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Viviendo con esclerosis múltiple

EMRR, mi regalo de cumpleaños

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9/5/17 a las 10:40

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Buenas a todos!Soy nueva en esto...Acabo de cumplir 27 años y me han diagnosticado (no al 100%, pero casi) que tengo EMRR. Todo empezo hace meses cuando empece a notar que la pierna izquierda no me iba normal, fueron pasando los meses y empeore hasta el punto de ir totalmente coja.Además empece a notar que me costaba escribir y que mi mano tiene una sensibilidad diferente, aunque no he perdido fuerza. Al decirmelo el neurologo me ingresaron para hacer mas pruebas como la puncion lumbar y resonancia con contraste y me dieron los 5 bolos de corticoides.La verdad que algo han hecho porque ando mucho mas estable, pero sigo notando la pierna, especialmente el muslo raro y molesto, igualmente la sensacion de la mano la sigo teniendo.No se si los corticoides ya han hecho todo, o si podre recuperar mas, ahora durante unos dias sigo tomando la dosis oral que me mando el neurologo.

Por otro lado, el dia 24 me vuelve a ver y creo que ya me pondra un tratamiento, me hablo de Tecfidera o algo asi.No se si alguno lo tomais.

Por ultimo agradeceria que me contestarais a lo de los corticoides si creis que aun puedo mejorar, o las cosas que sigo sintiendo ya se quedaran para siempre...Tambien me tiene que ver mañana la medica rehabilitadora e imagino que algo me mandara para recuperar fuerza en la pierna.

Lo siento por extenderme tanto, pero tengo tantas dudas...Gracias!

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21/6/17 a las 23:54

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YoSoy positivo al virus jv pero de momento llevo 18 meses y espero que antes de la dosis 24 haya mas opciones pero hasta ahora tratamiento que mejor me esta funcionando...Así que sinceramente refiero de momento el riesgo; )

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A mi el fingolimod me tuvo año y medio con depresión.


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El fingolimod depresion???? yo lo tomo desde hace 3 aňos, tengo muchos altibajos animicos pero entiendo que es la suma de todo, fatiga, dolor...


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Anluna,  hola yo me hago la misma pregunta que tu...como estaré...y la respuesta de la neurologa fue que me quitase de la cabeza los "y si" (y si voy peor, y si no puedo andar.. ) no se puede pensar en algo que no ha llegadio. Pero claro suena muy facil para quien no lo sufre cada dia


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22/6/17 a las 15:52

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Hola, queria preguntaros porque ya me desespera. Mi peor pesadilla con la esclerosis es la fatiga y el dolor de piernas. Mi neurologa se harta de decirme que no existe nada para mejorar ninguna de las dos cosas. Alguno de vosotr@s ha notado mejoriá con algo?

Gracias!


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22/6/17 a las 19:09

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Yo aun no estoy diagnosticada. Pero llevo dos dias fatal con estas calores. Solo quiero estae en el sofa...pero claro no se si será fatiga o es asi x la calor. Al final igual piensas q puede ser todo de eso y no es asi...


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Hoy en día está habiendo muchos avances,yo ahora he empezado con fampyra que son dos pastillas al dia y se supone que ayuda para la marcha (no arrastró los pies después de un rato caminando)así que de momento estoy contento con ese tratamiento complementario,el calor es horrible pero siempre  (evitando las peores horas)tenemos que obligarnos a salir,tristemente creo  (por lo menos en mi caso )es fácil perder facultades por dejadez y difícil recuperarlas y es mejor forzarse a andar por ejemplo por que así también la cueste más avanzar,ANIMO

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EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-22 23:50:04

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El calor es horrible, nunca me ha gustado y ahora menos!!A mi lo unico que me noto ahora es una sensacion en la planta de los pies muy rara, porque no los tengo dormidos ya que los noto y tengo sensibilidad pero ea rarisimo, no se si a alguno os pasa algo parecido.Y tambien a veces noto como pequeñas vibraciones en el pie que se van enseguida.Y me da mucha ansiedad porque pienso si es un nuevo brote, o si la endermedad avanza...Solo llevo dos meses diagnosticada y uno tomando tecfidera.Si alguien me puede ayudar estoy muy desanimada


EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-23 12:00:21

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Yo solo te puedo aconsejar y se que no es nada fácil no te obsesiones con ciertos aspectos que pueden ser normales....y psicológicamente lo asociamos con un brote,de todos modos comentáselo a tu nerolog@ que será la que mejor lo sepa,pero demasiadas veces asociamos cualquier detalle a la enfermedad y creo que eso tampoco nos hace bien,yo probé con tecfidera porque era mucho más cómodo que otros tratamientos pero no sentía estabilidad y directamente cambiamos de tratamiento al poco tiempo,pero también es verdad que hay otras personas a las que les va bien,cada paciente en ese aspecto somos un mundo,y creo que lo más importante es sentirnos cómodos y llevar lo mejor posible el día a dia ;)

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EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-23 12:09:14

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Muchas gracias por contestarme.Intento estar animada y no pensar en ellos pero a ratos es imposible y cualquier sintoma por leve que sea ya me preocupa...Intentare no escuchar tanto mi cuerpo y si en julio que tengo la proxima consulta le preguntare a mi neurologo, ya que tb pienso q lo de los pies sean aun secuelas pues ha pasado poco tiempo creo


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