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Testimonio fotográfico: el mercado laboral excluye a los enfermos crónicos

15 ene. 2019 • 16 comentarios

"He estado crónicamente enfermo desde hace 20 años. Desde entonces, he tenido que adaptarme a muchos cambios en mi vida"
Testimonio fotográfico: el mercado laboral excluye a los enfermos crónicos

 

El testimonio de Alain
El mercado laboral excluye a los enfermos crónicos

 

Imagen testimonio Alain

He estado crónicamente enfermo desde hace 20 años. Desde entonces, he tenido que adaptarme a muchos cambios en mi vida, como estudiar sin poder completar mis estudios o renunciar a introducirme en el mercado laboral como me hubiera gustado. Apenas unos años después del diagnóstico, tuve que renunciar a trabajar. Mi estado de salud ya no me permitía hacerlo. ¿Enfermo crónico? Sí.... pero no una enfermedad, ni dos, sino tres para las cuales la medicina no ofrece un tratamiento curativo y probado.

Las sensaciones físicas desagradables, la pérdida de sensaciones de bienestar son parte de mi vida diaria. Me tomó años darme cuenta y aceptarlo; pero sí, el dolor crónico es una carga que debo soportar en mi vida. Desafortunadamente, no es el único... Físicamente, la fatiga en el sentido amplio del término y los problemas de concentración me limitan mucho en mi vida diaria. Moralmente, los requerimientos de la sociedad, el juicio de los demás, las politicas de asistencia sanitaria y de la seguridad social también representan una carga sobre la que no tengo ningún control. No, no es suficiente pensar positivamente para mejorar las cosas y no, sólo porque me vea un poco mejor en un momento del día no significa que pueda considerar trabajar de nuevo con calma.

En nuestra sociedad, hay que ser eficiente, activo y estar en una buena posición para tener éxito en la vida. ¿Qué hacemos cuando no podemos cumplir con este requisito? Lo mejor que pude, y en varias ocasiones, intenté volver a una actividad profesional parcial adaptada a mis límites. Desafortunadamente, me enfrenté rápidamente a las limitaciones del sistema. Oficialmente, cualquier persona incapacitada puede reanudar una actividad parcial y adaptada; pero en realidad, las limitaciones son tales que muchas personas con enfermedades crónicas no pueden acceder. Mi médico me lo confirmó hace unos meses en una consulta.

Al mismo tiempo, nuestros representantes electos están reformando la seguridad social empujando a los pacientes a largo plazo a volver al trabajo, sin tener en cuenta los obstáculos que experimentan los más afectados. Ya he oído que los asesores médicos refieren a las personas a trabajos completamente inadecuados (empresas de trabajo "adaptado" en las que el trabajo consiste en repetir las mismas acciones como el envío de correo, paquetes...) a pesar de los niveles mucho más altos de formación y de habilidades. El problema debería reconsiderarse teniendo en cuenta también la realidad del mercado laboral: los empleadores contratan a trabajadores eficientes, dinámicos, flexibles y operativos desde el primer día. En mi experiencia, el síndrome NIMBY (Not In My BackYard) también se aplica al mercado laboral: a todo el mundo le gustaría volver a poner a trabajar a pacientes de larga duración con el pretexto de que se están aprovechando de la situación y defraudando.... siempre y cuando no vengan a mi empresa, especialmente si no pueden adaptarse como cualquier otro trabajador. Por supuesto, hay excepciones, por lo que lo que aquí escribo no será absoluto.

 

Este testimonio forma parte del proyecto de graduación de Gaëlle Regnier, estudiante de fotografía en la Escuela de Fotografía y Técnicas Visuales Agnès Varda en Bruselas. Ella eligió el dolor crónico como el tema de este reportaje fotográfico para destacar a los pacientes y su lucha.

 

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Natacha: Despertarse con la fibromialgia y con una artritis reumatoide no discapacitante

 

¡Muchas gracias a Alain por compartir su historia! No olvides comentar este testimonio para dar tu apoyo y compartir con otros miembros lo que es más difícil para ti a diario.

Carenity

avatar Michael Chekroun

Autor: Michael Chekroun, Presidente y Fundador

Michael es el fundador de Carenity, sociedad que fundó en 2011, con el objetivo de ofrecer a los pacientes y a sus familias una plataforma digital que facilite la conexión de las personas afectadas por una enfermedad... >> Saber más

Comentarios

marimer70
el 16/1/19

Por causa del riñón, sólo puedo tomar Nolotil, Diazepam y Balzak para la hipertensión..

Quiero sanar..quiero salir de este pozo...

Sevilla18
el 21/1/19

Marimer70 no se que decirte. La verdad que es fácil hablar y recomendar que te relajes y no desanimes. Has pasado por mucho. Pero desde luego la condición anímica para nosotros es fundamental. Busca algo que te motive y ayuda en los hospitales que tienen ya especialistas en fibromialgia. A mi me está sentando bien. Aunque tengo baches no son tan duros. Ponte en manos de médicos buenos y sobretodo quiérete mucho. Sólo nosotros y nuestra psique pueden cambiar un poquito poniendo de nuestra parte y con ayuda por supuesto.

