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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM?

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SergioTalavera

12/6/21 a las 13:47

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Hola buenas.

Me gustaría saber cuánto os duró el duelo o la asimilación de lo que os estaba pasando, y cuando llegó la dichosa aceptación.

Un abrazo a tod@s, en especial a @NicolasRoca‍ y @Granada9‍

Pero a todas las personas que lo lean, un abrazo sentido.

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SergioTalavera

16/7/21 a las 17:02

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SergioTalavera

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@Vero48 un colega mío, se hizo la semana pasada una reso rutinaria por curro, y tiene un tumor benigno en la cabeza... Que ahora tendrá que vigilar (32 añitos)

Claro que si hacen resos a cascoporro sale de todo @vaniva‍ jajaja

U otro amigo, analítica por curro, hace 1 mes... VIH...

Y joer Vero!!! A ver si tenemos la suerte de estar años sin síntomas!! Como tú

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-16 17:02:14

Vero48

16/7/21 a las 17:48

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A ver si aún dentro de lo malo, estamos mejor que otros que creen estar bien...

Hace unos años una amiga me dijo que yo era una privilegiada, que vivia muy bien, lo típico que nos dicen a los docentes. Yo le dije que le cambiaba mi vida por la suya en todos los sentidos. Entonces ella reflexionó y se dió cuenta de su metedura de pata. Hará unos 3 años empezó con malestar en la barriga y después de hacerle varias pruebas le diagnosticaron la enfermedad de Crohn. Como cambia todo de un día para otro...

Espero que sí, que la medicación ayude y aunque yo no soy la más indicada para hablar, hemos de hacer lo posible por no hundirnos y agarrarnos a la "mano" de cualquiera que esté ahí, aunque solo sea para escucharnos, que para mí eso significa mucho...

Ánimos!!!!

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SergioTalavera

16/7/21 a las 23:53

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@Vero48 pues claro que eres indicada para hablar... Nunca te has hundido aunque lo creas... Te has caído como todos... Pero aquí estás!!

Y sí, lo de tu amiga un poco fuerte...

Es un poco siniestro la verdad, o quizá que me fijo más, pero llevo 2 meses jodidete por el tema, pues en el pueblo hay un chaval que estos 2 meses y antes claro, le veías por el pueblo haciendo el gamba con la moto, hace 3 días se mató...

Así que, o soy yo que me fijo más, o efectivamente aquí nadie puede levantar mucho la cara porque nunca sabes...

Besos

¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-duelo-tras-diagnostico-de-em-37249 2021-07-16 23:53:18

vaniva

17/7/21 a las 0:03

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@Vero48 pues mira, lo q ultimamente me tiene mas preocupada son mis mareos, no se como si no estuviera estable cuando ando o estoy de pie quieta. Sin embargo hago yoga y tengo mas equilibrio q otras personas.

Hable con la neurologa y me dijo q no tnia pinta de brote, q si no no seria capaz de hacer equilibrios en yoga.. luego del brote me han quedado hormigueos q a veces noto mas o menos o no noto. Algunos dias pesadez de piernas.. y basicamente eso, yo fatiga de momento no tengo. Pero lo q mas me agobia son los mareos pq me empiezo a calentar la cabeza de si se me van a quedar para,siempre,q a ver si me voy a caer, y me acojono y estoy super pendiente...

El caso es q me mandaron las pastillas estas serq (llevo 3 dias) y en teoria me tenian q llamar hoy a ver q tal, y si no me programarian viista presencial... pero a ti te han llamado?? Pq a mi no... 😤 yo kiero forzar visita pq considero q no es normal q no me vean desde hace mas de 1 año. Yo creo q sobre todo al ppio tnemls muchas dudas, y si es un brote y no me lo tratan y se me quedan secuelas? No se...

Luego tmbien mucho dicen q la fisioterapia integral en nuestro caso es super conveniente desde el minuto 1 aunke estes bien pq puede prevenir muchos problemas futuros pero vamos yo creo q o te ven el brazo colgando o no te ofrecen nada de esto!!

