¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM?

@EmMaRaMa pero bueno, qué hacen que no te chutan cortis???!!!

Cómo que reunirse? Que empezaste en agosto y estamos en julio...

No has tenido meses entre medias de mejoría???

Yo soy parecido a ti, Julio dolor de ojos tal... Que me duró el verano... Pero luego otoño e invierno perfectos... Hasta abril hace 3 meses que empecé con hormigueos, algo de mareo, y a veces dolor muscular (esto último estoy seguro mucho es de lo mal que descanso al pasarlo mal y tal) pero tengo muchas partes del día muy muy bien sin síntomas.

Meteles prisa y bulla... De qué van?

Perdón pero es que me parece fuerte que estés con DOLOR y lleves un año...

Hazme caso, siento enfadarme jaja pero ponte brava y exige soluciones. 

De todas maneras, ánimo a todo Dios... Por lo que sé, el verano nos fastidia mucho más... Así que septiembre tiene que llegar en mes y pico...

Yo hoy duermo mal, tengo al pariente al lado cantando al son del ronquido... Es toda una orquesta... Tendrá la mielina bien, pero madre de Dios cómo pasa el aire por esa nariz! Jajajajaaja

Abrazos 

Por cierto y ya que @Vero48‍ fue la última en decirlo... Es totalmente comprensible que se te pasara el suicidio por la cabeza, tan normal como que hablando con mi chico a él también se le pasó en momentos de su vida... (y por motivos bastante superfluos, dice que no lo hizo por no dejar la hipoteca a su familia...) 

Sufrir una enfermedad crónica es un factor importante respecto a esas ideas... Está más que estudiado.

Pero bueno, aprovecho para ser positivo, basado en datos, el diagnóstico este de m... es una leche importante, pero según los porcentajes actuales a 15 años vista del diagnóstico no hay por qué llevar un bastón, ni a los 20, estamos hablando de una pila de años... No es una enfermedad mortal en sí, yo ni 'empecé' por así decirlo, pero estoy conociendo casos de gente que lleva 30 y pico de años con esto... Y ahí siguen, lo que me indica que de una manera u otra te adaptas... Y viven.

Da un respeto que flipas, claro, pero si lo pensamos bien, salvo en casos excepcionales, es algo a largo plazo, y por mi experiencia hablando con MUCHA gente, se lleva, no sé cómo, pero la gente lo lleva...

Un consejo para quien lo quiera, dejad el gluten y los lácteos... Mucha gente con EM lo hace y parece ir bien, por su carácter antiinflamatorio... 

@SergioTalavera cada vez esta mas demostrado la relacion entre la microbiota intestinal y la EM. En mi caso, yo ya tenia hace muchisimos años episodios de colon irritable, y por lo q he ido sabiendo nos pasa a mas de un@, asi q es un rasgo bastante comun.

Os recomiendo a todos q veais el curso NUTRINFORMATE de la fundacion GAEM (en youtube lo encontrareis). Son varias sesiones y es largo, pero super interesante. Yo tengo claro q despues del verano voy a empezar con un PNI para adaptar mi dieta. Aunke como bastante sano, seguro q hay muchas mas cosas q puedo hacer y siempre es mejor acompañarte de un profesional.

Palante!! 💪💪

@vaniva 

Hola de nuevo compañeros de EM. Espero y deseo que estéis un pokitin mejor y más animados, yo lo estoy intentando.

Paso a explicar lo que me comentaba @SergioTalavera‍  , decir que no me pueden dar corticoides porque con el primer bolo casi me muero asfixiada por la reacción (no sé si alérgica o qué)  y decidieron ponérmelos por  goteo y una dosis mucho mas pequeña.... y no me han echo mucho la verdad, 

Por lo de darles caña no creo que sea lo correcto, yo empecé de casualidad en el privado y mi neuróloga me dijo que para el tratamiento tenía que ir por la seguridad social ya que era excesivamente caro, y claro....se va retrasando y retrasando.Hoy mi médico de cabecera me dijo que es una vergüenza, porque él les envió todos los resultados que tengo de las pruebas que me han echo en el privado y me dijo que valían y eran suficientes, y que me enviasen a neurología general en vez de a la especialidad ( de donde tengo que esperar la llamada para que me vean) no era normal, pero bueno, también me dijo que antes tenían para muchas cosas consulta telefónica con los especialistas y ahora no les informan de nada. Pero yo no me quejo.

