Covid persistente: "Me resulta imposible volver a mi trabajo porque estos síntomas son muy incapacitantes a diario"

Hola Pompon005, has accedido a declarar para Carenity y te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti?

Tengo 56 años, estoy separada de mi marido, tengo dos hijas encantadoras de 21 y 19 años y un gato que adopté hace dos meses.

Soy subdirectora en un centro de enseñanza secundaria, pero en este momento estoy de baja por enfermedad.

Me apasiona la fotografía, la genealogía entre otras cosas pero también los juegos de palabras.

No practico ningún deporte por los dolores e inestabilidades articulares. Cuando era más joven, solía jugar al tenis...

¿Cuándo contrajiste el covid-19? ¿Cuáles fueron tus síntomas y durante cuánto tiempo? ¿Cómo viviste la enfermedad?

Tuve los primeros síntomas de Covid-19 el 26 de octubre de 2020. Fatiga importante, hipersomnia, dolores de cabeza y dolores intensos. Sin embargo, ni fiebre, ni tos, ni pérdida del gusto y del olfato. 

Al principio pensé que era una gripe porque no había tenido tiempo de vacunarme. Al cabo de tres días, me puse en contacto con mi médico, que me recomendó una prueba de Covid, que resultó ser negativa. Como los síntomas seguían siendo intensos, el 9 de noviembre se hizo una segunda prueba que resultó positiva. Para ser precisos, la prueba nasofaríngea se realizó en una sola fosa nasal cada vez.

No me dieron ningún tratamiento, excepto Paracetamol para los dolores. 

Mi médico me dió la baja hasta el 16 de diciembre.

Al cabo de 2 semanas, los dolores de cabeza desaparecieron, pero la fatiga y los dolores duraron 6 semanas con una ligera disminución de la intensidad. 

Luego, tuve problemas bronquiales y un poco de fiebre. Se inició un tratamiento antibiótico. Pero apareció una falta de aire al caminar.

Me realizaron un escáner torácico que reveló una dilatación bronquial. Tuve una cita con un neumólogo pero hasta el día de hoy no tengo tratamiento... 

Además, poco a poco, experimenté problemas de concentración y memoria que continúan hasta hoy.

Al principio, no viví mal el Covid-19 teniendo la oportunidad de estar bien rodeada y así haber permanecido en casa. Ciertamente fue un mal momento, pero como soy optimista por naturaleza, me imaginé recuperada relativamente rápido.

Al principio, mi médico me dijo que los síntomas remitirían al cabo de dos semanas, así que no me preocupé demasiado. A medida que pasaba el tiempo, veía pocas mejoras y la aparición de otros síntomas no me tranquilizaba. A partir de mediados de diciembre, hubo mejoras muy ocasionales (1 o 2 días) que dieron falsas esperanzas. 

Y a partir de ahí, se alternaron mejoras seguidas de deterioros. 

Pensé que podría retomar mi trabajo, pero resultó imposible. De hecho, la mañana siempre es más o menos complicada en términos de fatiga y puesta en marcha.

Desde hace varios meses, experimentas los síntomas del covid-19. ¿Podrías decirnos algo más (naturaleza, frecuencia, intensidad)? ¿Cuáles son las consecuencias del covid-19?

A día de hoy, 4 meses y medio después de contraer el Covid-19, no he recuperado mi salud anterior.

Ciertamente, los dolores y las cefaleas han ido desapareciendo progresivamente, pero a día de hoy persisten:

• fatiga tan intensa que a veces la necesidad de dormir es impetuosa y es imposible luchar contra ella.
• problemas de concentración y memoria.
• dolores musculares fluctuantes.
• falta de aliento.

De vez en cuando vuelvo a tener dolores musculares y fatiga intensa durante varios días. Esto parece ser cíclico.

¿Estos síntomas son incapacitantes en tu vida diaria? ¿Sigues trabajando?

Me resulta imposible volver a mi trabajo porque estos síntomas son muy incapacitantes en mi vida diaria. Por lo tanto, sigo de baja por enfermedad. Tengo un trabajo que requiere concentración, memoria y una cierta cantidad de energía, porque ¡trabajar con adolescentes requiere todas mis facultades!

Tu médico de cabecera ha solicitado una baja por enfermedad de larga duración. ¿Puedes decirnos algo más sobre esto? ¿Cuál es el proceso a seguir? ¿Crees que se te la concederán?

