Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor

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Pacientes Dolores crónicos

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Hola a todos y a todas,

Soy nueva en el foro, y creo esta discusión para añadir que, frente a la enfermedad, el dolor las 24 horas del día no puede ser impuesto a nadie. En mi caso, un cáncer con mastectomía seguido de una histerectomía y la hormonoterapia no hicieron mi vida más fácil con una Espondilitis.

Mi vida de pareja y familiar ha sufrido mucho como resultado. Mi marido no asumió todo esto, así que una depresión, más no poder trabajar... la ayuda de un psiquiatra y externa finalmente me permitieron al final, evadirme.  Con la espondilitis, hago lo que puedo y me acostumbro, ahora espero poder terminar la hormonoterapia dentro de poco.

Ver a otras personas y poder permanecer en la vida activa de una manera diferente al trabajo. En mi caso, ayudar a otros, me ayuda a mi y hace que yo me cuide más, mi médico me dijo que la reconstrucción puede ser planeada este año.

Pero por el momento, sigo concentrada en una sola cosa: mantenerme positiva y no dudar en hablar.

Inicio de la discusión - 10/10/19

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Tengo la sensación de que mi familia no me apoya con la enfermedad, siempre tengo la impresión de que, al estar en una posición de debilidad, ellos se aprovechan de ello. ¿Alguien más se siente de esta forma?

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Vivo con reflujo gastro esofágica. Todos los días tengo q tomar pastillas y comer como una vaca.  Así días a días con dolores de garganta y tórax. Los médicos dices q no hay cura.  Solo me quedaría una cirugía. Y eso sin saber q sea exitoso..   y no sé de dónde tengo q sonreír.  Para evitar preocupar a mis seres queridos. Un saludo a todos y mucho ánimo. A vivir. Cada día como si fuese el último. 

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Buenos días.

Aquí como un día más y ya rutinario en mi vida. Sentada en la cama esperando a las 7.30 para levantarme. Tengo espondilosis, dolores neuropáticos y varias discopatias que hacen levantarme de la cama.Desayuno, tomo mi medicación y me siento en la cama rodeada de almohadas que coloco para aguantar mientras me hace efecto la medicación.Todo esto para poder pasar 7h.y media en el trabajo, allí es donde no tengo apoyo ni facilidad para poder realizar mis funciones.Me siento exprimida pero a pesar de ello continúo.  Mis hijos son los que me hacen seguir adelante y pensar que ya me queda menos para conseguir algo mejor.👍👍✌

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Difícil situación tener una enfermedad que te procura dolor diario y hacer vida normal...procuro no escuchar mucho a mi dolor aunque este último me tiene muy pillada ,los días que estoy peor ,descanso y no hago nada ,si estoy bien estrujo el día y sigo con todo lo que tengo hacia delante.Afortunadamente nuestras enfermedades cronicas en mi caso espondilitis anquilosante,cada vez son más visibles para los demás y comprenden mejor los síntomas,no podemos decaer ,siempre en positivo aunque esto nos este haciendo tanto sufrir.Mucho ánimo y fuerza amigos♥️

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Hola yo he estado con brote e ingresada en agosto ...cada vez me cuesta mas sacar fuerzas ,pero siempre encuentro algo para seguir y voy a luchar pero los neurologos que tengo son tan incompetentes que solo voy cuando estoy que me caigo...las enfermedades cronicas son para fuertes asi que mucho amor y fuerza amig@s

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Yo llevo más de 2 años con dolores articulares que cambian de un lugar a otro, el dolor es como quemante y algunas veces estoy cansando los médicos dicen que no es fibromialgia y las analíticas sale todo bien y lo más curioso que cuando me voy a dormir los dolores desaparecen

También tuve pero desaparecieron hace un año:

Sensación que me quemaba el cuerpo como si corriera un río de lava 

Chasquidos articulares

Erupciones cutáneas

Aturdimiento mental y mareos

En la actualidad tengo dolores generalizados  que cambian de un sitio a otro   momentos de cansancio leve.

Si alguien me puede ayudarme porque nadie da con el diagnóstico

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@Kass67 Hola! Yo estoy pendiente de operación (sanidad pública) y la verdad es que, aunque la gente me ve siempre sonriendo y de buen humor, mi trabajo me cuesta. Estamos acostumbrados a vivir con el dolor y cuando decimos "hoy me duele la espalda", queremos decir que "hoy el dolor es insoportable", porque dolor lo tenemos las 24 horas. Yo me resigno, pero intento ser optimista: Siempre digo que lo último que hay que perder, no es la esperanza sino el optimismo. :-) En fin, nos ha tocado.... Besos y abrazos, a cuidarse ;-)

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Yo tengo asma grave y en mis crisis el dolor de pecho y espalda no me permiten dormir y los pulmones se inflaman al menor movimiento y no puedo respirar

Realizar una vida social normal imposible porque no puedo hablar mucho ya que me fatigo mi pareja hace lo que puede pero no logró armonía y me encierro y hablo y recuerdo todos mis momentos buenos eso me ayuda ..también habló con mis ángeles guardianes ..son mis protectores y amigos San Gabriel.sobre todo..queridos todos miremos el presente y dejemos que Dios ponga las manos en nosotros y pensemos con actitudes positivas y gracias por vuestros testimonios ..fuerza !!!a no bajar los brazos

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@Fibrete totalmente de acuerdo contigo. Con el paso de los años, me he dado cuenta que realmente con quien cuento es con mi marido y mi hijo, el resto de la familia ( y somos 6 hermanos) no puedo contar con ellos. La familia es con la que vives y con la que tienes que encontrar apoyo. Yo sé que tengo suerte. No todo el mundo tiene en apoyo dentro de casa.