Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

Gracias. Yo me puse la Astra Zeneca. Ahí estamos.

Buenos días a tod@s! Yo tengo que decir que hace una semana había mejorado bastante del tema que más me preocupa,que es la perdida de fuerza en las piernas.Alguien puede decirme pq haciendo deporte a diario,caminando a diario y sesiones de fisio una vez por semana,voy a peor?y cada vez me cuesta mas andar?voy a llegar al punto de no andar?como freno esto?ojala podáis decirme algo.Gracias de antemano

Buenas tardes,soy nuevo en el grupo.Hace dos años me diagnosticaron Polineuropatia Axonal de origen genetico,hacia años que veia como mi rendimiento deportivo (ciclismo master federado) iba bajando,en el trabajo tenia problemas de pulso a la hora de soldar,dificultades para andar y perdida de equilibrio,pies dormidos.....Cuando hable con el especialista no me vine abajo,sigo con el ciclismo intentando no alejarme de los entrenamientos de entonces a pesar de haber bajado el rendimiento.Tomo regularmente vitamina b,acido folico,aconsejado por el medico.Solo deciros con esto, que intento no caer en el pesimismo y cada dia me lo tomo como un entrenamiento.Se lo pienso poner dificil a la enfermedad,no os tireis al sofa,si duele que duela,si vamos bajandonos el liston al final no podremos movernos.Animo compañeros,esperemos que la medicina saque algo efectivo y solucionemos lo nuestro.Juan Cruz.

@MerySan hola Mery. Si, se recupera fuerza. Quizas algunos no toda la que tenían, pero se recupera.

en mi caso yo no podía caminar . Comencé haciendo grandes esfuerzos para caminar 100 metros y ahora puedo caminar como cualquier persona normal e incluso con tacones lo que era impensable.

después de 5 años tengo problemas para correr ( o quizás me de miedo por el tema de equilibrio que no recupere totalmente)

tengo dificultades para saltar ,sobre todo en la pierna derecha y trepar (por ejemplo subirme a un banco o dos escalones juntos) y también me cuesta levantarme del suelo, tengo que voltearme y arrodillarne para poder ponerme de pie.

despacio siento que cada vez estoy mejor. Te recomiendo pilates y estiramiento . A mi me resultaron ambos.

mucha fuerza y adelante amiga!

@Helene no sabes cuánto me anima leer esto.Es que mi proceso aún está empezando,y soy consciente de que me queda un tiempo largo de trabajo y esfuerzo.Justo esta mañana me comentaba mi fisio lo de pilates,así que voy a empezar la prox semana.y hoy tamb fui a mi primera sesión de reflexología,que creo que va de maravilla .Gracias por tus ánimos😍ya os voy contando.un beso a tod@s

@cruzrambaud bienvenido al grupo . Excelentes palabras las tuyas. Coincido plenamente. Me gustó lo que has dicho sobre si tiene que doler que duela peto que no nos limite. Yo hace un tiempo que lo practico y se que es la senda correcta .

te mando un fuerte abrazo

@cruzrambaud bienvenido al grupo, muy buena actitud positiva la tuya.

Es imprescindible para poder luchar contra una enfermedad. La vitamina B mejor que no sea complejo del grupo, si no por separado, lo notarás, y el ácido folico es también necesario para fortalecer el sistema nervioso. Por fin!! Un médico abierto a la medicina alternativa 👏👏

Espero que tod@s recupereis sensaciones y tono muscular, poco a poco, pero.... Se consiguen avances.

Es el primer caso que conozco con diagnóstico genético. Yo opino que la genética tiene mucho que ver en múltiples enfermedades. Un abrazo 🤗🤗

Buenas tardes.Me ha impresionado el comentario de Helene sobre lo de andar normalmente con tacones.Eso es progresar,voy a intentar alternar bicicleta y caminar,a ver si asi fortalezco los tobillos (en la bici los pies van sujetos a los pedales,limita el esfuerzo lateral del pie).Ademas no tomo alcohol, he suprimido lo poco que bebia, tengo un nieto celiaco y hace unos meses dejamos en casa de comer gluten,aunque di negativo en el analisis decidimos hacerlo por evitarle la contaminacion cruzada.Me jubile con 65, casi a la par de que el especialista me diagnosticara la neuropatia,desde entonces he perdido diez kilos,con 1,85 pesar 72 kilos es una ventaja.Voy a cumplir 67,voy a empezar a caminar un par de horas.Os ire contando.Gracias por vuetra agradable bienvenida

Hola buenas tardes a todos:

Soy una chica de 40 años de España. La verdad he visto vuestro foro y leído muchos de vuestros comentarios y son de gran ayuda.. Actualmente vivo una situación complicada ... En el 2011 comencé a tener problemas físicos, dolores de espalda, cadera que iban y venían.. La doctora de cabecera decían que eran cistitis o dolor por mis hernias de disco, después comencé a sentir también la pierna dormida y me decías que era porque me pinzaba el nervio, después empecé a tener una leve cojera que iba y venía, problemas de memoria, habla..Resumiendo un periplo de médicos y de idas y venidas hasta que al final di con una doctora de rehabilitación hace poco más de un año que me detecto una neuropatía periférica con sospecha de esclerosis múltiple. Ya la cojera esta instaurada camino con bastón porque pierdo el equilibrio y tengo debilidad en la parte derecha del cuerpo... La verdad estoy muy desanimada porque llevo desde Junio con rehabilitación en el hospital y no veo mejoría y ayer me dijeron que mi pierna no podrá volver al estado de antes.. Las subidas y bajadas me estan matando hay días muy buenos y días de dolor insoportable que te van mermando poco a poco... El brazo lo tengo afectado también y no se me da miedo de que esto no pare y mi vida sea siempre esto... La verdad entre en el foro para poder contactar con personas en mi misma situación.. Ahora mismo estoy en terapia física, cognitiva y logopedia junto con un control estricto alimentario a la espera de que me vea el neurólogo y diga cómo seguimos ..Pero lo de la pierna lo llevo muy mal y ya no sé qué hacer porque pongo todo de mí y no veo resultado. Me gustaría compartir con más personas en mí misma situación o que hayan o estén pasando algo similar. Gracias por leerme y mucho ánimo para todos.

@Susi1981 Hola Susi, bienvenida.

La EM es algo bastante más serio, no se puede decir, con sospecha!! Para poder tratar esos problemas que tienes de movilidad y demás te lo tienen que asegurar, sabiendo... Se podrá tratar de una forma u otra. En mi opinión necesitas un Neurólogo especialista en EM. Que tenga experiencia y determine si es o no EM.

Los Neurólogos son los que te pueden sacar de dudas.

Yo tenía muchos síntomas de los que nombras, y los estoy revirtiendo poco a poco. Pero hay que saber con toda seguridad cuál es tu patología concreta. (hay que ponerle un nombre).

Esta es una opinión personal y de experiencia de demasiados años más de haber visto y vivido muchas cosas. Por desgracia!!! Asegúrate que te concreten si tienes EM.. Y la polineuropatia que tienes de que te viene.

Espero que pronto sepas cosas concretas para poder mejorar en la neuropatia, un abrazo, y aquí estamos para intentar ayudar en la medida de nuestras posibilidades. No soy médico, pero tengo mucha experiencia. Actualmente, que medicamentos tomas?