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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM?

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SergioTalavera

12/6/21 a las 13:47

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SergioTalavera

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Hola buenas.

Me gustaría saber cuánto os duró el duelo o la asimilación de lo que os estaba pasando, y cuando llegó la dichosa aceptación.

Un abrazo a tod@s, en especial a @NicolasRoca‍ y @Granada9‍

Pero a todas las personas que lo lean, un abrazo sentido.

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Vero48

15/7/21 a las 15:56

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@EmMaRaMa hola, precisamente eso que has preguntado, lo de notar más los síntomas cuando estás nervios@ a mí no me ha ocurrido exactamente eso pero seguramente será por los nervios.

Justamente el otro día lo comente en otro de los foros. Estaba de los nervios por problemas de trabajo y empecé a notar una sensación de hormigueo/ adormecimiento de la mano izquierda, que es precisamente donde tuve el primer brote. Hoy casualmente tenía visita telefónica con la neuróloga y me ha dicho que es normal dado que, aunque hace 16 años del brote, y hacía mucho tiempo que no me ocurría, es normal porque nos quedan secuelas y las notamos, bien por los nervios o por el calor, o todo junto...

Que pruebas te han hecho hasta ahora?

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 15:56:51

vaniva

15/7/21 a las 16:06

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@Vero48 q otros foros hay interesantes? Yo es q solo conozco este.

A ti te llevan en el cemcat verdad? Tu estas contenta? Yo es q me siento un poco abandonada la verdad... 😓

Cuantos brotes has tenido tu? No recuerdo si me lo explicaste..

Un bsote

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 16:06:14

vaniva

15/7/21 a las 16:10

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@Vero48 si perdona! Me lo habias explicado lo de los brotes!!

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 16:10:13

SergioTalavera

15/7/21 a las 16:13

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@Vero48‍ 16 años??? Y como estas físicamente??? Vida normal??????

Hoy estoy ploff con el puto barquito de los mareos...

Y a @EmMaRaMa‍ yo con los enfados, cuando te alteras de verdad... Sí...

Me hormiguea todo más... O noto agujas en el pie...

Tiene lógica, al final son nervios, y si estas más nervioso... Pues algo influye.

Y bueno, cantidad de gente me ha dicho, me separé y me dio un brote, me echaron del trabajo y me dio un brote... O sea, épocas muy inestables emocionalmente te pueden generar más síntomas sí.

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 16:13:39

SergioTalavera

15/7/21 a las 16:16

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@vaniva in-pacient creo que se llama... Y tb mucha gente de España... Está ahí metida, yo no me registré pero ahí conocí a Gustavo...

Y cantidad de gente con canal de YouTube con la EM y explicando...

Si cada año son 2 mil personas más... Duplicó la incidencia en nada de tiempo.......

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 16:16:08

Vero48

15/7/21 a las 17:02

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@vaniva hola, creo que no me he explicado bien, perdón. Me refería a este foro pero quería decir otras conversaciones... Aunque también me meto en este mismo pero el italiano, me gusta saber cómo lo llevan por allí...

Si, yo voy al Cemcat pero excepto un par de médicos y Rosalía, como no, con los demás estoy bastante decepcionada. No se ponen en tu lugar y apenas te explican nada. Creo que deberían estar un tiempo entre nosotr@s como l@s enfermer@s que se pasan el día oyendo nuestras conversaciones y que a veces nos comentan cosas, o al menos fue lo que viví las dos veces que me pusieron cortisona, pero hace tanto de eso...

Lo de los brotes creo que sí te lo comenté. Solo tuve 3. El primero me afectó a las extremidades del lado izquierdo, el segundo en menos de un año en el lado derecho de la cara, y el tercero a los 4 meses del segundo, y me afectó a la vista. Después de eso lo único que he tenido son los problemas cognitivos y ahora dolor en el muslo derecho. A parte de esa sensación que he comentado antes, desde ese brote siempre he sentido que tengo menos fuerza en ese brazo. Una vez se lo comenté a uno de los neurólogos y me dijo que si soy diestra es normal tener menos fuerza en el lado izquierdo pero, me conozco y no tiene razón, yo siempre he tenido la misma fuerza en los dos brazos... Ahí tienes otro motivo para estar decepcionada, no te escuchan porque creen que como no eres médico, no sabes de lo que hablas y lo achacas todo a la enfermedad... Pero nadie se conoce mejor que uno mismo!

Por cierto hoy la doctora que me ha atendido, me ha preguntado si la próxima visita, en octubre, la prefiero por teléfono o presencial, y si quiero que me hagan una revisión. Madre mía, he alucinado! Por fin una visita como Dios manda! Y encima con revisión, increíble... A lo mejor es porque he empezado el nuevo tratamiento??? Bueno, la cuestión es que me la hagan presencial, después de más de un año, ya toca!

Y tú cómo estás??

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 17:02:59

Vero48

15/7/21 a las 17:15

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Respecto a esto que ha comentado EmMaRaMa, de personas que se han separado y han tenido un brote, yo leí una vez que una situación de mucho estrés o depresión puede desencadenarte la enfermedad. Si, la llevamos desde que nacemos pero, hay gente que la lleva siempre pero no la desarrolla. Y yo creo que a mi me la desencadenó la depresión que tuve a raíz de la ruptura con mi ex...

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 17:15:41

SergioTalavera

Editado el 15/7/21 a las 18:32

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@Vero48 es decir, cuantos años llevas sin brotes??

Y lo de ser diestra... Vaya tontería del médico.

Entiendo que no te ha incapacitado la EM durante estos 16 años???

Recuperaste bien de los brotes?? Y cuanto te duraron porque vaya tela de hormigueos..... :'(

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-15 18:31:04

vaniva

16/7/21 a las 0:26

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@Vero48 pues asi estoy yo hija.. menos la primera visita en la q me atendio la subidrectora del cemcat (bueno primero 2 jovenzuelos y luego ella) q me explico con mucha calma de q se trataba la enfermedad, fue super amable, empatica.. un 10. Rosalia es seria pero maja.

A partir de ahi, no se con cuantos he hablado ya pq con el rollo q son un equipo...el caso es q es un rollo pq no puedes empatizar con ningun medico. A mi compañera la llevan en can ruti y siempre la atiende la misma neuro, no entiendo pq aki no puede ser asi.

me parece super fuerte q te pregunte la neurologa si quieres q te hagan revision. Deberia ser si o si, no? Conozco a otras escleroticas a las q ven mas a menudo. A mi, exploracion fisica no me hacen desde marzo 2020!! Por eso me siento abandonada, considero q deberia haber un acompañamiento, sobre todo al ppio q te surgen mil dudas. Sin contar q yo cai en depresion y tuve q pagarme la psicologa, ellos en ningun momento te ofrecen nada. No se...mucho centro de referenia pero yo no lo veo...

En fin pero es lo q hay 🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-16 00:26:36

SergioTalavera

16/7/21 a las 1:34

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En Toledo ponen un neuro fijo... No cambian.

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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