¡Todos nuestros consejos para vivir mejor con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa!

Las EII, la enfermedad de Crohn y la rectocolitis hemorrágica (CU) se manifiestan como zonas de inflamación crónica de la pared digestiva. Se presentan en fases de brotes, alternadas con periodos de remisión. 

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son incapacitantes debido a sus síntomas. Aunque no tienen cura, los tratamientos farmacológicos actuales, y también los alternativos, suelen controlar o aliviar los síntomas de forma duradera y permiten una calidad de vida satisfactoria fuera de los brotes.

¿Cómo vivir bien con la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa (CU)? 

Entender la enfermedad y sus síntomas 

El primer paso para vivir bien con una EII es comprender la enfermedad y los mecanismos de sus síntomas. Además, saber cómo y por qué se producen los síntomas ayuda a ajustar los hábitos y adoptar conductas saludables. 

¿Por qué no llevar un diario para registrar los síntomas? Anotarlos puede ayudar a comprender cómo afectan a la vida cotidiana. Además, la información puede compartirse con el médico para que pueda ajustar el plan de tratamiento si es necesario. 

Seguir bien el tratamiento 

Para controlar la eficacia del tratamiento, se recomienda un seguimiento médico regular. Este seguimiento consiste en exámenes médicos como análisis biológicos, rectoscopias o colonoscopias periódicas. 

También es importante ser actores de su enfermedad, y para ello se debe prestar atención al tratamiento, no interrumpirlo ni cambiarlo sin informar antes a su médico. Ciertos fármacos (aspirina y antiinflamatorios no esteroideos) están contraindicados en la CU. 

También se debe informar a su médico lo antes posible si se experimentan síntomas inusuales. 

Si tienes alguna duda, tu equipo médico está a tu disposición para resolverla. 

Encontrar apoyo y no aislarse 

Debido al impacto de la EII en la vida cotidiana o en las relaciones familiares y/o sociales, no hay que dudar en buscar ayuda y apoyo psicológico. Además, como afecta al intestino, la EII sigue siendo un gran tabú en nuestra sociedad. 

Si es necesario, se debe pedir ayuda a los familiares, al médico de la mutua, a asistencia social... y también a las comunidades y asociaciones de pacientes como Carenity.es u otras. Estas últimas son muy útiles para beneficiarse de la experiencia de otros pacientes. 

Seguir una dieta adecuada y una buena higiene de vida 

En el caso de las personas con EII, no hay pruebas de que la dieta influya directamente en la aparición de síntomas y brotes. Sin embargo, puede facilitar o dificultar el control de los síntomas. Para no exacerbarlos demasiado, es posible adaptar temporalmente la dieta. En efecto, algunos alimentos pueden no absorberse correctamente y otros pueden desencadenar los brotes. 

Lee nuestros artículos "La dieta FODMAP para tratar las EII" y "EII: alimentos que pueden empeorar los síntomas" para obtener más información. 

También se recomienda encarecidamente no fumar. Fumar tiene un efecto negativo sobre las EII y, en particular, aumenta el riesgo de brotes de la enfermedad de Crohn. Dejar de fumar reduce significativamente el riesgo de complicaciones y brotes. 

Conocer les espacios con aseos públicos 

El acceso a los aseos es un problema frecuente para las personas con EII. La accesibilidad a los aseos no siempre se tiene en cuenta en el espacio público. No hay suficientes aseos públicos en el territorio y la distribución es desigual. 

A veces, tener una "¡tarjeta de acceso prioritario!" permite acceder a los aseos de distintos establecimientos, y prioridad en la cola de los baños. Una vez recibido el diagnóstico, las personas enfermas de Crohn o Colitis Ulcerosa obtienen directamente esta una tarjeta que proporciona el hospital, promovida por la asociación ACCU y el proyecto ¡No puedo esperar!.

Por último, existen varias aplicaciones móviles que enumeran los aseos públicos: Flush - Toilet Finder (Play Store, App Store), Aseos cerca (Play Store), etc. 

Recibir ayuda económica

Según la ACCU, el tener diagnosticada una enfermedad inflamatoria intestinal, como el crohn o la colitis ulcerosa, no implica el reconocimiento de un grado de discapacidad superior al 33%. Esto dependerá del grado de afectación de la enfermedad, las secuelas que haya ocasionado y las repercusiones funcionales o las limitaciones que ha generado en la vida de la persona.

Una vez que se tiene el certificado de discapacidad, las leyes nacionales, autonómicas y locales contemplan derechos otorgados a las personas con discapacidad en las siguientes materias:

• Derechos en materia de formación con el acceso a las bolsas de ayuda, alojamiento, manutención y transporte del alumnado con discapacidad.
• Derechos en materia de empleo como la reserva de plaza en empleo público, las bonificaciones a la Seguridad Social, la adaptación del puesto de trabajo o las ayudas al empleo autónomo de personas con discapacidad.
• Derechos en servicios con acceso a programas de atención social específicos, tarjetas de accesibilidad, estacionamiento y transportes y bonos sociales con beneficios socioeconómicos
• Derechos en materia de prestaciones socioeconómicas como, entre otros, el complemento de tercera persona o la prestación familiar por descendiente a cargo con discapacidad
• Derechos en materia de vivienda con el acceso a la vivienda de protección pública adaptada a las necesidades de las personas con discapacidad, ayudas a la rehabilitación, conservación, seguridad y accesibilidad de la vivienda y ayudas al alquiler.
• Derechos en materia fiscal con exenciones y beneficios fiscales como, entre otros, la declaración del IRPF, el impuesto sobre vehículos de tracción mecánica, los impuestos de sociedades, de sucesiones o de transmisión patrimonial, las tasas de tráfico, las matriculaciones educativas o las tasas administrativas.

Para solicitar la valoración y el reconocimiento del grado de discapacidad hay que dirigirse a uno de los Centro de Valoración y Orientación a personas con discapacidad que dependen de la comunidad autónoma donde se resida.

Para conocer el Centro de Valoración y Orientación más cercano se debe consultar a los servicios sociales de la comunidad autónoma.

Cuidarse

El estrés, el cansancio y las emociones fuertes pueden afectar al aparato digestivo. Para calmarse, ¿por qué no practicar una actividad física adecuada, meditación, automasaje y yoga? Estos diferentes métodos ayudan a aliviar los síntomas y a gestionar mejor la enfermedad. 

La mayoría de los pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa llevan una vida completamente normal, aunque durante los brotes la vida cotidiana puede resultar difícil. Afortunadamente, las EII son compatibles con el trabajo, los estudios y el deporte.