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Enfermedad de Castleman - El enfoque único de la CDCN para acelerar la investigación

Publicado el 9 jun. 2021 • Por Lauriane Armand

La Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) es una organización internacional dedicada a acelerar la investigación y el desarrollo de tratamientos para la Enfermedad de Castleman (EC). El objetivo de esta iniciativa es facilitar la colaboración dentro de la comunidad investigadora mundial y apoyar a los pacientes y sus familias.

En la actualidad, el innovador enfoque de "red de colaboración" de la CDCN se ha convertido en un modelo de estrategia de investigación de enfermedades raras.

¿Cuál es la estrategia de la CDCN y cómo acelera la investigación en la enfermedad de Castleman?

¡Te lo contamos todo en nuestro artículo!

Enfermedad de Castleman - El enfoque único de la CDCN para acelerar la investigación

¿Cuál es la historia de la CDCN?

La CDCN fue fundada en 2012 por el Dr. David Fajgenbaum y el Dr. Frits van Rhee debido a la urgente necesidad de avanzar en la investigación y mejorar el manejo de los pacientes con EC.

El propio Dr. David Fajgenbaum padece la forma multicéntrica idiopática de la EC. Cuando tuvo una recaída mientras tomaba la única medicación disponible, se dio cuenta de que era poco probable que la comunidad médica avanzara a tiempo para tratarlo. A continuación, se unió al Dr. Frits van Rhee para crear la CNDC con el fin de acelerar la investigación a escala internacional y comenzó a investigar él mismo sobre la enfermedad.

Con el apoyo de pacientes, familiares, médicos, investigadores, voluntarios y donantes, la CDCN ha desarrollado una estrategia para recoger las pistas de investigación más prometedoras y reclutar investigadores para continuar el trabajo. 

La CDCN también está trabajando en el reposicionamiento de medicamentos y estudiando el papel potencial de las especialidades aprobadas por la FDA* en varias enfermedades raras con pocas o ninguna opción de tratamiento, como la enfermedad de Castleman.

*Administración americana de productos alimentarios y de medicamentos, equivalente a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios

¿A qué retos se ha enfrentado la CDCN para hacer avanzar la investigación?

La creación de la CDCN surgió de la identificación de varios factores que obstaculizaban el avance de la investigación sobre la EC.

En primer lugar, faltaba colaboración entre los médicos y los investigadores en su trabajo. En segundo lugar, la falta de consenso sobre los criterios de diagnóstico, junto con el desconocimiento general de la enfermedad, ha generado mucha confusión y desinformación sobre la enfermedad y sus manifestaciones.

En general, el enfoque de la investigación biomédica no es óptimo en el contexto de la EC. La investigación no se lleva a cabo como parte de una estrategia global y los proyectos no se basan necesariamente en otros trabajos en curso o anteriores. Existen pocas herramientas de comunicación para que los investigadores se conecten entre sí y la competencia por la financiación de la investigación va en contra de un enfoque de colaboración.

Por último, a menudo no se incluye a los pacientes en los debates sobre la investigación, a pesar de que están en el centro del trabajo y de los ensayos clínicos.

¿Qué enfoque ha adoptado la CDCN para optimizar el proceso de investigación de la enfermedad de Castleman?

La CDCN desarrolló un modelo de 8 pasos para crear una comunidad, priorizar los objetivos, acelerar la investigación y los ensayos clínicos, y difundir la información a los pacientes y a los profesionales sanitarios.

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Fuente: CDCN

Este enfoque ha reunido a médicos e investigadores de todo el mundo y ha creado un consejo asesor científico de alcance internacional.

También ha surgido una red de pacientes y en 2020 la comunidad de la CDCN contaba con más de 1.200 pacientes y familiares.

Gracias a esta comunidad de pacientes y expertos, la CDCN ha podido reunir y priorizar los distintos estudios de investigación para construir una agenda de investigación internacional.

Esta jerarquización del trabajo permite responder a las prioridades de los pacientes y organizar la distribución de la financiación y los recursos asignados a cada proyecto. 

La recaudación de fondos se lleva a cabo en forma de eventos y galas, donaciones individuales y asociaciones con actores privados o fundaciones.

