"Mi cerebro se ha convertido en mi peor enemigo": vivir con el Covid persistente y la encefalomielitis miálgica

Hola, Gaëlle, has aceptado compartir tu experiencia con Carenity y te lo agradecemos.

¿Podrías presentarte en pocas palabras?

Padezco tiroiditis de Hashimoto y síndrome de ovario poliquístico (SOP) desde mi adolescencia. Siempre he sido una persona que se cansa más que la media, pero he logrado adaptarme y vivir con ello.

Soy ingeniera en microbiología, especializada en el ámbito hospitalario. Ejercí esta profesión hasta 2018.

En ese momento, desarrollé una neuropatía de fibras pequeñas y me diagnosticaron deficiencias idiopáticas de vitaminas B12 y B9. Durante un año, a falta de un diagnóstico preciso, lo achacaba al agotamiento laboral, vamos, un burn-out, pensando que mis síntomas eran psicosomáticos.

Entonces me matriculé en una Escuela de Estudios de Salud Pública para cursar un máster en ingeniería sanitaria, convencida de que eso me permitiría desarrollarme más plenamente.

Sin embargo, tuve que resignarme a abandonar esta formación a mitad de camino, ya que mi cuerpo luchaba contra unas polineuropatías que se habían vuelto insoportables.

Una vez establecido el diagnóstico gracias a una biopsia cutánea, presenté una solicitud para que se reconociera mi discapacidad y obtuve un grado de discapacidad superior al 80 %.

Entonces tuve que dimitir de mi puesto de ingeniera, un poco obligada y forzada.

Mis dolores neuropáticos se atenuaron a partir de 2020, ya que mi cerebro parecía conseguir eludir el dolor.

Sin embargo, en septiembre de 2020 contraje la COVID-19, que se convirtió en COVID persistente, y luego, en octubre de 2021, sufrí una reactivación del virus de Epstein-Barr (VEB).

Me vi obligada a dejar de trabajar hasta principios de 2022.

Posteriormente, logré reorientarme hacia el sector aéreo y trabajar con un contrato indefinido a tiempo parcial en una compañía aérea, como azafata de tierra/agente de escala.

Por desgracia, mi estado de salud se fue deteriorando progresivamente hasta que, en junio de 2025, ya no pude levantarme de la cama, precisamente cuando estaba de vacaciones y tenía planes para irme de viaje.

Desde entonces, lamentablemente, nunca he podido retomar mi actividad.

¿Cuándo y cómo aparecieron los primeros síntomas, especialmente en el contexto del "covid persistente"?

Una semana después de contraer el COVID, en septiembre de 2020, intenté levantarme de la cama y me caí directamente al suelo.

Mi corazón, estando de pie, latía a más de 180 pulsaciones en mi pecho y sentía una sensación constante de hipoxia. Mis dolores neuropáticos reaparecieron con mayor intensidad y me mantuve extremadamente cansada durante varios meses.

Entonces desarrollé un síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), así como un síndrome de activación mastocitaria (SAMA).

Con mucha perseverancia, logré recuperarme mes a mes, pero, por desgracia, contraje mononucleosis por VEB, lo que me dejó de nuevo postrada en la cama durante seis meses, con importantes síntomas hepáticos. Todos los síntomas del Covid largo también se reactivaron.

Desde mi cama, mi mayor deseo era poder volver a trabajar, a pesar del dolor, a pesar del cansancio y a pesar de la incertidumbre sobre una posible recuperación.

Mire dentro de mí y encontré la fuerza necesaria para formarme y reorientar mi carrera hacia el sector aéreo, concretamente en una compañía aérea.

Volví a trabajar a partir de junio de 2022 a tiempo parcial (al 50 %), y luego fui aumentando progresivamente mi jornada laboral cada año, hasta alcanzar el 70 % en junio de 2025.

Noté un cambio radical en cuanto al agotamiento a partir del otoño de 2023.

Era indescriptible, y aún hoy me resulta muy difícil explicárselo a alguien que no lo haya vivido en primera persona.

Trabajaba tres días y medio a la semana y, el resto del tiempo, estaba "en coma", en sentido literal y figurado. Era como si me inyectaran constantemente un potente anestésico directamente en el cerebro.

Aún podía hacer viajes de ida y vuelta en tren para ver a mi expareja, pero cada vez volvía un poco más agotada. Además, volví a contraer la COVID en diciembre de 2023.

En la primavera de 2024, me separé de mi expareja y, tras el verano de 2024, mi vida se reducía a ir a trabajar tres días y medio a la semana y a quedarme en cama los tres días y medio restantes.

En mayo de 2025, mi cuerpo me envió auténticas señales de alarma. En un solo día desarrollé una urticaria crónica que no me ha abandonado desde entonces. Mi sistema inmunitario reaccionaba de forma exagerada ante absolutamente todo.

En el trabajo, ya no era yo misma: confundía las fechas, me costaba mucho encontrar las palabras adecuadas, estaba agotada. Incluso me sentía un peligro al volante cuando iba al trabajo por la mañana o cuando volvía a casa por la noche.

Tenía que dormir sí o sí durante mi descanso del mediodía, así que comía a toda prisa. Por la noche, al llegar a casa, me iba directamente a la cama, a veces sin siquiera tener fuerzas para levantarme a cenar.

Sentía que, si no paraba, acabaría literalmente postrada en cama.

Controlar el dolor físico es algo que se puede aprender con el tiempo, gracias a la neuroplasticidad del cerebro.

Pero cuando nuestro propio cerebro se convierte en nuestro enemigo, avanzamos en una especie de torpor, casi a ciegas.

