¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM?

@SergioTalavera hola,

Mi familiar empezó hará unos 20 años pero ya era mayor, se tuvo que jubilar anticipadamente por discapacidad porque, aunque no tenía problemas de mobilidad, se cansaba mucho y en momentos de estrés tenía fuertes dolores de cabeza. Pero todo empeoró hace unos 8 o 9 años cuando por una infección  de orina (parece increíble) tuvo un brote y poco a poco empezó a degenerar la cosa. Perdida de equilibrio, dificultad para andar... Hasta el punto de que ahora no puede andar y por la Covid ya no va al centro de día lo que tampoco le ayuda en la parte de motricidad fina (pintaban, juegos no con figuras...). Así que ahora, aunque desde el confinamiento no le he visto, la cosa no es que precisamente esté muy bien. 

Es normal que nos asuste ver u oír estos casos pero como dije, los médicos siempre me dicen que todos somos diferentes y no nos afecta por igual, pero eso no me impide tener esos pensamientos.

No te preocupes por preguntar, aquí estamos para compartir nuestras experiencias.

Un abrazo

@CarlaM  hola,

De momento, uniendo la epilepsia y la EM tengo un 33por ciento, lo que ya me da algunas ventajas como tener más tiempo en los exámenes. Pero eso no me soluciona nada porque mi problema no es sólo la exposición de un tema por escrito, también és la capacidad para retener información o el explicar algo porque, en clase me las apaño pero delante de un tribunal...                  Pero ahora a raíz de este último diagnóstico, la enfermera del centro de EM me sugirió que me pusiese en contacto con la FEM (fundación esclerosis múltiple) donde hay un bufete de abogados que me podría asesorar. Porque es muy fuerte, que me den un porcentaje más alto de discapacidad por la epilepsia que por la esclerosis. Si, la epilepsia hasta que no te la controlan es un rollo, y a parte está el tema de que hay cosas que no puedo hacer y que me limitan, como el conducir... Pero encuentro que la EM nos da también muchos problemas que a veces no somos conscientes de que es "ella" la que nos los provocan (dolor de cabeza, cansancio, falta de atención...) De hecho, la enfermera me comentó que desde la fundación están intentando que se nos dé directamente el 33por ciento cuando nos la diagnostican.

Pero aún así, la cosa no es tan fácil en Educació. Yo me puedo acoger al art. 25, por mi grado de discapacidad, pero ellos cada año (lo que es absurdo siendo una enfermedad crónica) deben revisar si darme o no ese "privilegio". Lo pongo entre comillas porque lo único que me dan es la posibilidad de pasar delante de otr@ interin@ a la hora de escoger un centro "adecuado" a mis condiciones, lo que para mí no es cierto.

Así que ahora iré primero a la fundación para ver cómo va el tema del porcentaje que nos dan por la enfermedad y en caso de que me aumentase, que debería hacer. Después iré a servicios sociales para ver si me ha aumentado el nivel de discapacidad por la EM y haré lo que me hayan recomendado en la fundación.

Hasta ahora no me había movido porque todo se tenía que hacer por teléfono o correo electrónico y yo pienso que éstas cosas es mejor hablarlas personalmente y con calma para entenderse mejor. Así es que ahora ha llegado el momento de ponerme en marcha. Ya os contaré cómo va todo...

Gracias por tu aportación!

Gracias por vuestras aportar vuestra experiencia 

@Vero48 vaya, es complicado...es cierto que llevan años intentando que nos den un 33%...la verdad, en mi caso, aunque ahora esté bien, no siempre será así, y en el tema de las oposiciones agobia, porque con respecto a mis compañeros, no jugamos en la misma liga, en cualquier momento podemos tener un brote, parestesia..y te quedas sin examinarte, lo que implica perder el trabajo..  pues suerte y ánimo! Ya nos irás contando...

Yo aún estoy asimilando todo esto que me está pasando. Todo comenzó en Agosto, una bajada de tensión con una caída grande que me tuve que ir a casa y acostarme. Cuando desperté a la mañana siguiente me di cuenta que no veía del todo bien. Fui a mi oftalmólogo y me dijo que en los ojos no tenía nada, que fuese al neurólogo así que en ello me puse. Fui a mi médica de familia por la seguridad social y me dijo que primero tenía que mandarme al oftalmólogo y luego que este me derivase al neurólogo. Esperando a que llegase la cita que nunca llegaba opté por irme por lo privado (por suerte el mismo que atiende por la seguridad social) y me mandó una resonancia allá por noviembre. En Enero fui a recoger los resultados y mi sorpresa cuando me dice tienes daños en el cerebro, posible esclerosis múltiple. Me manda un montón de cosas en analítica y otra resonancia y tras dar todo negativo me manda una punción lumbar. 2 meses de esperando y al fin voy a recoger los resultados. Yo pensando que ya me mandarían tratamiento me dice que no, que aún quedan más pruebas y en ello estoy, en recoger resultados de otra resonancia, esta vez de cervicales porque dice que me ha podido afectar también, y algo de la tuberculosis. Así que esperando con ansias la próxima cita y empezar tratamiento ya.

Hola de nuevo amigos, gracias por preocuparos. Cómo os comentaba el brote me dio en agosto del año pasado y me hicieron un montón de pruebas, en la RM de columna completa y en el TAC me vieron varias desmielinizaciones una bastante grande en la médula y cuatro en el cerebro. No tenía sensibilidad a la vibración y el dolor super agudizado, pues el lunes fui a neurología del Sergas y esas sensaciones han evolucionado y ahora las tengo desde las rodillas hacía los pies. Estoy preocupada porque ha avanzado muy rápido y aún sigo sin tratamiento, me ha derivado a neurología especializada y tienen que ponerse en contacto conmigo para valorar los informes y ver que medicación pueden darme..... Ya os contaré cómo sigo, pero ahora mismo no tengo ánimo para nada. Os envío mucha energía positiva y buenas vibraciones. Podemos con la EM.