¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM?

Hola!! Yo se que esto que voy a decir no va a consolar a nadie. Como he dicho en otras conversaciones si alguien me ha leído. Pues muchos ya me conocéis aquí. Llevo 12 años con EMRR. No estoy en mi mejor momento psicológico pero es más que nada por las injusticias discriminatorias de la sociedad. A mi me diagnosticaron y me quede de cacahuete. No sabía que era ni que pasaba con esta enfermedad.  Fue como un jarro de agua fría que se fue calentando poco a poco tras ir conociendo lo que era. Mi neurologo me aseguró 20 años tal y como estaba. Que los avances en medicación no paran de salir. Eso me dio ánimo. No estoy mal, veo a mi hermano que no tiene EM y pobre va dopado, tiene la espalda y rodillas machacadas de trabajar. 59 años y si no le encuentran solución terminará en silla. Lleva años sin poder hacer las cosas que le gustan el es muy deportista y repito no tiene EM, no puede ir de compras sin sentarse, tiene hormigueros en las piernas y dolor.  Lo que estoy aprendiendo y más con el es que tenemos que vivir el hoy e intentar no pensar en mañana. Eso de vivir la vida como si no hubiera un mañana tamb lo encuentro absurdo. Hay que vivir y disfrutar, celebrar que estas bien y saborear el día como un reto más superado. Las personas sanas lo deberían de hacer así. Pues mañana no se sabe qué te va a tocar. Se que que muchos no verán como una suerte lo que voy a decir, yo tampoco jajaja. Pero nosotros hemos o estamos aprendiendo a valorar cada momento de nuestra vida. Aceptemos la enfermedad o no. Pero sabemos apreciar nuestro entorno y lo saboreamos al máximo. Sea bueno.... o sea malo. Ánimo!!! Sergiotalavera te veo muy preocupado. No nos va a parar nadie. Con silla o medio gilis como digo yo en las ganas esta el éxito. Pasaremos bajones, pero gracias a dios 🙏 aquí estamos para motivarnos. Un saludo y mucha fuerza 💪🏻

@Seatleon hola guapa! Gracias por tu aportacion. Tu hace ya bastante q estas diagnosticada... y tu neurologo se aventuró ya en aquel momento q estarias 20 años "bien"?? Me sorprende gratamente la verdad..  a mi no me han dicho textualmente eso pero sí q la controlariamos y q haria mi vida normal, q con las medicaciones q hay... y bla bla lo q sabemos todos vamos. Ademas me dijeron q lo mio era lo minimo de lo minimo pero a saber, yo no me fio, como encima nadie sabe como va a evolucionar.. 

De todas formas, yo no soy quejica, pero eso de normal, lo dejo entre comillas pq a mi me pasan cosas raras q son de todo menos normales, para mi normal, seria estar como antes del diagnostico y no estoy asi.. tengo q decir q igual a veces es mas mi cabeza q me limita q en sí la enfermedad.. bueno ya sabeis, esto es un dialogo interno constante, por lo menos para mi.. en fin, q justo este mes hago un año del diagnostico confirmado y bueno, pensaba q lo tnia bastante superado pero veo q vuelvo atras. Tendre q retomar el tema con mi psicologa...

Siento lo de tu hermano, si es q cuando eres joven piensas q eres invencible y q no te puede pasar nunca nada, pero a la q te vas haciendo mayor (yo 45 este mes) te das cuenta q el no tiene una cosa tiene otra... ! 

Feliz viernes!¡

@SergioTalavera hola, pues llevo 13 años sin brotes. En eso si que no me puedo quejar.