Los pacientes y los médicos de todo el mundo también participan en la recogida de muestras y datos médicos necesarios para la investigación y también se les solicita que participen en los ensayos clínicos.

Para saber más, lee nuestro artículo sobre la donación de muestras biológicas en la investigación de la enfermedad de Castleman.

Durante los estudios, la CDCN ayuda a coordinar a los distintos colaboradores y establece los acuerdos de investigación. 

Una vez finalizado el estudio, los datos se analizan, sintetizan y publican para compartir estos nuevos conocimientos con la comunidad científica internacional.

¿Cuáles son los principales logros de la CDCN?

Desde su creación, la CDCN ha hecho enormes progresos para acelerar la investigación mediante la participación de pacientes, familiares, médicos e investigadores y ha sido reconocida como un modelo para las organizaciones de investigación de enfermedades raras.

A través de esta iniciativa, se han vinculado más de 800 médicos e investigadores de 65 países diferentes. Esta colaboración a gran escala ha dado lugar al análisis de más de 1.000 muestras biológicas de pacientes en más de 40 estudios en curso o finalizados, lo que ha dado lugar a más de 30 publicaciones que se han difundido a la comunidad científica.

Los investigadores de la CDCN han realizado importantes contribuciones al conocimiento de la EC. Entre estos avances se encuentran:

  • La descripción de un nuevo modelo consensuado de la enfermedad.
  • La creación de un código CIE-10 único para la EC, de modo que pueda ser fácilmente identificada por los sistemas de seguros de salud.
  • Establecimiento de los primeros criterios de diagnóstico de la forma multicéntrica idiopática.
  • Publicación de las primeras directrices de tratamiento de la enfermedad multicéntrica idiopática.
  • El descubrimiento de una nueva diana terapéutica para la forma unicéntrica.
  • El descubrimiento de una nueva diana terapéutica para la forma multicéntrica idiopática.
  • El inicio de un ensayo clínico para la EC multicéntrica idiopática refractaria al tratamiento.

Para más información, consulta nuestro artículo sobre el progreso de la investigación en EC.

El éxito de la CDCN también depende de la participación activa de los pacientes y sus familias. La recogida de historiales de pacientes a través del registro ACCELERATE ha permitido registrar los datos clínicos de más de 360 pacientes, que se analizan para evaluar la eficacia de los tratamientos y estudiar la evolución de la enfermedad. Además, las donaciones de sangre y tejidos de más de 120 pacientes registrados en el biobanco se utilizan para apoyar numerosos estudios de investigación. 

La CDCN ha cambiado radicalmente el ritmo de la investigación sobre la EC. En los últimos 7 años, la CDCN ha gastado más de un millón de dólares en investigación, lo que ha permitido obtener más de 7 millones de dólares de financiación adicional. 

¿Cuáles son las prioridades de la CDCN?

  • El apoyo y compromiso de los pacientes y sus familias
  • La investigación en colaboración sobre las diferentes formas de la EC 
  • Ampliación del registro ACCELERATE y el biobanco
  • Organización de actos de sensibilización y campañas de recaudación de fondos 
  • Sensibilizar y educar a la comunidad médica
  • Lanzamiento de ensayos clínicos
  • Garantizar las colaboraciones
  • Creación de materiales de comunicación y redacción de publicaciones
  • Reclutamiento de voluntarios
  • Aplicación del enfoque de investigación colaborativa de la CDCN a otras enfermedades raras

Para profundizar más:

No dudes en visitar la CDCN (Castleman Disease Collaborative Network) para obtener más información. Esta página está disponible sólo en inglés.

También puedes unirte al foro de la enfermedad de Castleman en Carenity para compartir tu experiencia, encontrar apoyo e intercambiar información con otros pacientes o familiares de pacientes.

Si te gustaría que se escuche tu voz, háznoslo saber. Comparte tu experiencia (diagnóstico, trayectoria...) en la enfermedad de Castleman con nuestros miembros. ¿Quieres testificar? Ponte en contacto con nosotros en esta dirección: contact@carenity.com

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Autor: Lauriane Armand, Redactora de Salud, estudiande en farmacia

Lauriane es estudiante de 5º curso de farmacia en la Universidad de Aix-Marsella y tiene previsto completar sus estudios con un máster especializado en transformación digital, marketing y estrategia.

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