- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Problemas de la sangre
- Viviendo con una enfermedad de la sangre
- ¿Qué es la Hemocromatosis?
Pacientes Problemas de la sangre
¿Qué es la Hemocromatosis?
- 12 veces visto
- 0 vez apoyado
- 2 comentarios
Todos los comentarios
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Inma225 @Francho @punteras hola, ¿cómo estáis? ¿sufrís de hemocromatosis o conocéis a alguien que la sufra? ¿qué síntomas habéis experimentado? ¿cómo lucháis contra los mismos?
¡No dudéis en contarnos vuestra experiencia y consejos! Estos pueden ser de ayuda para muchas otras personas.
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
Ver la firma
Andrea del equipo de Carenity
Francho
Desgraciadamente, es otro de los problemas de salud que me afectan. En mi caso, sin ser hereditaria, aumentan mucho los niveles de hierro (Fe) en la sangre, hasta llegar a acumularse en el hígado y provocarle serios problemas. Durante 1 año, me han estado extrayendo 500 ml (medio litro) de sangre mensualmente, para estabilizar los niveles y eliminar la acumulación de hierro en el hígado. Al año siguiente, estas extracciones se han dado cada 2 meses y, el tercer año, cada 3 meses, hasta llegar al último año que sólo hicieron 2 extracciones. Junto a una dieta pobre en hierro, en la que, por ejemplo, estaba prohibido comer fruta durante las comidas (puede comerse fruta de forma aislada pero, claro, siendo diabético resulta muy difícil que coincidan los niveles de glucosa y apenas he probado fruta en los últimos años). De la misma manera, el hecho de beber TÉ (no café) inmediatamente al final de las comidas, hace que se reduzca la absorción de hierro. Yo tomo TÉ NEGRO que es el más puro y fuerte y me está funcionando.
Mucho ánimo a todos que sufren, también, de hematocromatosis.
Da tu opinión
Los miembros también participan en...
Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
Ver el mejor comentario
FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
Ver el mejor comentario
Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
Ver el mejor comentario
Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
Ver el mejor comentario
FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
Ver el mejor comentario
Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
El cuerpo necesita hierro, pero demasiado, resulta tóxico. La hemocromatosis es una enfermedad en la que exceso de hierro se acumula en su cuerpo, es decir, absorbe más hierro de lo que necesita. Su cuerpo no tiene cómo deshacerse del hierro adicional de forma natural así que este se almacena en los tejidos del cuerpo, especialmente el hígado, el corazón y el páncreas. El hierro adicional puede dañar sus órganos y sin tratamiento, estos pueden fallar.
Hay dos tipos de hemocromatosis:
- La hemocromatosis primaria es una enfermedad hereditaria.
- La hemocromatosis secundaria es generalmente el resultado de algo más, como la anemia, la talasemia, enfermedad hepática o transfusiones de sangre.
Muchos de los síntomas de la hemocromatosis se parecen a los de otras enfermedades aunque no todos muestran síntomas. Si lo hace, usted puede presentar dolor en las articulaciones, fatiga, debilidad general, pérdida de peso y dolor de estómago.
Su médico diagnosticará la hemocromatosis tomando en cuenta sus antecedentes médicos y familiares, un examen físico y los resultados de pruebas y procedimientos. Los tratamientos incluyen la eliminación de la sangre (y el hierro) de su cuerpo, medicamentos y cambios en su dieta.
¿Usted tiene hematocromatosis o conoce a alguien que lo padezca? !Hablenos de ello!