Me alegro de q tu no tengas practicamentr sintomas, yo espero estar algun dia asi tambien. Q envidia la gente q dice q no se acuerda de lo q tiene pq yo no consigo olvidarme ni un puñetero dia entero.

Un beso

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Vero48

17/7/21 a las 9:39

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@vaniva hola, pues eso de los mareos yo creo que debe ser como lo mío del muslo es decir, no es un brote, es una lesión que nos ha dañado los nervios y a veces asoma dando por saco en alguna de sus "modalidades*... Si miras en alguna web sobre la EM, verás que hay muchas cosas que tenemos y que no pensamos que nos las dé la EM, por ejemplo un simple dolor de cabeza... Supongo que lo de los mareos es un coñazo, con perdón, porque yo los 5 días que tuve falta de equilibrio aunque solo lo sentía al levantarme y cuando llevaba un rato por casa se me pasaba, bueno cuando me vestía lo hacía sentada, por si pero, igualmente tenía miedo de que me pasase por la calle o en la escuela así que, fuera tacones, caminar cerca de la pared, no coger a los peques de la mano y estar lo máximo posible sentada (aunque no me guste).

Solo tienes 1 visita al año? Yo siempre 2 aunque ahora al cambiarme la medicación estoy en batiendo el récord. Diría que entre las telefónicas y la presencial he tenido 4 desde enero... Ahora hasta octubre no me toca.

En Google busca, en tu caso, mareo y esclerosis múltiple y en la página conlaem, encontrás mucha información.

Besos y ánimos!

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SergioTalavera

17/7/21 a las 11:51

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@vaniva‍ y yo tenemos el mareo ese día si día no... La verdad q es un coñazo... Un verdadero rollo...

No hablo x ella, pero lo hablamos y es muy parecido, va y viene y es ligero... Es una sensación subjetiva, no se nos ve por fuera...

Alguien q lea y diga que le pasó y se le pasó con el tiempo????

O experiencias...

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vaniva

17/7/21 a las 15:34

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@Vero48 gracias por la info!!

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EmMaRaMa

20/7/21 a las 11:42

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@vaniva hola cielo, hace un año empecé con síntomas, se me empezaron durmiendo los dedos de los pies, y mi médico de cabecera no le dio importancia, entonces llevé a mi madre a una revisión en neurología por el privado ( en la SS tardaban muchísimo) por el ictus que le había dado, y consulté con ella y me dijo que tenía que ir a neurología y ya me quedé con ella, me hicieron un montón de pruebas y cuándo me dio el diagnóstico me dijo que tenía que ir por la SS porque el tratamiento farmacológico es muy caro.... La primera visita con neurología en la SS fue el 30 de Junio y ahora tengo que volver al especialista el 24 de septiembre....... Por eso estoy con síntomas del brote desde agosto 😢. Y empeoran por lo que ya estoy bastante cansada, con mi madre que hay que cuidarla y se le puso un carácter muy difícil y que yo no me encuentro nada bien.... Así vamos. Deseando que me den un tratamiento ya. Mi pareja el pobre me ayuda muchísimo, pero es difícil.....o por el momento lo siento así, muy difícil el día a día.

Besiños grandes y a seguir subiendo escalones

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EmMaRaMa

20/7/21 a las 11:46

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@Vero48‍ yo lo noto muchísimo, si me estreso o tengo un ataque de ansiedad, los calambres, la sensación de que todo me pesa mil kilos, agotamiento superior, corrientes por las piernas, quemazón... Se hacen más graves. Un asquito la verdad. Hay días buenos pero yo la mayoría me siento muy agotada. Ya os iré contando...... Gracias cielo

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EmMaRaMa

20/7/21 a las 11:50

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@vaniva‍ gracias cariño, seguiré leyéndoos y comentando. Deseando que llegue septiembre para poder descansar un poco de los síntomas que llevan conmigo un año ya.... puffffff......

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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