¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM?

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SergioTalavera

12/6/21 a las 13:47

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Hola buenas.

Me gustaría saber cuánto os duró el duelo o la asimilación de lo que os estaba pasando, y cuando llegó la dichosa aceptación.

Un abrazo a tod@s, en especial a @NicolasRoca‍ y @Granada9‍

Pero a todas las personas que lo lean, un abrazo sentido.

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Vero48

15/7/21 a las 15:56

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@EmMaRaMa hola, precisamente eso que has preguntado, lo de notar más los síntomas cuando estás nervios@ a mí no me ha ocurrido exactamente eso pero seguramente será por los nervios.

Justamente el otro día lo comente en otro de los foros. Estaba de los nervios por problemas de trabajo y empecé a notar una sensación de hormigueo/ adormecimiento de la mano izquierda, que es precisamente donde tuve el primer brote. Hoy casualmente tenía visita telefónica con la neuróloga y me ha dicho que es normal dado que, aunque hace 16 años del brote, y hacía mucho tiempo que no me ocurría, es normal porque nos quedan secuelas y las notamos, bien por los nervios o por el calor, o todo junto...

Que pruebas te han hecho hasta ahora?

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 15:56:51

vaniva

15/7/21 a las 16:06

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@Vero48 q otros foros hay interesantes? Yo es q solo conozco este.

A ti te llevan en el cemcat verdad? Tu estas contenta? Yo es q me siento un poco abandonada la verdad... 😓

Cuantos brotes has tenido tu? No recuerdo si me lo explicaste..

Un bsote

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 16:06:14

vaniva

15/7/21 a las 16:10

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@Vero48 si perdona! Me lo habias explicado lo de los brotes!!

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 16:10:13

SergioTalavera

15/7/21 a las 16:13

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@Vero48‍ 16 años??? Y como estas físicamente??? Vida normal??????

Hoy estoy ploff con el puto barquito de los mareos...

Y a @EmMaRaMa‍ yo con los enfados, cuando te alteras de verdad... Sí...

Me hormiguea todo más... O noto agujas en el pie...

Tiene lógica, al final son nervios, y si estas más nervioso... Pues algo influye.

Y bueno, cantidad de gente me ha dicho, me separé y me dio un brote, me echaron del trabajo y me dio un brote... O sea, épocas muy inestables emocionalmente te pueden generar más síntomas sí.

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 16:13:39

SergioTalavera

15/7/21 a las 16:16

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@vaniva in-pacient creo que se llama... Y tb mucha gente de España... Está ahí metida, yo no me registré pero ahí conocí a Gustavo...

Y cantidad de gente con canal de YouTube con la EM y explicando...

Si cada año son 2 mil personas más... Duplicó la incidencia en nada de tiempo.......

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 16:16:08

Vero48

15/7/21 a las 17:02

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@vaniva hola, creo que no me he explicado bien, perdón. Me refería a este foro pero quería decir otras conversaciones... Aunque también me meto en este mismo pero el italiano, me gusta saber cómo lo llevan por allí...

Si, yo voy al Cemcat pero excepto un par de médicos y Rosalía, como no, con los demás estoy bastante decepcionada. No se ponen en tu lugar y apenas te explican nada. Creo que deberían estar un tiempo entre nosotr@s como l@s enfermer@s que se pasan el día oyendo nuestras conversaciones y que a veces nos comentan cosas, o al menos fue lo que viví las dos veces que me pusieron cortisona, pero hace tanto de eso...

Lo de los brotes creo que sí te lo comenté. Solo tuve 3. El primero me afectó a las extremidades del lado izquierdo, el segundo en menos de un año en el lado derecho de la cara, y el tercero a los 4 meses del segundo, y me afectó a la vista. Después de eso lo único que he tenido son los problemas cognitivos y ahora dolor en el muslo derecho. A parte de esa sensación que he comentado antes, desde ese brote siempre he sentido que tengo menos fuerza en ese brazo. Una vez se lo comenté a uno de los neurólogos y me dijo que si soy diestra es normal tener menos fuerza en el lado izquierdo pero, me conozco y no tiene razón, yo siempre he tenido la misma fuerza en los dos brazos... Ahí tienes otro motivo para estar decepcionada, no te escuchan porque creen que como no eres médico, no sabes de lo que hablas y lo achacas todo a la enfermedad... Pero nadie se conoce mejor que uno mismo!

Por cierto hoy la doctora que me ha atendido, me ha preguntado si la próxima visita, en octubre, la prefiero por teléfono o presencial, y si quiero que me hagan una revisión. Madre mía, he alucinado! Por fin una visita como Dios manda! Y encima con revisión, increíble... A lo mejor es porque he empezado el nuevo tratamiento??? Bueno, la cuestión es que me la hagan presencial, después de más de un año, ya toca!

Y tú cómo estás??

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 17:02:59

Vero48

15/7/21 a las 17:15

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Respecto a esto que ha comentado EmMaRaMa, de personas que se han separado y han tenido un brote, yo leí una vez que una situación de mucho estrés o depresión puede desencadenarte la enfermedad. Si, la llevamos desde que nacemos pero, hay gente que la lleva siempre pero no la desarrolla. Y yo creo que a mi me la desencadenó la depresión que tuve a raíz de la ruptura con mi ex...

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SergioTalavera

Editado el 15/7/21 a las 18:32

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@Vero48 es decir, cuantos años llevas sin brotes??

Y lo de ser diestra... Vaya tontería del médico.

Entiendo que no te ha incapacitado la EM durante estos 16 años???

Recuperaste bien de los brotes?? Y cuanto te duraron porque vaya tela de hormigueos..... :'(

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 18:31:04

vaniva

16/7/21 a las 0:26

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@Vero48 pues asi estoy yo hija.. menos la primera visita en la q me atendio la subidrectora del cemcat (bueno primero 2 jovenzuelos y luego ella) q me explico con mucha calma de q se trataba la enfermedad, fue super amable, empatica.. un 10. Rosalia es seria pero maja.

A partir de ahi, no se con cuantos he hablado ya pq con el rollo q son un equipo...el caso es q es un rollo pq no puedes empatizar con ningun medico. A mi compañera la llevan en can ruti y siempre la atiende la misma neuro, no entiendo pq aki no puede ser asi.

me parece super fuerte q te pregunte la neurologa si quieres q te hagan revision. Deberia ser si o si, no? Conozco a otras escleroticas a las q ven mas a menudo. A mi, exploracion fisica no me hacen desde marzo 2020!! Por eso me siento abandonada, considero q deberia haber un acompañamiento, sobre todo al ppio q te surgen mil dudas. Sin contar q yo cai en depresion y tuve q pagarme la psicologa, ellos en ningun momento te ofrecen nada. No se...mucho centro de referenia pero yo no lo veo...

En fin pero es lo q hay 🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️

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SergioTalavera

16/7/21 a las 1:34

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En Toledo ponen un neuro fijo... No cambian.

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