Y los brotes..., el primero, comenzó una mañana que tenía el meñique izquierdo dormido y pensaba que era porqué había dormido en una posición que me lo había pinzado. Pero transcurría el día y al estar en el cole, ni me acordaba de él... Al día siguiente ya fueron dos dedos y aquel día, siempre lo recordaré, estaba explicando y llevaba la tiza en la mano, sin darme cuenta ésta se me cayó y un niño se levantó corriendo a recogerla, yo pensé, donde va éste? Y me dijo, toma profe, se te ha caído la tiza... Entonces empecé a preocuparme. Al día siguiente, no solo tenia ya toda la mano dormida sino que me dolía el lado izquierdo de la espalda, como si hubiese dormido en una mala postura. Hasta aquel momento no le había dicho nada a nadie pero aquella mañana se lo dije a mi madre y fuimos a urgencias. Allí me tuvieron toda la noche en observación y por la mañana me dijeron que me fuese a Barcelona porque allí me llevan por la epilepsia. En Barcelona me echaron un vistazo en urgencias y me ingresaron. Cada día me hacían analíticas, me hicieron una reso y para finalizar una punción lumbar. Después de 18 días, me dieron un diagnóstico, entre comillas. Me dijeron que si en 5 años no tenía ningún otro brote, no tenía que preocuparme pero si tenía otro, seguramente era esclerosis múltiple. Me pusieron 2 chutes de cortisona en dos días y me desapareció todo al tercer día.

A los 10 meses la EM volvió a sacar la cabeza... Me desperté con la misma sensación de de adormecimiento en el lado derecho de la cara. Aquel día no me lo pensé ni un minuto y me fui pitando a Barcelona. Allí me derivaron rápidamente a la unidad de EM y me dijeron que por el momento no me daban cortisona pero si me empezaba a sentir la lengua adormecida, fuese a urgencias para que me pusiesen cortisona. Afortunadamente se limitó a la cara y alguna noche dolor de cabeza y así aguanté 3 meses, mordiéndome el interior de las mejillas cuando hablaba (todo el día) y me desapareció solo. Y el último fue el peor. Por culpa de las anginas tuve fiebre alta, no llegué a los 39 porque tengo que ir con cuidado con la epilepsia pero me desencadenó una inflamación del nervio óptico. Veía borroso de lejos y solo veía el lado derecho de las cosas, por lo que no podía salir sola a la calle, ni leer, ni ver la tele, ni ver a 'mis peques"(alumnos), vamos fueron unos 3 meses de agobio... Todo el mundo trabajaba y yo sola en casa. En aquel brote si que pedí cortisona porque habían pasado 3 meses, no  acababa de ver bien y empezaba ya a estar deprimida. Dos chutes de cortisona como la primera vez, y adiós brote!  

De los brotes la única secuela que me ha quedado es esa falta de fuerza (tengo fuerza, pero no tanta como en el otro brazo, lo noto cuando voy a la compra y la bolsa más pesada la llevo con la derecha). Y hacía muchos años que lo del adormecimiento/hormigueo no lo sentía, imagínate el cabreo que tenía... 

Ahora está eso del dolor que yo hasta ahora desconocía. Pero por lo que he leído es normal que nos suceda a lo largo de los años. No tiene porqué ocurrir pero a mí me ha tocado, ya me podría tocar algún premio...! Porque llevo un añito, que ni salud, ni dinero, ni amor... Soy una nini ;)

Y tú cómo estás? 

Yo sinceramente prefiero que los médicos sean sinceros y realistas. No me gusta que me den falsas esperanzas, no soy una niña! Nadie sabe cómo vamos a evolucionar, ni siquiera ellos que son los especialistas... 

Yo creo en la ciencia y tengo la  esperanza de que como mínimo dentro de poco tengamos un tratamiento para detenerla sea del tipo que sea (leí que en eso ya hay grandes avances) y porque no, en unos años para curarla...

Saludos!

@Vero48 vaya tela!

Acabo de imaginar lo de la tiza etc.

Yo bien, el año pasado en julio dolor de ojos y algo de visión doble... Y este a partir de abril hormigueos y algo de mareo y dolor muscular...

En otoño, invierno estuve con 0 problemas...

La verdad que tu caso da esperanza... 13 años sin brotes...

@Seatleon 

@SergioTalavera si, la verdad es que no me puedo quejar. El Copaxone me fue muy bien pero ya no podía más, ya no tenía espacio para pincharme (los 10 primeros años me pinchaba diariamente y después 3 veces a la semana), y aunque no paraban de decirme que tenían muchos efectos secundarios finalmente cuando vieron por ellos mismos que no tenía más espacio se decidieron a pasarme a pastillas. Al principio estaba muerta de miedo, de echo por eso me metí en éste  foro, para ver cómo le iba a la gente con los tratamientos orales y cuál daba menos problemas. Ya llevo mes y medio con el nuevo tratamiento y me va súper bien. Solo he notado un poco de caída de pelo pero por lo demás, todo en su sitio...

