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Síntomas diarios, ¿cuáles tienes?
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Vero48
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Vero48
Última actividad en 20/10/23 a las 18:04
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@patrizahra
A mi también me ofrecieron ese tratamiento pero la verdad es que el motivo por el que lo rechacé principalmente es el seguimiento que tienes es de dos años y que según me dijo uno de los médicos, pasados los dos años de prueba no me garantizaba seguir el tratamiento dado que estaba en estudio... Después de todo este tiempo sin apenas salir de casa y solo haciendo "excursiones" a Barcelona para ir al hospital a hacerme pruebas por el cambio de medicación y para ir a buscarla, estoy muy agobiada. No he podido trabajar durante un año y si entro en un estudio significa muchos días sin ir al trabajo porque tengo que desplazarme de mi ciudad a Barcelona y como no tengo coche eso significa perder casi toda la jornada o toda dependiendo de cuando tengo la visita. Así que hablándolo con amigos y consultándolo con la almohada decidí optar por uno ya conocido y aunque también me provoca caída de pelo y que voy ligera al baño, estoy contenta. Pero no descarto que si en un futuro este tratamiento se aprueba, me cambie porque me dijeron que tiene un porcentaje más alto de efectividad. Ya irás contando cómo te va y si a lo largo del tiempo mejoras.
Saludos
patrizahra
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Última actividad en 3/4/25 a las 8:46
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@vaniva buenas, mi neurólogo es privado pero no trabaja con ninguna compañía, en cuanto a participar en el ensayo es gratuito, por lo que he investigado la fase II del ensayo se realizo en el hospital Vall d’Hebron, ahora esta en fase III, ya os contaré que tal.
un abrazo
vaniva
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vaniva
Última actividad en 20/4/25 a las 21:28
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@patrizahra pues espero q t vaya muy bien, ya nos vas contando!!
Eviitag
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Última actividad en 16/3/24 a las 13:46
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Hola a tod@s, queria preguntaros una cosilla que llevo notando unos dias y no se si a vosotros os pasa tambien, desde el lunes note como las piernas me pesaban muchisimo, aun no tengo tratamiento llevo cerca de 3 meses esperando a que lo aprueben, cuando van pasando los dias tenia un dolor que daba igual que estuviera descansando o moviéndome dolia igual, incluso mi estado de animo cambio y estaba cabreada todo el dia por la molestia, mi medico de cabecera me ha mandado una analitica por que cree que tengo el potasio bajo, os ha pasado algo parecido?
Yo hago ejercisio normalmente, voy a yoga y ando mucho, tambien trabajo por lo que estoy practicamente todo el dia moviéndome
Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 27/4/25 a las 16:48
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Muy buenas piensa en que como bien dices si no paras entre el trabajo el ejercicio el yoga y encima está preocupada por si son sintomas de la enfermedad....
Pues yo achacó más a que es precisamente ese estrés que nos Autoimponemos Nosotros mismos
No tenemos que ser super humanos aunque estemos acostumbrados a dar el 100% pues simplemente haciendo un pequeño descanso al igual que cualquier persona pues lo mismo compruebas que simplemente es eso por mucho ejercicio y por mucho que nos cuidemos con la alimentación también alguna vez lo que más ayuda es justo el desconectar de todo y cuidar también nuestra mente que precisamente la unión con el cuerpo es lo más importante para cualquiera así que bueno solo mucho ánimo y ya verás como no es nada serio, espero que dentro de poco nos cuentes que simplemente fue cansancio y estrés
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Eviitag
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Eviitag
Última actividad en 16/3/24 a las 13:46
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@Sotillano32 Eso espero, ultimanente tengo muchos cambios de humor y es verdad que tengo bastante estres ultimamente, seguire tu consejo y ya os contare cuando salga la analitica, muchas gracias 😘
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Eviitag Hola! y... TRANQUILA!!!! 😂😂 muchas veces lo q nos falta es un botón d off en la cabeza o reiniciarnos, q digo yo q si con un ordenador o un teléfono funciona... por qué las personas no tenemos ese botón? 😂😂😂😂 perdona, bromas a parte. Supongo q llevas poco tiempo en esto y... tienes muchas preguntas y sensaciones.... Pero de verdad q puedes estar tranquila y supongo q dejar d leer síntomas y demás q sienten las personas con EM. 😊😊 Tendrás tu tratamiento y todo volverá a la normalidad ya lo verás. Y como dice @Sotillano32 para un poco el carro, deja salir al miedo y... sigue con tu vida... 😊💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola a todos y a todas,
¿Qué tal estáis hoy? 😊
Me gustaría invitar a los siguientes miembros a que puedan compartir su experiencia: @Micana @evamoremonjas @Aloha28 @Rachel16 @Chulibert @isabelvipri @Cappii @Yoko81 @AnaGuillen @Em2662 @AnaCGE @CarlaGuevara @Ana.GU @Purití @Beatrizglezv84 @Anabelen_mec @Tamamay @monicazarz @Alejandr7 @Rakman @Merypaz @Sory79 @Natali90 @laurena29 @camardu @Esclerosismultiple @Duke27 @Pablo_R @Ana1987
¿Qué síntomas notáis a diario?
¡Os leo en comentarios! 👇
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Aloha28
Aloha28
Última actividad en 16/9/24 a las 14:08
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@Ana_C la fatiga… hay días en los que me cuesta mucho respirar, se hace un poco cuesta arriba😪
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Ana.M
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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@Aloha28 gracias por responder a mi mensaje. ¿Qué haces cuando aparece este síntoma?
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Ana, del equipo Carenity
Aloha28
Aloha28
Última actividad en 16/9/24 a las 14:08
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@Ana_C intento descansar todo lo que puedo, hacer meditación y controlar la respiración también me está ayudando mucho. Mi fatiga es severa y crónica ya
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Ana.M
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Adela27
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Adela27
Última actividad en 19/4/25 a las 23:13
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Hola Sergio yo tome Mavecland en noviembre y diciembre, tengo ( sigo teniendo) hormigueos en las manos ) y me duele la cadera , a veces el codo...y he engordado
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Adela27
Angelica3048
Angelica3048
Última actividad en 1/4/25 a las 12:56
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Hola soy Angelica y mis sintomas de Dia a Dia me ciento cansada menos enejia Camino y en minutos mi pie izquierdo pierde mucha fuerza mi Mano tanbien todo mi lado izquierdo lo tengo devil soy una persona q me dianosticaron multiple esclolocis en el 2014 y desde hay no entiendo mi enfermedad aun q mepasa las cosas pero sigo adelante tengo dias que me ciento deprimida pero asi me lemanto y digo yo puedo.
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Angelica
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SergioTalavera
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SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
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Hola!!
A tod@s, me gustaría saber qué síntomas 'diarios' tenemos tod@s, y cuando pasamos a considerar que estamos en un brote.
Empecé el año pasado con algo de diplopia, y en abril con hormigueos, entre meses no he tenido nada más.
Qué síntomas diarios tenéis?
Un abrazo enorme. Sergio