Ante estos síntomas persistentes, mi médico de cabecera ha mencionado la noción de Covid-19 de larga duración. Pidió una baja por enfermedad de larga duración. Al pertenecer al sistema nacional de educación, esta baja es solicitada por el médico tratante directamente a esta administración. Por mi parte, también tuve que "duplicar esta solicitud" y adjuntar su certificado médico en un sobre cerrado. Esta solicitud no se acepta automáticamente, sino que se envía a la comisión médica, que pide un peritaje a un médico designado. Me invitaron a esta cita el 1 de marzo. Hasta la fecha, no ha habido respuesta. El médico experto me explicó que, por el momento, el Covid-19 persistente no es una de las patologías susceptibles a una baja laboral de larga duración, sobre todo porque también tengo otras patologías. Le expliqué que los síntomas actuales eran nuevos para mí y que están dificultando mi vida diaria, mucho más que mis enfermedades actuales, que no me impiden trabajar.

¿Qué opinas de la gestión del covid persistente? ¿Te sientes comprendida y apoyada por la profesión médica?  

El covid-19 persistente está empezando a ser ampliamente discutido. Se creó una asociación "Après-J20*" para dialogar con las autoridades sanitarias sobre la gestión y la consideración de esta nueva enfermedad. Esto nos permite tener cierta información.

Mi médico de cabecera admite que no sabe realmente a dónde enviarme porque, por el momento, sólo hay unas pocas consultas multidisciplinares. La cita de neumología fue bastante decepcionante. Para los problemas de concentración y de memoria, existe una confusión total. Creo que los médicos aún no tienen información sobre cómo tratar a los pacientes con un Covid-19 de larga duración y van a tientas. Así que, sí, me siento un poco olvidada a nivel médico y a veces me provoca ansiedad porque no sabemos hacia dónde vamos.

*En España, ver la alianza de colectivos autonómicos Long Covid ACTS

¿Está afectada por alguna otra patología? Si es así, ¿cuáles? ¿Crees que estas condiciones pueden ser la causa de los síntomas del covid persistente? ¿Qué dicen tus médicos?

Además, me afectan otras patologías:

• El síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad del colágeno que provoca hiperlaxitud, fatiga y dolor... Sin embargo, la fatiga no es del mismo tipo que la que se siente con el Covid persistente. Ambos tipos de fatiga coexisten y llegan a ser obviamente incapacitantes.
• La diabetes tipo 2: suele estar bien equilibrada. Sin embargo, noto, a veces, una hiperglucemia anárquica sin saber si hay una relación con el Covid-19. Mi endocrino no tiene respuesta a esto.
• El síndrome de la sequedad (o síndrome de Gougerot-Sjögren): ausencia de saliva, sin diagnóstico hasta la fecha.

Lo que veo es que el Covid-19 ha aumentado ciertos síntomas como la fatiga y el dolor.

En cuanto a la cuestión de si estas patologías pueden ser la causa del Covid-19 persistente, no lo creo. 

Sin embargo, tengo un estado inflamatorio casi permanente y esto puede haber permitido que el virus del Covid-19 invada el cuerpo y ataque mis puntos débiles.

¿Cómo ves el futuro? ¿Cuáles son tus proyectos?

Mi perspectiva actual: que las autoridades dejen de contarnos todo y su contrario, y promuevan la investigación de moléculas efectivas contra el Covid-19 pero que también tengan en cuenta el covid de larga duración que requiere cuidados especiales y bajas laborales. ¿Para cuándo el reconocimiento de enfermedad de larga duración y una baja de larga duración cuando sea necesario?

¿Algún plan? Ninguno por el momento. Tal y como están las cosas, no puedo planificar nada. Mi prioridad es recuperar mi energía, mi capacidad de concentración y mi memoria.

Por supuesto, espero volver a mi trabajo en cuanto haya una mejora notable.

Estoy dando pequeños pasos adelante con la esperanza de que los pacientes de Covid-19 persistente puedan beneficiarse de la atención médica multidisciplinar para mejorar nuestra calidad de vida.

¿Qué consejo te gustaría dar a los miembros que también se ven afectados por el covid persistente?

Lo que me gustaría decir a todos los afectados por el covid-19 persistente es, sobre todo, que sigan siendo positivos, que acepten y den tiempo al tiempo. Tomarse el tiempo para descansar, para dormir cuando lo necesitamos. Intentar estimular nuestra concentración, nuestra memoria, leyendo, jugando a juegos de mesa, un poco cada día.

Mantener los vínculos sociales porque es esencial. En efecto, cuando estamos cansados, agotados, tendemos a retraernos.

Y luego compartamos entre nosotros, comuniquemos nuestros consejos, nuestros progresos, pero también nuestras preocupaciones, nuestras tristezas. Carenity nos ofrece esta posibilidad y debemos utilizarla.

¿Una última palabra?

Ánimo a todos, mantengamos la esperanza y pronto veremos la luz al final del túnel.

¡Gracias a Candice por permitirme escribir este testimonio!

¡Muchísimas gracias de nuevo a Pompon005 por haber testificado para Carenity!

¿Este testimonio te ha sido útil?

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¡Cuidate!