También me dijeron que para darme una medicación primero tiene que verme la neuróloga especialista y después pasan el caso a un tribunal médico que "decide" que tratamiento me irá mejor( se supone) . Soy nueva en ésto y no sé como funciona, lo único que sé es que llevo así casi un año, el dolor es soportable, más bien es una molestia constante como de corrientes y pinchazos en los pies y piernas, que el dolor lo sienta agudo cuándo no es nada y la vibración no la sienta, caminar como un "pato" por miedo a hacerme daño y porque mi sentido del  equilibrio está dañado y eso es lo que lo hace mas pesado todo, aparte del cansancio, insomnio, problemas para ir al baño y que me haga pipí con sólo toser, cefaleas, migrañas......vamos un caso, Perolo que dije desde el principio mi "comadre" EM no va a poder conmigo ;

Mil gracias por leerme y perdonar todo el rollo.

Besiños y abrazotes fuertes llenos de energía positiva.

Podemos con ésto compis

@EmMaRaMa hola! Si no he entendido mal...llevas un año esperando q t vea el neurologo especialista?? Me parece muy fuerte la verdad.

Yo como tu fui por privado, y tambien me dijeron q tnia q ir a la ss... entonces el mismo neurologo llamo al centro y me llamaron enseguida!! Te puedo preguntar de donde eres? Lo digo xq no se si vives en un sitio pekeño... yo en barcelona

Para esas molestias q tienes, q parecen dolores neuropaticos.. no t podria ir recetando algo tu medico de cabecera?? Otra cosa, de lo q dices de mls cortis, si t los han puesto hace poco no t preocupes pq pueden hacer efecto hasta meses dspues.. a mi no me hicieron efecto enseguida si no al cabo de semanas.

Un saludo!!

@vaniva ah y lo q comentas de la medicacion, si, es asi, se reune el comite para ver tu caso y decidir q medicacion te proponen. Y luego una vez decides ellos tienen q solicitarla y la tienen q aprobar.

No olvideis q son medicaciones carisimas!!

Gracias @vaniva‍ por tus palabras. Vivo en Cambre, un pueblecito al lado de A Coruña. Ayer me llegó la cita para el especialista y la tengo el 24 de septiembre, bien mirado no ha tardado tanto porque fui a neurología de la SS el 30 de junio, pero bueno.... Ahí estamos.

Me gustaría haceros una pregunta,  por una discusión o cualquier tipo de situación que os pone nerviosos, con ansiedad o estrés, los síntomas que tenéis del brote de agudizan? Porque a mí me dejan totalmente chof, hoy por ejemplo tuve quemazón en los brazos, no sé si por la EM o por el calor en si, pero creo que empiezo a conocer cómo funciona mi cuerpo con EM y me dio la sensación de que era como el quemazón que tengo en las piernas desde hace meses.... Ya me contaréis porfi.

Muchas gracias a todos y tooooooda la energía positiva que os pueda transmitir. Besiños 😘😘

@EmMaRaMa bonita tierra galicia! Yo veraneo en un pueblecito de Lugo jeje. Que ganas de ir ya al freskito 😅

Pues yo no he notado eso q dices, cuando me enfado no noto q empeoren los sintomas (y eso q tengo mala leche jaja), pero si q tengo entendido q nos afecta el estres asi q puede ser q en tu caso lo notes.

Y como se notan tantas sensaciones raras...como tu dices, poco a poco te vas conociendo y acostumbrandote 🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️

Venga q ya te queda menos para la visita, a ver q te dicen y q medicacion te proponen. Un poco mas de paciencia y casi ya lo tienes!!

Un abrazote!!