Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

@MerySan cómo sigues?

@MÁngeles2 Buenos días!!pues tengo que decirte que no muy bien,llevo 2 días con el mismo entumecimiento que cuando me ingresaron,intento pensar que es así la enfermedad y que los sintomas van fluctuando,que es lo que me dijeron mis neurólogos.El tema de la debilidad muscular no mejora ,a pesar de hacer ejercicio y salir a andar cada día.Esto se lo comenté a mi medico de cabecera y me dijo que me haría un volante para urgencias si en un par de días no notaba avances.Asi que así estoy,sin poder trabajar...y con la incertidumbre de no saber cuánto tiempo estaré así,ni cuando mejoraré..😥

MerySan

Buenos días

Yo pasé por todo eso hace tres años. Actualmente cojeo un poco debido a la debilidad muscular en brazos y piernas por perdida de músculo.

Yo estuve con dos muletas durante un tiempo, después pase a usar un bastón y con el tiempo he dejado el bastón.

Yo tenía debilidad muscular y parestesias en los pies.

El dolor lo soluciono un buen acupuntor y mejoro mi fuerza en los pies. Aquí fue cuando pase al bastón.

Simultáneamente comencé a tomar un suplemento llamado ácido alfa lipoico tipo "R' que sigo tomándolo actualmente

Muy importante estoy regulando la diabetes tipo 2 sin medicamentos, con alimentación y ejercicios

También tomo vitamina c liposomal y vitamina D3+K2 (debemos medirnos en las analíticas cómo estamos de vitamina d)

También tomo para los efectos de la diabetes Berberina

Y por último Melatonina para dormir

Yo estoy bastante bien

Quizás te sirva mi historia

@MerySan Mi neuróloga me comentó que sería así más o menos, que tendría brotes y lo que hay que vigilar que cantidad. Hay un tratamiento de base para que no pase eso, yo aún no estoy en eso, pero mi neuróloga siempre me habla por adelantado.

Estoy diagnosticado desde hace 10 meses de polineutopatia periférica desmielizante.

De origen metabólico pero sin causa. Empecé con el pie izquierdo dormido.

Ahora empiezo con una especie de picares por todo el cuerpo y dolores difusos en pies y manos.

Me mandaron neurontin pero lo tomo con miedo.

Lo de los picares es normal?

Tengo miedo porque no sé cómo va a evolucionar. También mandaron un complemento nutricional llamado Tiobec.

Como evoluciona esto?

Enviado desde mi Galaxy

@MerySan hola . Totalmente de acuerdo con MAngeles. No es un tema para urgencias. Deben tratarte especialistas y un muy buen clínico , hay que hacer muchos estudios para tratar de determinar la causa, aunque muchas veces no logren hallarla.

no te angusties , yo personalmente y por lo que he visto , la gran mayoría de los que hemos pasado por esto nos hemos recuperado, en gran parte .

yo llevo ya cerca de 5 años y al comienzo no podía caminar casi nada, no tenía fuerzas ni para sostener una copa y los dolores eran insoportables. Hoy puedo caminar sin parar más de 5 Km. . He recuperado mucho de la fuerza perdida Ahora solo tengo dificultades para levantarme del piso y pararme si me agacho pero voy mucho mejor. Al principio era impensable hacer esas cosas ,

Es verdad que todavía no he podido volver a correr, solo muy poco y tipo trote con pasitos cortos pero se que si me lo propongo podré hacerlo

Mejore el equilibrio y sé que tengo todavía un largo camino pero fe en seguir mejorando, sobre todo el dolor y hormigueo en las plantas de los pies

hay que hacer vida sana, buena alimentación, buenos hábitos, relajación o meditación , actividad física y sobre todo buena actitud y pensamientos positivos

es todo un trabajo y muchas veces te asaltan dudas e incertidumbres ,pero ya verás los resultados, ten fe, todo irá mejor. Te lo digo desde mi experiencia y la de mucha gente.

mucha suerte y un gran abrazos

@MerySan hola guapa, bienvenida al grupo y a María Ángeles tb!!

Yo empecé por tener una debilidad súper fuerte en piernas y dolor en los pies, en la planta. Yo andaba todos los días por casa, pasillo arriba y abajo y m di mi tiempo ok no puedes hacer nada. Consultad tomar Nucleodol k es para regenerar la mielina y funciona muy bien. Me fui recuperando y cogiendo fuerzas poco a poco, con la inestimable ayuda de mi madre para alimentarme pk estaba fatal y no tenía fuerzas para nada. A lis 6 meses mejore muchísimo. Haceros analíticas para ver k tal estáis de todo, tb de minerales t vitaminas k es muy importante. Un fuerte abrazo y aaanimooo!!!! Estamos en contacto y daros vuestro tiempo… requiere paciencia, cuidados y muy importante: no agobiarse, dañarse su tiempo 😘

Buenos días!!os quiero agradecer a todos vuestros ánimos,y quiero que sepáis que el leer vuestras experiencias y avances me ayuda muchísimo.Se que todavía estoy empezando el proceso pero me esfuerzo muchísimo por recuperar la fuerza y siento que algo ya voy consiguiendo Tengo un equipo de neurología que me llevaron estando en el hospital,que no tengo queja alguna,me hicieron todas las pruebas necesarias y ahora en un par de semanas tengo la primera cita con el neurólogo que me llevará,que es el mejor en este tipo de enfermedades.Espero seguir con buen ánimo,pq se que es importantísimo estar bien mentalmente,como muy bien ,hago ejercicio y hago fisioterapia.Espero seguir contandoos mis avances.un beso a tod@s

Buenos días

Yo tengo polineuropatía periférica diesmilzante desde hace más de tres años.

Mi neurólogo mi hace algunas pruebas, nunca me ha medicado (salvo cuando estuve ingresado al principio de esta enfermedad)

Sólo r recomienda control de la glucosa y que camine en la piscinas. Eso es todo, está enfermedad no tiene cura según la medicina

He tenido pori cuenta hacer cosas y suplemetarme

Lo comento para que no se fien solo del neurólogo busquen otras alternativas complementarias. Saludos

@padi1953 Buenas. Imagino que depende de cuál es la causa/origen de la enfermedad.

La mía es inmunológica.

Aún así estoy investigando sobre la alimentación y cosas naturales que pueden ayudar.