Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento?

@mbermudezma‍ 

Yo también empecé con un brote visual, viendo doble y borroso, en marzo( y después de 10 meses aun sigo con problemas de visión). Luego tuve otro brote sensitivo en julio, hormigueos y adormecimiento en cara y extremidades.

Hoy ya me encuentro mejor salvo las secuelas de la visión y que de vez en cuando se ,e duerme la pierna derecha.

Tu como te encuentras? Recuperaste la visión?

@Ela1984 

Hola

yo de la visión me ha quedado un escotoma, cuando hay claridad veo como mosquitas negras,pero veo bastante bien por suerte, cuando llega la noche veo mas borrosillo pero te prometo que daria lo q fuera por quedarme así y que no me pase nada más, me asusta muchisimo que se me duerma cualquier parte del cuerpo, cuando me voy a dormir pienso a ver como me levanto mañana...

En mi resonancia la última que me hicieron tenia 13 lesiones activas, en médula no tengo ninguna por suerte 

Tu medico te hablo acerca de si las secuelas que tienes se te iran? 

De donde eres? Yo de Barcelona 

Tengo 37 años y mi nombre es Mónica 

Un abrazo! 

@mbermudezma‍ 

Soy de Madrid y tengo 33. Yo en la ultima resonancia tenia más de 60 lesiones... Aunque ninguna en la médula tampoco.

Pues los neurólogos no saben si las secuelas desaparecerán o no, porque los problemas de visión no saben muy bien a que se deben ya que no tengo neuritis óptica y los nervios oculares están bien. Los neuro-optalmólogos tampoco saben decirme nada. Asi que vivo en la incertidumbre.

Un abrazo!

@Ela1984 

Hola!

es curioso que dicen que la enfermedad no es igual en dos personas, pues la tuya y la mia se asemejan por lo que veo...

yo tampoco tengo nada en el nervio óptico me dicen que lo tengo perfecto y yo pienso ? pues yo no veo perfecto...

Bueno a ver si se nos estabiliza un poquito con la medicación yo es lo que mas deseo 

Bueno que tengas un buen fin de semana Ela1984

un besote! 

Hola , a mí me pusieron aletuzumab, en julio del año pasado, pues después de tomar fingolimod mi cabeza seguía con mucha actividad, a pesar que no tenía brotes, pero si muchas lesiones, estaban entre aletuzumab y rituximab pero éste último es más desconocido porque quiero ser mamá y puede tener más efectos sobre el bebé, en un principio me salieron dos lesiones nuevas ...pero fui hace una semana a hacerme otra resonancia y no tengo ninguna..puede que acabemos con problemas de tiroides pero creo que merece la pena!!!! A mi mis molestias de dolor de cabeza y presión no me lo ha quitado nada...yo creo que me vienen de mis primeros brotes que fueron neuritis y el nervio óptico es puñetero, pero estoy bien!!! A ver qué tal....segunda ronda en julio y con suerte en años no volveré a tomar nada....

@Parito35 

Que bien! Veras como se estabilizará todo...yo tb quiero ser mamá me falta una semana para tener 38 años y la verdad que no puedo dejarlo para mucho mas adelante...pero claro primero me han recomendado estabilizar la enfermedad y ojala no me tarde mucho...porque bastante me ha partido por la mitad mi vida...

Como empezaste tu Amparo? Cuales fueron tus sintomas? Cuanto hace que padeces EM ?

por lo que comentas se pueden tener lesiones que no dan brotes no? Que complejo es esto...

un abrazo y gracias por contarnos tu experiencia

@mbermudezma holaaa!!! Todo comenzó en una reunión de trabajo que no veía bien la pantalla, salí con algo de mareo....y días después me empezaron hormiguitas de medio cuerpo hacia abajo. Los médicos no le daban mucha importancia, pues me casaba ese año a mí padre le habían diagnosticado cáncer de hígado y todo lo achacaban a los nervios, pero un día ya me plante y dije que no podía más con los mareos y la presión en la cabeza y me mandaron una resonancia después de un año y ahí estaban las lucecitas en mi cabeza...he tenido varios brotes seguidos pero los relaciono a momentos emocionales durillos ahora estoy estable de brotes y lesiones, pero la presión en la cabeza...sigue. mi mal creo que está en la vista me duelen los ojos..y veo raro pero será cuestión de acostumbrase. Ahora hará dos años que tengo papeles jajaja pero si me cambiaron la medicación porque no paraba de tener lesiones nuevas aunque brotes no...y ese fue el regalito de boda...a mi marido que deseaba ser papá y la cosa se está demorando ahora a finales de año si todo sigue bien me dejaran intentarlo a pesar que menda respeto la verdad...ya me contarás qué tal todo. Un abrazo enormeeee

@Parito35 

hola! Pues mira que les cuesta a los medicos dar el paso de mirar cuando se va con sintomas verdad? 

Yo también depende el dia me duele la cabeza al mover la vista y tb me duelen mucho las rodillas...

Me alegra mucho leerte que ya estas estable en brotes y lesiones...yo espero lo mismo, hoy a sido mi primer día con tysabri y bueno ha ido bien y espero que me funcione y pueda empezar ha plantearme el tema de ser papas...la verdad que da miedo todo... se piensan tantas cosas , yo estoy dia tras dias pensando y pensando, es tan complicado todo esto, pero bueno yo confio en la medicina y cada vez habrán cosas más eficaces y buenas ,esa es mi esperanza...

Bueno me alegra leerte por aquí un abrazo grande y que sigas Igual de bien

Monica 

@mbermudezma si da incertidumbre todo!!! Yo mañana voy a hacer acupuntura para ver si los ojos y la cabeza me dejan de doler!!! Qué seguro que si confío en ello! Seguro que te va a ir bien la actitud es súper importante y no la podemos perder aunque cueste!!! 

Estamos en contacto a ver qué tal!!! Un abrazo enormeeee

@Parito35 

la actitud lo es todo pero cuesta mucho, a mi me da miedo el mañana...

espero que te vaya super bien y ya me contaras que tal, un besote! 

Mónica