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Viviendo con una enfermedad rara

Testimonios: tu trayectoria desde el diagnóstico hasta hoy

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Javier.B

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24/3/26 a las 12:00

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Última actividad en 22/4/26 a las 16:08

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¡Hola a todos!👋

¿Cómo estáis hoy?

El camino hacia el diagnóstico de una enfermedad crónica o rara suele ser largo y estar plagado de obstáculos: visitas médicas sin resultado, múltiples pruebas, dudas y, a veces, alivio al poder finalmente poner nombre a los síntomas. Luego viene la adaptación, entre tratamientos, ajustes en la vida cotidiana y gestión del impacto emocional.

Cada trayectoria es única y valiosa para ayudar a otros pacientes a comprender y asimilar mejor su propia experiencia.

¡Comparte tu historia para romper el aislamiento y enriquecer a la comunidad!

¿Cuánto tiempo duró tu trayectoria antes de obtener un diagnóstico?
¿Cuáles fueron los pasos más significativos entre el diagnóstico y el día de hoy?
¿Qué consejos le darías a alguien que todavía se encuentra en la fase de búsqueda médica?

¡Deja tus comentarios!👇

Un abrazo,
Javier, del equipo Carenity

@Lydiliz @susi69 @Fernando @siouxie @Sonatina @maypra @Bettyy @Comotu @Olgyta @Prudencio @Macarena66 @angiaraujo76 @RosaAduna @Raimundo62 @Nievespz @Sandraferrerba @Dinodobby @AnnaGarcia @jacksevill @J.Enrique @Dianap @MontDE @Pilarmir @Francia @PETERR @PWEINTRAUB @Eva2404 @Juvenes @Maria71 @MarcoPolo @Joan666 @Ivan79 @JOSERO @AdánCampos @Parizol @Seelie19 @Paula77 @Anbeatienza @Genia33 @Mar0409 @SoniaArévaloChavez @IsaVar @ANA6906 @Vicentegimenez @jlp48z @Marsanz1 @Luigi83 @FranciscoMoyaMartin @Chuqui @Gisherra @Juanca1979 @JesusFelix @Laudena @LluisB.Comas @AntonioS @GUILLOT @La_chonigaga_77 @JAJUTO @Fani2023 @Adamania @BlancaCuenca @gise81 @Fliegen @paula.perez136 @Anibalgeorge @JUANKAIRENE @Yoliayoo @Anoiram @nulltimed @Idurre @marise1535 @FelipeGoicocheadeBenito @A.santoyolujan91 @Susanator @javi68 @Marta.69 @Gblquiros @Crockerbird @Aura83 @ruluade

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Guillerminasalvay

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Guillerminasalvay

Última actividad en 23/4/26 a las 17:10

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2 comentarios publicados | 1 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara

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Al principio fue mucha confusión porque sabía que algo no iba bien en mi cuerpo pero no entendía qué estaba pasando. Empecé con síntomas que afectaban muchísimo mi día a día: cansancio extremo, dolor, niebla mental, llagas, dolores de cabeza… y a la vez intentaba seguir con mi vida normal, trabajando, entrenando y siendo madre.Cuando llegó el diagnóstico, por una parte sentí alivio por tener respuestas, pero también miedo por todo lo que implica escuchar que tienes una enfermedad crónica. Ha habido momentos de mucha frustración porque pasé de sentirme una persona muy fuerte y activa a tener días en los que mi propio cuerpo me pone límites que no esperaba.Lo más difícil ha sido aprender a aceptar que necesito bajar el ritmo algunas veces y pedir ayuda, algo que me costaba muchísimo. También he tenido que adaptarme emocionalmente a la incertidumbre de no saber cómo voy a estar algunos días.A día de hoy sigo aprendiendo a convivir con la enfermedad, intentando cuidarme más, escuchar mi cuerpo y mantener mi vida lo más normal posible sin ignorar mis límites. Sigue siendo un proceso, pero creo que ahora tengo mucha más conciencia de mi salud que antes.


Testimonios: tu trayectoria desde el diagnóstico hasta hoy https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/testimonios-tu-trayectoria-desde-el-diagnostico-hasta-hoy-40593 2026-04-23 16:26:25

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