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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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SilviaMirta
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SilviaMirta
Última actividad en 9/7/24 a las 20:28
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Hola @austria, a mi me pasó lo mismo, el abrazo de la esclerosis. Mi neurólogo no me quiso dar corticoides, me aumentó la dosis de pregabalina y como estoy en tratamiento con avonex desde hace 2 meses, prefiere esperar un poco para ver que efecto hace la medicación. Espero estés mejor. Saludos
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Silvia
Silvi83
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Silvi83
Última actividad en 12/4/25 a las 18:29
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Alguno/a tiene pesadez de piernas y dolor de rodillas? Cuando ando mucho rato me empiezan a pesar mucho, como si fuesen dos bloques de cemento. Y la rodilla izquierda me duele si no me muevo... Seran los cambios de tiempo?

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@Silvi83
hola!
yo he tenido dolor de rodillas,me molestaba la rótula parecia que se me iban a plegar las piernas, por suerte ahora estoy bien...
otras veces las he notado como flojas
un abrazo
Silvi83
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Silvi83
Última actividad en 12/4/25 a las 18:29
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Se te pasó solo @mbermudezma ? Yo también tengo la sensación de que se me van a doblar las piernas

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@Silvi83 holaaaaa si que se me paso pero estuve bien bien 3 meses que a veces me dolian mas o menos, lo curioso es que cuando no andaba me molestaba más y cuando dijesemos se me calentaban las piernas estaba mejor, pero es cierto que me daba miedo andar porque como te comento tenia esa sensación de debilidad como si se me fueran a doblar y tb tenia hiperreflexia en las rodillas osea tenia los reflejos acentuados a topeeee, a ti te pasa?
Ahora hace meses q por suerte estoy bien
un besote
Silvi83
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Silvi83
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@mbermudezma lo de la hiperreflexia creo que no, porque en la última exploración neurológica no me dijeron nada. Pero lo de que duela más la rodilla cuando estoy sentada sí, y que me dé miedo andar mucho rato también porque se me ponen las piernas muy pesadas y como si se me fueran a doblar. Intento seguir haciendo ejercicio a ver si mejora, pero no sé si comentárselo a la neuróloga. Cada vez que le cuento algo nuevo me pone caras raras y me dice que no le dé vueltas y que el primer año todos los diagnosticados sienten muchos síntomas...
Un brote no será verdad?

Usuario desinscrito
@Silvi83
buenos Dias!
tu sigue haciendo ejercicio y andar, nos va muy bien y ya veras como se te pasará...
Es normal que preguntemos porque estamos asustadas y sentimos cosas muy raras que no habiamos sentido antes, es humano preguntar e informarse así que pregunta siempre yo prefiero ir de pesada que quedarme con dudas que lo unico que hacen es comerme la cabeza...y es peor
te estas medicando ya? Que tratamiento tienes? Recuerdo hablar contigo pero como hablo con tanta gente tengo un poco de lio jeje
un besote!
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CarlosperugaPontaque
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CarlosperugaPontaque
Última actividad en 6/12/24 a las 9:54
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yo tengo problemas de libido, no me apetece hacer nada con mi pareja, la psicologa me dijo que eso era de la enfermedad, alguien podria decirme por favor que es lo que debo de hacer para mejorar mi calidad de vida en cuantoa la libido, que parece que esta latente, pero me faltan fuerzas y ganas sobre todo no falta de fuerza en lumbares
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Carlos peruga
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Silvi83
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Silvi83
Última actividad en 12/4/25 a las 18:29
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Mil gracias por los consejos @mbermudezma !!! Si, hemos hablado. Estoy sin medicar aún porque queremos tener bebé y sigo estable. Voy a preguntarle a ver qué me dice la enfermera. Un besazo!

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@Silvi83 puesme alegro guapa que estes bien... a por el bebé y no te comas mucho la cabeza
muakkk
Fabi1967
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Fabi1967
Última actividad en 27/4/25 a las 7:41
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@Silvi83
Hola, a mí me pasa que cuando camino muy rápido siento que las rodillas van a ceder y tengo que quedarme quieta unos segundos. Me he dado cuenta de que eso se activa con los cambios de temperatura y el tipo de telas y ropa. Este síntoma venía con un adormecimiento y sensación de peso horrible en los muslos. Dejé de usar jeans y cualquier prenda que rozara y ya no se me activó más. Ahora con el frío lo que regresó fue una sensación mentolada en las rodillas, en reposo. Al principio me asusté, pero creo que se debe al cambio de clima. Mi neurólogo me explicó que es normal que se activen estos síntomas con los cambios de temperaturas porque es como si hubiera quedado una cicatriz que se sensibiliza por razones térmicas.
Yo también estoy sin medicar porque he tenido un solo brote en mayo del año pasado. Por ahora sigo un tratamiento con micro-inmunoterapia, mucho yoga, Qi Gong y una alimentación bastante correcta. Ahora mismo también estoy en un ensayo clínico con el estudio de la microbiota. Vamos a ver qué tal. Justo el lunes tengo el control por resonancia. Veremos si todas estas cosas han logrado frenar el avance no solo clínico sino también en las placas.
Animo!!! Y me contenta mucho que estés estable!!
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Anysss
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Anysss
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Amigo
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos