¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM?

@EmMaRaMa muy bien dicho!! Contigo no podra!! Segurisimo!

Date tiempo, cuesta mucho asimilar... oero lo conseguiras 😉

Que sintomas tienes del brote?  En realidad las medicaciones para la EM no mejoran los sintomas, aunke si q hay personas q han notado mejoria al iniciar el tto. Te han propuesto ya alguno?

Un abrazo!! 

Hola @vaniva, estoy segura de que lo conseguiré ;)

Por otro lado te cuento, el brote me empezó el año pasado, y en Agosto ya fue la gota que colmó el vaso. Se me empezaron a dormir los dedos de los pies y de casualidad ( fui a llevar a mi madre a una revisión con su neuróloga del privado) Y le comenté lo de los pies y le dije a ver a que médico tenia que acudir y me dijo...creo que a mi. Me hizo unas pruebas allí mismo con un martillo vibrador y pinchándome con una aguja, y la vibración en los pies no la notaba( ya por las rodillas me costaba notarlo)  y en cambio los pinchacitos era como si me hubiera traspasando los pies con ella.... y ahí  fue cuando  me dijo que era un problema neurológico y que  tendría que hacerme mas pruebas para ir descartando......empecé con pruebas en Octubre del año pasado y éste Febrero me dió el diagnóstico....y bueno la cosa se complicó porque cuándo me fueron a poner los bolos de corticoides tuve una reacción y casi me ahogo....entonces decidió ponérmelos por goteo menos dosis y en unas horas cada dia....y lo aguanté sin problemas, pero aún tengo los pies mal y un tobillo me duele bastante, camino muy torpe y si un día me encuentro bien( genial la verdad , que los tengo ) me paso y después estoy derrotada durante tres dias. El 30 de Junio tengo cita con el neurólogo de la seguridad social para que tengan mi historia (espero que no me vuelvan a hacer las pruebas, que alguna fue bastante dolorosa) y me den el tratamiento. Espero ir mejorando y sintiéndome mejor.....o por lo menos no empeorar tan rápido y dejar de sentir las corrientes que siento por las piernas practicamente todo el dia.

Pobre...vaya rollo te he echado. Gracias por leerme.

Un abrazote

Emma

@SergioTalavera yo al principio me deprimí...fue duro, desde el diagnóstico hasta la medicación pasaron cuatro meses... después de iniciar la medicación, de ver que no me sentaba mal, de ver que mi vida.continuaba igual lo fui aceptando...pero claro, yo estoy bien..aún así creo que todos los días pienso en ello...pero lo único que podemos hacer es seguir viviendo...lo que pienso es que ya me deprimire cuando esté mal...no antes..

Hola de nuevo, el miércoles tuve la vida con neurología general y me derivó a especialista de éste tipo de enfermedades. Lo que os conté de que no notaba la vibración en las piernas y en cambio el dolor era exagerado, ha ido subiendo y ya me llega a las rodillas. Estoy asustada pero intentaré seguir con ánimo.

Gracias por escucharme ❤️

@EmMaRaMa hola guapísima.

Pero esto te pasa desde agosto 2020?

Lo de la vibración con el martillo (sé lo que dices) te pasaba en agosto del 20 y hasta ahora Julio del 21?

No te ha remitido?.

Si es así, no te preocupes en exceso, porque hay gente con brotes que para recuperar se tiran 1 año o año y pico... No es algo tan raro.

Con qué medicación empiezas?

O cuál te ofrecieron?

Yo no soy nadie, o sea no tienes que hacerme caso, pero de las que te dé a elegir si es lo que han hecho, iría a por la más fuerte.

Respecto al ánimo, anímate... Ayer, hoy y mañana los médicos van a diagnosticar enfermedades terminales a mucha mucha gente, y precisamente no ha sido a ti.

Esto seguro que es una lata... Seguro... Y un coñazo, para que mentirnos. Pero te quedan miles de atardeceres en este mundo.

Sonríelos. Y quierete.

Besotes de Talavera! 

@EmMaRaMa cuando t pusieron los corticoides? Igual todavia es pronto, yo tarde mucho en recuperarme del brote... no has notado ninguna mejoria?? Por pekeña q sea?

Con esta amiguita hay a tener mucha paciencia.. rollo invitado q no se va y no sabes como decirle q se pire... 🤣🤣

Arriba!! Seguro q mejoras!! Ya tienes tto??

Hola a tod@s,

Yo por desgracia tengo muchos altibajos. Como ya sabéis, la enfermedad también nos puede provocar depresión... Al principio recuerdo que se me pasó por la cabeza el suicidio, estaba sola y pensaba que no sería capaz de salir del agujero, pero me di cuenta de que no valía la pena, puedo hacer muchas cosas que me gustan y no necesito a nadie para ello.                      Mi reacción al principio fue como la de la mayoría, porqué a mi? Y encima, es que no tengo suficiente con la epilepsia? Además acababa de salir de una ruptura con mi ex, que aunque me di cuenta de que todos aquellos años habían sido una pérdida de tiempo, lo pasé muy mal, adelgace 10kg en menos de 1 año... Pero en el fondo estoy contenta porque aunque no he podido formar una familia, que es lo que quería entonces, pienso cuántas cosas me habría perdido, y por tanto creo que dejándome, me hizo un gran favor...  Después está el hecho de que un familiar cercano también tiene EM y lo he visto empeorar poco a poco, lo que me hace darle vueltas a mi situación. Los médicos siempre me dicen que todos somos diferentes y la enfermedad no nos afecta por igual pero muchas veces, cuando veo a esa persona o estoy en el hospital y veo a tanta gente en silla de ruedas o con bastón, no puedo evitar tener esos pensamientos...

Ahora estoy en uno de esos momentos de bajón. Primero porque en diciembre del año pasado me confirmaron lo que yo ya intuía, y es que tengo problemas cognitivos. Desgraciadamente eso afecta a mi trabajo, y después está el hecho de no haber trabajado este año por culpa de la epilepsia (no puedo conducir y dependo del transporte público, que si ya és reducido, si hubiese habido otro confinamiento, como no querían cerrar escuelas no podría llegar a mi trabajo). Para mi, mi trabajo es una vía de escape, soy maestra y cuando estoy en la escuela olvido mis problemas porque allí mi preocupación son los niños y por mucho que esté triste o tenga un mal día, me olvido de mí y me dedico a ellos por completo. Aunque a veces me sacan de quicio, siempre está aquel que logra sacarme una sonrisa o aquel que sin motivo me abraza y eso me da vida!         Luego, ligado a mi trabajo, está el tema de las opos que para mi es imposible aprobarlas. Ya podrían hacerlas evaluandonos a través del trabajo durante el curso... pero no, siempre están las pruebas teóricas, que no sirven para nada! Yo llevo trabajando 18 años y creo que tengo suficiente experiencia como para demostrar mi valía...          Y luego está el miedo de que mis problemas cognitivos vayan a más y no pueda trabajar como maestra, y sin eso no sé a que podría dedicarme porque la docencia es lo que me llena y sinceramente, no sé hacer nada más... Antes de estudiar Magisterio, no sé porque me dejé convencer, empecé Empresariales y evidentemente lo dejé el segundo año...no me veía sentada en una oficina delante de un ordenador todo el día. 

También, como alguien ha comentado, he decidido dejar atrás algunas personas en mi camino y andar al lado de otras que he encontrado en los últimos años y que aunque están lejos, y durante este periodo no he podido ver, me aportan mucho más.

Así que cómo veis, para cada uno la carga es más o menos pesada, todo depende de nuestra situación y entorno.

Saludos!

@EmMaRaMa hola,

¿Te han dicho que eso que tienes es un brote? Porque a mí la última vez que hablé con una enfermera que trata con pacientes con EM me dijo que un brote no dura tanto. Yo hace 2 años que sentía una estraña sensación en el muslo y no se ponían de acuerdo en el diagnóstico hasta que me puse la vacuna de la Covid. Esta hizo que lo que sentía en el muslo fuese a más y a parte de la sensación de acorchamiento y los tirones que sentía algunas mañanas, empezó a dolerme cuando me tocaba. Entonces la neuróloga me dijo que aquello era una neuropatía vamos, dolor, otro de los problemas que nos da la enfermedad. Así que ahora he empezado un tratamiento con pastillas durante 3 meses para que me desaparezca. Así que ahora toca esperar...

@Vero48 holaaa!!!

Si no es muy indiscreto, tu familiar cómo está?? Cuando dices que le has visto deteriorarse... Hablas de muchos años???

Entiéndeme asusta leerlo.

Gracias compi

Me ha emocionado tu mensaje de lo que son para ti los niños. Vívelos. No hay seres más limpios, sobre todo de peques.

@Vero48 ¿Has probado a solicitar incapacidad? Lo digo por las oposiciones, quizás así puedas conseguir plaza....