hay algo en el cerebro que se desajusta, algo de la química como dicen por ahí. Yo doy mi testimonio para compartir que los índices del dolor sí pueden bajar, que baja el nivel del dolor en la escala. A mí me dolían muchísimo las manos, y un brazo, incluso al simple roce, como si tuviera una herida abierta, o una quemada, sentía muchas partes de mi cuerpo como si hubieran estado expuestas al sol, calientes, ardientes, también dolores neuropáticos, los cuales leí que eran irreversibles. Las piernas, una rodilla y la espalda. Dolores, calambres, piquetes, punzadas, de todo. Nunca encontré nada alentador, todo en internet era horrible, era estar desahuciado. Hoy yo mismo soy ese testimonio alentador, yo puedo decir que sí se puede salir, porque yo salí! En mi experiencia puedo decir que tuve que aprender todo desde cero, tuve que considerarme inválido, completamente inválido, sin penas ni vergüenza, tuve que aceptar que era incapaz de hacer lo que hacía antes, tuve que llorar mucho por las noches, solo, luego dejé el miedo. El miedo era lo que más me dañaba, el miedo fue lo que más me incapacitó. Estaba aterrorizado, y me daba tristeza tener que ser otro. Aprendí que mi sanación tenía que ser poco a poco, de manera lenta, pero con determinación, sin dejar entrar de nuevo a mi miedo. Al principio sólo hacía dos minutos de escaladora. Todo eran minutos y segundos, como los que aprenden a caminar de nuevo. Así, poco a poco y sin miedo fui avanzando. Sin esperar resultados inmediatos. Cambié lo que soy, hoy soy otro, tengo algunos dolores pero no los noto, no me impiden hacer nada, esos dolores ya son parte de mí, ya no me preocupan ni me angustian, ya no quiero quitármelos, son un recordatorio de que debo seguir pensando igual toda la vida. Entendí que la fibromialgia en mi es como la diabetes, algo que debo cuidar diario. Soy diferente al que era antes, y estoy feliz con eso. Si me permites darte un consejo te diré que empieces poco a poco, en muchos frentes: físico, mental, emocional, con alimentación, medicinas, grupo de ayuda, yoga, ejercicio, terapias etc., mide cuánto esfuerzo puedes hacer sin que te afecte mucho al día siguiente, y empieza así: poco a poco, pero con constancia. Si al día siguiente necesitas una grúa, pues no te levantes, descansa sin tener pena con tu familia. Pide a alguien que te ayude con tus deberes, métete en tu propia batalla, porque se puede ganar. No sientas pena porque no pudiste hacer nada durante un día completo, o durante tres, o los que haga falta. El dolor está en el cerebro, y desde el cerebro tenemos que empezar la pelea, tenemos que alejar la depresión, tenemos que hacer que eso que está desajustado en el cerebro se vuelva a acomodar, quizás no quede como estaba antes, pero se puede remediar bastante, con determinación. Fuerza! Mucha fuerza! Obténla de donde puedas, hasta de las cosas más absurdas. Motivación y no tristeza. A mí no me gustaba mucho la palabra ánimo, porque pensaba que decirla era como aceptar vivir con la enfermedad, que era como una palabra de apoyo para soportar los síntomas. Hoy la digo como una palabra de lucha, no para soportar el día a día de la enfermedad, sino como una palabra para vencer a la enfermedad, porque se puede, se puede créelo, la medicina no lo sabe todo, nuestra mente es muy poderosa y nos puede ayudar a sanar, no sólo a soportar, sino a sanar del dolor. Ánimo a ti y a todos los que quieran luchar contra el dolor crónico, ánimo para vencerlo, no para soportarlo, para vencérlo, porque sí se puede Vicky. Ánimo y fuerza! 

Un consejo, para la foto de perfil, debía de ser única, que defina a una sola persona. A veces te equivocas,,,,,una personal para cada uno. Perdón si molesto

Yo es que para la informática soy pésima,  no sé ni como se cambia la foto!  Gracias Efren.  El lunes fui a mi médico que es mi ángel. Pues estas fiestas me pasé un poco con el turrón suchard  ( que perdición ), y he engordado y tengo colesterol. Gracias por los consejos,  los pienso llevar a cabo poco a poco. El pilates es mi salvación y hoy he comezado a andar media hora y a corregir mi dieta.  Poco a poco a ver si mejoró mi peso y análisis!  Ánimo a todos y muchas gracias. En la medida de nuestras posibilidades,  tenemos que luchar para no sufrir tanto.

Ánimo! 

He puesto una foto que dejaré siempre.  Pertenece a un pueblo precioso del Pirineo catalán.  Me produce mucha paz ir al Pirineo porque me encuentro mejor. Bueno,  pues escojo esta foto,  espero que os guste!

Comunicación con personas con los mismos problemas, y enfermedades.