COVID-19 y enfermedades crónicas: los pacientes dan la voz de alarma

Buenas tardes, 

Yo tengo un tratamiento inmunodepresor por LES, Sjogue, IPAF, Encefalomielitis miálgica y nadie me ha contado si debo seguir con él, modificar la dosis, aumentar el antibiótico preventivo.

Me siento desamparada, tenía cita con mi inmunólogo el 18/05 y me han recirado para Diciembre. No me cogen el teléfono, siquiera.

El pasado día 28 de marzo causé baja por tener los síntomas del COVIS19, informe al teléfono que nos dan para que lo sepan, y me comunique con mi doctor general, al cual me estoy comunicando por wassap y telefónicamente desde entonces.
El día 31 me realizaron las pruebas de estudio de SARS-coronavirus 2en exudado nasofaringeo del PCR SARS-coronavirus-2, me ha salido NEGATIVO, pero actualmente a día de hoy 4 de Abril me encuentro lo mismo de mal, o incluso peor desde que me hicieron la prueba.
Mi medico me dio la baja por CIE10- Contacto y (sospecha de) exposición a otras enfermedades víricas transmisibles.
Según me medico general el motivo de la baja es por aislamiento a efectos de seguridad social es ACCIDENTE DE TRABAJO, aunque en el parte pone por Enfermedad Común.
En mi empresa cuanto yo me fui, había 9 usuarios que los teníamos aislados por precaución, y estaban resfriado.
Mis antecedentes de enfermedad es que soy una persona asmática, pero jamas me ha pasado el estado en el que me encuentro, pues tomo medicación suficiente para que esto no me pase, y aun tomándome toda la medicación que el medico me tiene recetada, sigo con los síntomas de ahogo, cansancio, dolor en el tórax y pulmones y mucha tos. (la fiebre, según el medico la puedo estar enmascarando por la medicación que tomo normalmente para otras enfermedades que tengo y tomo a diario mucho paracetamol en mi organismo.
Cuando me realice la prueba y salio negativo, aun así me indica que siga con las medidas de aislamiento.

Como aun me encontraba en la misma situación, el sábado día 18 de abril he ido por urgencia a ver si me realizaban alguna prueba que me confirmase si tengo el covid19, pues tengo los mismos síntomas que si los tuviese.

Pues bien, el test rápido me ha salido todo negativo, pero aun me siguen diciendo que siga aislada en una habitación, la verdad es que jamas teniendo asma por alergia había tenido esta crisis tanto tiempo, pero entonces que es lo que tengo?. Después de 24 días, sigo en aislamiento en una habitación

En mi caso me han cancelado varias consultas, tanto a mí como a mis hijos.

Tuve consultas telefónicas con los especialistas pero, cada vez que intento hablar con él médico de cabecera o el pediatra, termino teniendo que bajar al ambulatorio a pedir cita, ya que por teléfono es imposible. Además, cada día te llama uno diferente.

Aún no me ha visto médico de cabecera y cada vez me llama uno diferente. Así es imposible que me atiendan correctamente puesto que me llaman médicos que no me conocen y, la mayoría ni se lee el historial.

Con el pediatra algo parecido. Mis hijos tienen patologías diagnosticadas pero síntomas aún por estudiar y, aunque a ellos sí les ha visto el pediatra, cada día es uno diferente.

Este mes debería hacerme una analítica y me han dado cita a 20 días vista. Increíble. Y casi se niega la médica que me llamó a darme el volante a pesar de ser recomendado por otra compañera. Sólo por ello me lo hizo, al insistir en que eran órdenes de la médica que me dio por teléfono los resultados de la anterior analítica, hecha antes del estado de la alarma. 

Siento que los enfermos crónico hemos sido abandonados. Y me preocupa enormemente puesto que mi salud ha emperadores bastante desde el inicio del estado de alarma. Por otro lado me preocupa que la tardanza en seguir estudiado los problemas de mis hijos, que llevan toda su vida enfermos. Al mayor el descanso, no ir al insti, rebajar la actividad física y los nervios de los exámenes le ha venido muy bien. Sin embargo la pequeña lo está pasando fatal con la piel, la cabeza y la tripa (en confinamiento tuvo que repetir tratamiento para el helicobacter pylori aunque sólo le hicieron las pruebas de control porque estaban firmadas por un espicialista).

A demás del abandono, siento que no se nos atiende correctamente cuando conseguimos que nos atiendan. 

Algunas consultas presenciales con especialistas se han retomado este mes de junio. Sin embargo, desde hace un mes espero que citen a la pequeña en neuropediatria y dos semanas esperando que le cite el alergólogo.

El covid 19 me preocupa tanto como a todos, a nivel personal y social, pero el abandono de que siento hacia los enfermos crónicos, y no sólo en mi casa, me desespera, enfada, genera ansiedad y preocupa más que este nuevo virus. También me preocupa y provaca ansiedad el que no se sepa aún con claridad cómo será el retorno al insti. No saben si habrá todos los días clases presenciales, si mezclarán formación on line con presencial, si harán turnos de mañana y tarde.... Lo que sí sé sabe es que eliminan asignaturas como educación física, valores/religión, música, talleres e incluso inglés. Esto fijo en Cantabria en primaria. En la ESO aún no nos han especificado que asignaturas eliminan, sólo nos han dicho que agrupan las asignaturas en dos bloques; matemático científicos y lingüístico social.

Si el estado de alarma ha sido un caos la "nueva normalidad", en mi opinión, va a ser aún peor. 

A ver que pasa. Sea como sea, sólo quedará acatar y cumplir y desear que no haya más brotes y la atención a los enfermos crónicos se haga como se debe, con sus seguimientos y a tiempo. De hecho, creo que incluso se nos debería haber hecho un seguimiento médico más continuado que antes, aunque sea vía telefónica, pero siempre con tu médico.

Salud para todos y paciencia.