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Pacientes Otros dolores crónicos

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
Publicado el

Alguien más con ésta enfermedad rara? No tengo mucha info y menos tratamiento 

Inicio de la discusión - 5/3/19

Síndrome de Sudeck
Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto‍ ¿os gustaría compartir vuestra experiencia con Rosaja?

Un saludo,
Andrea

Síndrome de Sudeck
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Miembro Carenity
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Hola, buenas tardes, la verdad es que esta enfermedad, como muchas en cada persona se desarrolla de forma diferente. Yo tras una caida al salir de la bañera y fracturarme la muñeca, me la diagnosticaron en Junio de 2009. La sensacion de que nadie sabe que es o que hay que hacer con ella es generalizada.Me vieron mas de 20 especialistas, y nada, 9 meses de rehabilitacion, y clinica del dolor....

No os lo recomiendo, la clinica del dolor casi me mata, con un ansiolitico, un antiinflamatorio, y tramadol de 150 mg, estuve 3 años, zombie perdia, cogi casi 30 kilos, y no era capaz de hacer nada. Me hicieron un bloqueo fascetico lumbar, y me querian pasar a morfina. Me fui a un especialista para que me dijera como quitarme todas las pastillas y lo deje todo. 

Nuestro amigo, va a estar siempre con nosotros, y tenemos que aprender a vivir con el. Al principio todos intentamos explicarle a todo el mundo como nos duele, que no nos deja vivir ni de dia ni de noche, pero eso solo nos hace mal, ya que nadie, absolutamente nadie es capaz de comprender un dolor constante y fijo. Aprendi que el dia que empiezas a dejar de hablar de él, ...él empieza a rendirse. 

Lo primero, ... intentarse llevarse bien con el dolor, ... yo ya les tengo confianza, y les llamo mis lolas, y algunos dias hasta lolillas, jejeje

Despues de estar casi 6 años intentando pelear con él, me di cuenta de que asi no podria ... De repente cacharreando por internet, conoci el zentangle, (es una tecnica de meditacion mediante el dibujo) y me di cuenta que era capaz de desconectar mi cabeza de mi mano, .... lo ignoraba, y él desaparecia .... Aunque no hay que cantar victoria, en cuanto pases frio y te contraigas, o tengas un susto, o una pelea, volvera y con mucha mas fuerza, es su campo, hay que evitar entrar en su terreno. Abrigate, ... tranquilizate, ... evita enfrentamientos, ... eso lo va desarmando. Pero esto es lo que me ayudo a mi, a ti quizas te ayude otra cosa, investiga, descubre como puedes empezar a ignorarlo, al principio por unos minutos, luego seran horas y dias enteros, casi hasta dominarlo.

Mientras mas duela, mas hay que moverse, parece mentira, pero asi es. ....

Hqy que intentar ignorarlo, a veces, hay que echar mano de algun analgesico, pero yo actualmente y despues de 10 años los tomo solo esporadicamente, os cuento como lo calmo cuando viene fuerte.(dias de frio, nublados, humedos o simplemente estresantes o con disgustos) Dos capsulas de curcuma en el desayuno, ducha con sales de epson, (son sales de magnesio) exfoliando la parte del escote con un puñadito, parche de lidocaina que me recetaron y uso siempre que me molesta y tengo que conducir, por ej. y árnica en gotas, la uso o bien unas gotas en la zona dolorida, o 10 gotas en un dedito de agua y bebido. 

La curcuma es un antiinflamatorio natural, las sales son de magnesio y con agua caliente calman, la árnica como analgesia, al igual que los parches de lidocaina. si con eso no puedo con él y se crece, es el momento de tomar un enantyum o un ibuprofeno. 

Recordad, hay que aprender a vivir con el y procurar ignoralo en lo posible. NO se consigue de un dia para otro, pero se consigue. Luchad. Y aqui me teneis para cualquie duda o consulta. Solo pelead con sus armas, desconectad el dolor de la cabeza y ganareis. 

Besos a todos

Síndrome de Sudeck
Miembro Carenity
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Hola Trastete. Siento que tengas dolor. Te agradezco tu información.

El mío empezó de forma continua en un dedo del pie dcho hace 26 años. Para aliviarlo mínimamente tengo que tomarme Targin, Desvenlafaxina, Lyrica y algo más. Aún así, no puedo hacer vida social, ir al cine o estar en un museo. Ah, también padezco Esclerosis Múltiple...

Probé todo lo que existe, oficial y alternativo, incluyendo amputación del dedo, implante de estimulación medular, ... Estoy en lista de espera para ponerme el implante, de nuevo. Humildemente te recomiendo mirarlo. Si funciona bien, te olvidas de tomar nada.

Saludos

Síndrome de Sudeck
Miembro Carenity
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Buen consejero

Hace casi 7 años me destrocé el talón del pié Izquierdo y desarrollé un Sudeck que afectó a todo el pié.

Realmente fue muy difícil deshacernos de él. Mi traumatólogo (muy bueno) estaba muy asustado. Mi pié empezaba a deformarse y a hacerse más pequeño. Hubo un momento en que dijo: "Estamos perdiendo este pié". Tomé Tramadol y después morfina, pero la retirada fue bastante rápida en cuanto el Sudeck empezó a remitir y pasamos a los parches de lidocaina.

En este momento, el pié tiene una apariencia normal, ha quedada un poco más pequeño que el otro pero nada importante. Tengo dolor crónico, sí y está bloqueado bilateralmente pero por la fractura.

No tengo una movilidad perfecta pero puedo andar.