Aunque ahora tengas algunos problemas, a lo mejor cuando lleves un tiempo medicandote las cosas mejoran o como he dicho antes, quizás tengamos ya algún medicamento que la detenga o porque no, que nos repare la mielina y volvamos, a la palabra de moda, NORMALIDAD...

@Vero48 pues sí... Pero vamos... Que firmo estar así como estas en 13 años jeje... (entiende mi respuesta no va a malas jeje, sino q te veo bien) sé q el tema cognitivo tiene q fastidiar...

Yo para eso. Siempre he sido un caso... Ni sé la de veces que me he hecho el. DNI por perderlo, o el móvil, las llaves.... Pero de tooooda la vida.

Y luego en cambio memorizar de estudiar lo que quieras. 

@Vero48 y aparte de los brotes q veo q han sido muy muy poquitos, has tenido sintomas todos estos años?? Es q yo veo q hay gente q se olvida totalmente q tiene la enfermedad pero yo no hay dia q no me acuerde de ella pq tengo algun tipo de sintoma, entonces no puedo evitar pensar...sera q mi caso es mas grave?? O... llegarr yo algun dia a decir.. no me auerdo de lo que tengo??

Por cierto q tu ayer comentabas q asocias el desarrollo de la enfermedad a la ruptura con tu ex y lo mal q lo pasaste. Pues yo opino q me la provoque yo, siempre sufriendo por todo, con asnsiedas mas  o menos cronica y pienso q yo misma la detoné de someter a mi cuerpo a tanto estres. Ademas creo q el tema hormonal en mujeres esta muy ligado. Yo mi primer brote, tan leve y breve q ni lo sabia, lo asocio a un aborto q me tuvieron q provocar por embarazo eptopico (llevaba un diu) y la explosion hormonal tan importante q tuve (esto lo se, pq en su momento asi lo definio el gine). 

El caso es q como comentaba alguien hay gente q no la desarrolla.. a mi me dijo el neuro q a veces hacen RM a gente mayor x cualkier otro motivo y ven de rebote q tienen EM y nunca la han desarrollado...porque,?? Yo a veces pienso q si se pusieran a hacer resonancias a cascoporro vete a saber la de gente q saldria con lesiones!!

@vaniva ja,ja,ja... Lo siento pero lo último que has dicho me ha hecho gracia... Tienes toda la razón porque creo que entre lo que comemos, el aire que respiramos, a saber que factores genéticos... Cada vez hay más gente que no está bien de salud. Celíacos, intolerantes a la lactosa, alergias, diferentes trastornos, y así podriamos continuar como en el "un, dos, tres"...

Hace unos años una amiga fue a trabajar a Estados Unidos. Hizo muy buenas migas con una vecina y ésta le explicó que de sus 4 hijos, 3 tenían EM. Dos tenían la progresiva y la otra la remitente recurrente. Al ver que tres de sus hijos la tenían, el neurólogo le dijo que ella se hiciese las pruebas y vieron que, por decirlo de algún modo, era portadora pero no la había desarrollado. El porque, a saber, pero he aquí un caso para una "novela"... 

En cuanto a sentir algún síntoma, a parte de lo cognitivo, que hará unos 11 o 12 años que empecé a notar que algo no iba bien, por lo demás perfecto hasta hace 2 años por el dolor en el muslo y un pequeño brote el año pasado (5 dias) que perdía el equilibrio cuando me levantaba por la mañana o intentava hacer algo aguantandome con una pierna, como ponerme los pantalones...

Y lo de lo hormonal, en mi caso no he notado nada que me hiciese sospechar en la EM. En cambio, en la epilepsia un par de días antes del ciclo tenía crisis, imperceptibles  para los demás, solo sentía por unos segundos que mi cerebro estaba "out". Por eso  el neurólogo me recomendó anticonceptivos porque así lo tenía más controlado (yo era muy irregular). Pero no me extraña que tengas algún síntoma asociado... El cuerpo es una máquina compleja y por muy extraño que nos pueda parecer, todo está ligado.

Tu que síntomas notas???