Un fuerte abrazo

.vicky.
el 21/1/19

Hola marimer70, siento mucho todo lo que has pasado, a veces la realidad supera la ficción, yo también he vivido muchos años maltrato físico y psicológico del que fue mi marido aunque no sea mi historia tan fuerte como la tuya, pero todos los médicos y psiquiatras me han dicho q estas situaciones de estrés tan intenso son las q nos desembocan en una fibromialgia. Yo nunca tuve que pisar un médico hasta que no me casé. Da rabia, dan ganas de venganza...pero sólo podemos olvidar lo que podamos, pensar lo menos posible y seguir adelante con lo q nos toca esperando q algún día haya algo q pueda mejorar los síntomas que tenemos. Mucha fuerza y ánimo, pues lo peor ya lo has pasado

marimer70
el 22/1/19

Muchas gracias por vuestras palabras...

marta48
el 30/1/19

Hola Marimer, entiendo todo por lo que pasas, pues he vivido una historia paralela a la tuya tambien. 

Sufrí abusos y maltrato fisico y psicologico desde mi infancia,  y posteriormente en mi vida adulta las parejas que tuve fueron lo mismo y dos de ellas me amenazaron de muerte y una llego a cumplir aprovechando que yo estaba muy enferma y dormida por las pastillas para asestarme puñaladas en todo mi cuerpo. Estuve 3 dias medio muerta en un charco de sangre, vomitos y orin....y mi ex pareja temiendo que le imputaran ...llamó  3 dias despues al hospital y a mi familia pensando que yo ya estaria muerta....no fue asi...yo aun estaba con constantes vitales, una infeccion severa y llena dw traumatismos, heridas...y rambmiolisis severa. Como consecuencia de todo, tengo secuelas....en el.brazo y mano izquierda por la puñalada de la axila, secciono  todos los nervios, perdi la funcionalidad, el gluteo me falta un trozo por la patada final que me propino con tanta fuerza que ocasiono perdida y necrosis, mi torax tiene una enorme cicatriz, mi brazo tambien...y en la cabeza y cara gracias a Dios se reabsorvieron. Mi padre contribuyo a ese asesinato pues cuando se entero un dia que mi pareja me habia pegado y dejado marcas, me dijo que si denunciaba a mi pareja, el se tiraba por la ventana, ya que mi pareja y yo, eramos socios capitalistas de un proyecto de mi padre como promotor.

Y mi padre hizo flaco favor ademas, diciendole que yo estaba desequilibrada, para así  seguir recibiendo capital.

Mi ex pareja además....me tuvo trabajando bajo presion durante 12 años engañandome sin darme de alta en la empresa, me expoliaron, robaron y yo segui ademas empeorando de la enfermedad y sin poder trabajar nunca más. 

De hecho, lo que parecia fibromialgua,severa se transformo en un síndrome de fatiga cronica y sensibilidad quimica multiple en fase muy grave.

Estuve postrada en cama, con paradas cardiorespiratorias, me asfixiaba, con 3 de tension, arritmias, taquicardias, sin habla porque perdi toda capacidad cognitiva, y solo balbuceaba, me hacia caca y pipi constante, los ruidos y olores me ponian mucho peor, dolores como puñales en el esternon y costillas, en todo mi cuerpo, la vista me fallaba y tenia apagones quedandome ciega, no podia tragar ni deglutir, tenia ademas la boca y lengua llena de llagas, faringitis cronica, debilidad extrema, contracturas en todo el cuerpo, escalofrios y tiritonas, sudores, era un sin vivir y pedi a mi pareja actual que acabara con mi agonia...

En la unidad donde se suponia que me tenian que atender, me denegaron el acceso diciendo que yo tenia que acudir a 5 talleres....como era posible si yo estaba postrada en cama? me denegaron oxigeno hiperbarico...que fue lo que me salvo la bida gracias a mi pareja, sus cuidados y que no descanso hasta dar con una camara hiperbarica y comprarla.

Un año y medio después,  estoy aquí viva y habiendo salido de la fase tan grave pero no con la ayuda del sistema sanitario  de la seguridad social, tuve mucha suerte de que mi pareja actual me ayudara tanto, porque hay personas que ni siquiera tienen esa ayuda diaria de una persona que está postrada en cama.

Ahora gracias a Dios, recupere la autonomia, puedo comer, vestirme, y moverme pero no estoy recuperada, y tengo brotes que me obligan a estar en reposo, por lo que mi vida laboral no retoma su actividad ni tampoco puedo ejercer mi profesión por la mano izquierda con la lesión, es todo muy complicado para quienes tenemos enfermedades crónicas  pues las empresas solo perciben el bebeficio economico de tener una persona discapacitada pero no son conscientes de que no están al 100% y no se adapta realmente las funciones a desarrollar.

El sistema laboral, tampoco está bien estructurado para nadie, las tasas de paro, siguen elevadas y nosotros mucho menos posibilidades que otras personas sin enfermedad.

Siento ser tan negativa, ojala me equivoque...pero el panorama no es de adaptacion a las personas con discapacidad y enfermedad.

Es mas....yo hace un año y pico, solicite la revisión por agravamiento, ya tenia un 33% otorgado, un año despues, sin citarme para explorar ni revisarme fisicamente, me envían la resolucion con el mismo 33%...

Los obstaculos que tenemos...son muchos y variados y sobre todo y lo peor, es que nos quitan todos los derechos constitucionales.

Un abrazo a todas, pero en especial a Merche, un gran abrazo y todo mi apoyo.

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