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EMRR, mi regalo de cumpleaños
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Sotillano32
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Sotillano32
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Claro que es imposible no preocuparse quien piense eso es que no conoce esta enfermedad pero también te digo que lo último es basar tu vida pensando en ella,a mi me ha costado mucho tiempo entenderlo y asumirlo pero entiendo que es una de las mejores decisiones que he tomado, la enfermedad forma parte de mi vida pero tengo muy claro que no la controla
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Sussana
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@Sotillano32 hola, respecto a lo que tomas para la marcha, me ha recetado diaminopiridina (puede ser lo que tu tomas?) aunque por probar, hace un par de años que ya las probé estas cápsulas pero como tampoco tenía el dolor que tengo ahora y la debilidad tampoco note diferencia. Me ha dicho que hay gente que repite y gente que no nota cambios de momento no entra por la Seguridad Social es una fórmula magistral de farmacia bastante cara quizás cara a septiembre vuelva a recetarse.
Gracias por tus respuestas y tus comentarios, que razon tienes, saludos
Sotillano32
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No no es eso lo que tomó el nombre comercial es fampyra y el componente creo que se llama frampidina,se supone que tiene que ser algún fármaco experimental, no creo que ni aun este comercializado....Se positiv@ que hoy en día están habiendo muchos avances y confío en que a medio plazo esto al fin y al cabo solo sea un recuerdo con mucha cosas malas pero seguramente haya también algo positivo
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Sussana
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Mi neurologa es una de las que hizo el primer ensayo con celulas madres en dos pacientes en el hospital que me llevan. Y ella misma se asombra que con todas las medicaciones que hay para la misma enfermedad y con todos los avances, todavia no haya nada para mitigar la fatiga, que es de lo que mas se quejan los pacientes. Estan avanzando en intentar frenar la progresion, asi que confiemos en que llegue pronto. Suelo ser positiva pero creeme que en esta historia dudo que saque algo bueno, porque me cambió la vida, pero para mal, quizas llevo dias que no me aguanto ni a mi misma, normalmente animo, pero estoy cansada de que cada dia regular/malo sea repetitivo del anterior que ha sido igual. A ver si llego a lo que tu dices que no me controle ella y deje de basar mi vida pensando en esta puňetera pesada compaňera de viaje.
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Tauro27
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Buenas a todos!Soy nueva en esto...Acabo de cumplir 27 años y me han diagnosticado (no al 100%, pero casi) que tengo EMRR. Todo empezo hace meses cuando empece a notar que la pierna izquierda no me iba normal, fueron pasando los meses y empeore hasta el punto de ir totalmente coja.Además empece a notar que me costaba escribir y que mi mano tiene una sensibilidad diferente, aunque no he perdido fuerza. Al decirmelo el neurologo me ingresaron para hacer mas pruebas como la puncion lumbar y resonancia con contraste y me dieron los 5 bolos de corticoides.La verdad que algo han hecho porque ando mucho mas estable, pero sigo notando la pierna, especialmente el muslo raro y molesto, igualmente la sensacion de la mano la sigo teniendo.No se si los corticoides ya han hecho todo, o si podre recuperar mas, ahora durante unos dias sigo tomando la dosis oral que me mando el neurologo.
Por otro lado, el dia 24 me vuelve a ver y creo que ya me pondra un tratamiento, me hablo de Tecfidera o algo asi.No se si alguno lo tomais.
Por ultimo agradeceria que me contestarais a lo de los corticoides si creis que aun puedo mejorar, o las cosas que sigo sintiendo ya se quedaran para siempre...Tambien me tiene que ver mañana la medica rehabilitadora e imagino que algo me mandara para recuperar fuerza en la pierna.
Lo siento por extenderme tanto, pero tengo tantas dudas...Gracias!