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Viviendo con una enfermedad neurológica

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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avatar AndreaB

AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍ 

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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avatar Isabel71

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28/1/22 a las 21:52

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Hola a todos!!! A ver: veo te hacen el electromiograna es cdo te dicen si lo tienes y en qué grado. A mi me dijeron que era leve y k me iba a curar pero tenía k tener mucha paciencia . Hace un año k lo tengo y no estoy del todo curada pero muuuucho mejor.

Asik os animo a todos, no puedes hacer nada asik k no os entre agobio ni prisas… requiere cuidados y paciencia. Hacer analíticas completas, tomaros algo específico para la mielina( Núcleo CMP Forte o Nucleodol ) recetado por el médico y muuucha paciencia.. ok no puedes trabajar ni nada… solo cuidarte. Mimaros los pies, haceros masajes todos los días y cuidados y tomaros algo para el dolor o molestia persistente: yo tomo Zaldiar recetado por mi médico y me va muy bien. No tomo nada más.

Aaaanimo y a cuidarse amigos!!! Un fuerte abrazo😘


Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2022-01-28 21:52:03

avatar RobertoDìaz

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30/1/22 a las 22:29

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Hola a tod@s.

Seguimos avanzando para estar cada vez mejor. Ya solo tomo 1 cápsula de Gabapentina de 100 mg por las mañanas, y el día 14 de febrero me la quito también.

Equilibrio entre medicación de farmacia y medicina natural, que para mi polineuropatia es lo más adecuado.

Pasando un poco por el síndrome de abstenencia. " qué es lo normal en mi caso"

De momento no he vuelto al deporte. Todo requiere su tiempo, poco a poco. Empezaré con bicicleta estática y natación, de menos a más, yo pienso que lo importante es no quedarte estancado, si no, ir viendo una evolución hacía la mejora por pequeña que sea.

Espero compañeros que vosotr@s también vayáis encontrando mejoría.

Isabel y Helene, me alegro muchísimo de que estéis mejor, seguir trabajando para la curación. 👌👌

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Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2022-01-30 22:29:56

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@Beduino Yo llevo con esto menos tiempo que tú. Tomo más o menos lo mismo que tú y también corticoides. Mi recuperación va lentísima.

¿cómo vas? ¿ como te afecta en tu día a día?

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Editado el 3/2/22 a las 22:08

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Tengo molestias y como quemazón en las piernas y brazos, aveces picares. Es más el estado mental. Los dedos y las cañas de las piernas con sensibilidad reducida e hipersensibilidad también. No me han mandado corticoides y tengo miedo de ellos. En los analisis no aparece la causa pero yo sospecho de las estátinas o de la Astra Zeneca.

En fin los zapatos me molestan y creo que empeoro más.


Saludos.


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4/2/22 a las 2:45

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@RobertoDìaz muy bien Robert!!! K bien k te quites la Gabapentina!! Si pk es una bomba de relojería k encima no vale para lo nuestro… no quita ni reduce el dolor.

Me alegro mucho de verte tan animado. Oye: porque no haces deporte ahora? Te lo han aconsejado los médicos??

Muchos bss cielo😘


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@Beduino Yo me he tenido que comprar deportivas especiales porque me molesta todo.

Me pusieron inmunoglobulina y mejoré un poco.

No desesperes verás que dan con la solución.


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@Isabel71 @RobertoDìaz

Que bien que te la hayas podido quitar. Yo tomo pregabalina que creo que es lo mismo más o menos. He intentado quitarla un par de veces y no hay manera...

Quiero tomar los menos medicamentos posibles pero creo que aún es pronto para mi.

Me alegro mucho leer que vayáis mejor, eso da esperanza.

Os mando un abrazo

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@MÁngeles2 Hola MAngeles:

Mira, tanto la pregabalina como la gabapentin son agonistas del GABA, que es un neutronsmisor, en concreto el GABA. La teanina (derivado del te verde también lo es). No soy medico, pero he estudiado mucho este tema y creo tener una idea bastante buena de por donde van los tiros. La gabapentina es menos "dura" que la pregabalin, pero ambos tienen una ratio de resultados positivos para dolor neuropatico bastante baja en comparación con los antidepresivos triciclicos, Todos tienen efectos secundarios chungos. Yo probaria con la teanina. Ayuda mucho también para dormir. Es mi opinión e insisto que no soy medico


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4/2/22 a las 10:02

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@Isabel71 Hola Isabel, no, nooo... He dejado el deporte por iniciativa propia.

Quiero tener todos mis sentidos centrados en mi enfermedad y la mejora, porque antes hacía mucho deporte, y de intensidad.

Claro que volveré, yo no sé vivir sin deporte. Pero ya me daré cuenta de cuando es el momento, todo poco a poco. A veces hay que saber poner freno a según qué cosas.

No, los médicos al contrario, todos me dijeron que hiciera deporte, que es muy muy importante, y caminar por la orilla de la playa descalzo para trabajar el equilibrio. El deporte tiene que ser aeróbico... Y estiramientos, yoga, Thai Chi, estiramientos, espalda.. Etc.


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Hola a todos no se si estáis al tanto de la nueva ley de la DGT sobre enfermedades que le van a retirar el carnet entre ellas la distrofia muscular,creo que las neuropatias entran en ese grupo.


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@Beduino hola! A mi me

lo ha creado la vacuna pfizer . Y por ahora hago vida normal y no tomo nada , llevo un mes con esas sensaciones de quemazón en manos y pies pero prefiero llevarlo de forma natural y confío en que vaya desapareciendo con el tiempo . Hay que familiarizarse y no agobiarse cada vez q sentimos síntomas . Hacer vida normal si se puede y no te limita .💪


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