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Viviendo con una enfermedad neurológica

El tiempo pasa

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avatar carambilla

carambilla

Miembro Embajador
15/12/23 a las 9:29

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carambilla

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Última actividad en 1/11/25 a las 18:08

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Hace ya cuarenta años y pico que padezco esta enfermedad y no ha salido nada nuevo que mejore mi calidad de vida, han habido muchos proyectos pero pocos han salido bien y las esperanzas se escabullen cuando ves que el tiempo pasa y todo sigue igual, nada nuevo , nada distinto, nada de nada. Cuando llega el parkinson avanzado piensas ¿ ahora que soluciones hay? , que mejoras, y no las hay . Cuarenta años esperando una solución , una mejora que a mi ya me llega tarde . No se si serán intereses o simplemente que damos un poco lo mismo. Hay tantas enfermedades peores que considero que lo normal es que se ayude a quien mas lo necesita , pero no se olviden de nosotros.

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avatar Ana_C

Ana_C

Animadora de la comunidad
18/12/23 a las 14:53

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Ana_C

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Última actividad en 8/9/25 a las 18:32

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Hola @carambilla

Espero que estés bien y te agradezco que hayas creado esta discusión. El tiempo pasa, pero ¿las soluciones avanzan?

Me gustaría invitar a: @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @Bitxo1 @NuriMon @Aliceniceworld @AlbaBaal @arielmart242 @Arrow75 @LucíaT. @xavijuke @Ceciballes @fabianrmz99 @Puchetta @Mariantonia @Franchus @devid47 @Una_brizna @jesus71 @Dunia3030 @Jabato @JUANK13 @ARACELIPINELRUIZ @angelcalo @jepe66 @Miguel_neverstress @Alexta @Pukatona @Aliciacanarias @MANUELVALIDO @floro1 @Carmenpuru52 @Avedusa @Raquelmv @10777838s @JorgePedraza

¿Qué pensáis vosotros/as? ¿Cómo os sentís?

¡No dudéis en dejar vuestro comentario!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity


El tiempo pasa https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/el-tiempo-pasa-39208 2023-12-18 14:53:33

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18/12/23 a las 16:26

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Jabato

Última actividad en 27/8/25 a las 0:01

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Hola carambilla vivo en Badajoz y llevo 7 años con esta enfermedad, no sé cómo será en otras comunidades pero en Extremadura pasan de nosotros, por lo menos desde mi experiencia personal, dedpues de mas de dos años, conseguí un par de horas de rehabilitación en un centro concertado de la junta, .si quieres mantenerte te cuesta dinero. Pero sigo luchando y cada vez que dicen algo que ayuda a retrasar los efectos allá voy yo, me hablaron del boxeo, me compre guantes y saco, dibjo y pintura, pues a comprar lo necesario y por último gafas de realidad virtual, que he de decir que desde que las uso,un año, he mejorado en cuanto a algunos síntomas, equilibrio, reflejos etc. Todo ello repercute en mi bolsillo. Pero como he dicho al principio si no me muevo yo no lo hace nadie. Estamos solos.

Por cierto me encanta tu frase de presentación.

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Joc


El tiempo pasa https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/el-tiempo-pasa-39208 2023-12-18 16:26:16

avatar Dunia3030

Dunia3030

18/12/23 a las 17:42

avatar Dunia3030

Dunia3030

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hola en mi caso busque ayuda con la acupuntura permanente desde hace 2 meses me someti al proceso en Valencia, España a pesar de no vivir en España viaje hasta alla, la verdad en mi caso el tratamiento ha sido muy efectivo ya no tomo la dopa y la del temblor la tomo cada 3 dias, no se cusnto tiempo estare bien , pero estoy feliz y con buen estado de animo , el neurologo me vio y me dijo que pareciera que no tengo parkinson, yo no le hice ningun comentario que tenia 151 agujas de titanio en mis orejas, porque creo los medicos muchos no creen en la medicina integrativa o alternativa, espero que lo expresado aqui pueda dar la motivacion a otras personas a realizarse este tratamiento, mil gracias


El tiempo pasa https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/el-tiempo-pasa-39208 2023-12-18 17:42:11

avatar EvaReche

EvaReche

18/12/23 a las 18:11

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EvaReche

Última actividad en 3/11/25 a las 9:59

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@carambilla hola! Pues si tú tienes la llave.... úsala!

La verdad es q no sé mucho sobre el Parkinson, puedo hablar de la EM q es lo q me afecta desde hace 21 años. Y sinceramente el avance ha sido brutal.

Pero hace poco vi una noticia de alguien a quién habían implantado algo en su cerebro 🧠 y la mejoría ha sido considerable según leí. Como digo, no estoy al día sobre Parkinson pero yo, confío bastante en la medicina, la investigación....es verdad q el tiempo te avala en cuanto a ver la evolución q haya habido pero... confiemos en q mañana....puede q sea mejor, por qué no. ☺️

Sobre todo no te dejes vencer aunque haya momentos difíciles pero...recuerda lo de la llave 🔑 ☺️🤗

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


El tiempo pasa https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/el-tiempo-pasa-39208 2023-12-18 18:11:15

avatar NurIbaLu

NurIbaLu

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18/12/23 a las 19:21

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NurIbaLu

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Algunas veces he pensado que a la sanidad y la farmacéutica les interesa mantenernos enfermos crónicos en vez de curarme.......triste sería que fuera verdad......

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Nuria


El tiempo pasa https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/el-tiempo-pasa-39208 2023-12-18 19:21:01

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Yosser

18/12/23 a las 19:53

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Yosser

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Hola

Mi mujer está en la misma situación ,está enferma de esclerosis múltiple secundaria y ningún tratamiento en 20 años. La discapacidad está muy avanzada y.

Sólo nos queda vivir el día a día lo mejor posible sin mirar al futuro ,

Ánimo un abrazo.

Jose


El tiempo pasa https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/el-tiempo-pasa-39208 2023-12-18 19:53:44

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LaCrisy.

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18/12/23 a las 22:00

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@Yosser la esclerosis múltiple secundaria no tiene ninguna medicación, de momento, así de triste es


El tiempo pasa https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/el-tiempo-pasa-39208 2023-12-18 22:00:45

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