¿Cómo fue tu experiencia hasta que te diagnosticaron encefalomielitis miálgica (EM)?

Enseguida empecé a investigar sobre el impacto neurológico e inmunológico de las enfermedades postinfecciosas causadas por la COVID-19 o el VEB.

Revisé minuciosamente numerosas revistas científicas de diferentes países. También estudié las recomendaciones de la OMS sobre el Covid persistente para comprender lo que me estaba pasando.

Sin embargo, en esas recomendaciones no encontré ninguna mención a los verdaderos efectos neurológicos que percibía en mí misma.

Me atendían en medicina interna en el hospital y, por desgracia, mi especialista me decía que se trataba de síntomas psicosomáticos persistentes del Covid prolongado. Según ella, el protocolo a seguir se basaba en la reeducación al esfuerzo y en la terapia cognitivo-conductual (TCC).

Seguí estas recomendaciones durante un tiempo, llegando incluso a convencerme de que la solución consistía en aumentar progresivamente mi tiempo de trabajo para combatir ese famoso "desacondicionamiento físico".

Sin embargo, hoy en día este término me parece totalmente inadecuado para los pacientes con EM/SFC, ya que en realidad se trata de un colapso energético metabólico complejo.

Afortunadamente, logré mantener un espíritu crítico, continuar con mis investigaciones en paralelo y solicitar una segunda opinión diagnóstica.

Entonces consulté a un médico internista inmunólogo de otro hospital, reconocido por su especialización en casos de COVID persistente.

Mi madre, médica generalista, redactó una carta de derivación, aunque ella misma se mostraba muy escéptica al principio cuando le mencioné una posible encefalomielitis miálgica postinfecciosa. Nunca había oído hablar de ello a lo largo de su carrera ni había tratado a pacientes tan afectados como yo en términos de fatiga física, cognitiva y emocional.

Creo que este especialista me salvó, literalmente.

Desde la primera cita, me explicó que todo mi cuadro clínico se correspondía efectivamente con una encefalomielitis miálgica posviral (Covid o VEB, posiblemente ambos), asociada a un síndrome de activación mastocitaria importante.

Para él, no había ninguna duda.

Me explicó inmediatamente que, si no quería empeorar aún más, debía darme de baja sin falta. Y, en el fondo, yo ya lo sabía: había llegado a un verdadero punto de ruptura energética, encadenando malestares post-esfuerzo desde hacía meses.

El diagnóstico definitivo se confirmó finalmente a principios de junio de 2025.

Tras este diagnóstico clínico, me derivaron a un centro de enfermedades raras, donde me atendió el neurólogo experto en EM/SFC.

Allí me realizaron pruebas muy exhaustivas:

• análisis de sangre detallados,
• una biopsia muscular,
• así como una PET-RM cerebral que mostró hipometabolismos en varias zonas del cerebro, signos indicativos de EM/SFC.

A finales de mayo aún debo someterme a pruebas cognitivas en el hospital de día, antes de recibir un informe global previsto para principios de junio de 2026.

El proceso de búsqueda del diagnóstico fue extremadamente largo, ya que en mi región nadie está realmente formado en esta enfermedad neuroinmunológica.

Sin embargo, una vez derivada a los especialistas adecuados, el diagnóstico se pudo establecer en menos de un año.

Por desgracia, el seguimiento sigue siendo muy complicado. Como vivo lejs de estos centros, los viajes de ida y vuelta son extremadamente agotadores, y mis padres se ven obligados a acompañarme.

¿Qué dificultades has encontrado a la hora de que te diagnosticaran o trataran tu enfermedad?

Ha sido un auténtico calvario, una doble prueba a la que he tenido que enfrentarme.

Además de una enfermedad extremadamente incapacitante que, como una sanguijuela, se iba adhiriendo a mi cerebro, fue muy difícil conseguir ayuda médica, que me escucharan con empatía y que me derivaran a especialistas competentes.

Sinceramente, menos mal que mi madre es médica, porque fue ella quien redactó mis cartas de derivación, y no mi internista.

Esto me ha dejado profundamente traumatizada, porque tuve la sensación de haber sido maltratada médicamente durante varios años por mi médica internista.

Y ahora que por fin se ha establecido este diagnóstico, se niega a seguir tratándome o a derivarme al centro de referencia neuromuscular.

Según sus propias palabras: "Soy la especialista en el seguimiento de los casos de COVID persistente. Si yo no sé lo que es la encefalomielitis miálgica, entonces ningún especialista lo sabrá".

Hoy en día, mis únicas opciones de seguimiento se encuentran fuera de de mi región.

Considero que esta situación es profundamente injusta y vergonzosa.

¿Cómo se manifiesta la enfermedad hoy en día en tu vida cotidiana?

Hoy me siento como "encerrada" en mi propio cuerpo, pero sobre todo sumida en una especie de letargo, con la sensación de que mi cerebro se ha convertido en mi peor enemigo.

Sin embargo, antes siempre me había ayudado a mantener el control sobre mis dolores, incluso los más insoportables.

A pesar de todo, sigo considerándome afortunada por poder:

• conducir un poco,
• acudir a mis citas médicas,
• hacer ejercicio en la cinta de correr todos los días en casa,
• permanecer de pie unas 7 horas al día sin estar totalmente postrada en cama,
• desarrollar mi faceta artística,
• y encontrar, gracias a las redes sociales, un verdadero impulso de solidaridad y ayuda mutua.

También he tenido la suerte de poder hablar con médicos que también padecen EM/SFC, lo que me ha ayudado enormemente a sentirme comprendida y menos sola frente a la enfermedad.

¿Cuáles han sido los principales cambios en tu vida personal y profesional?

Mi vida personal y profesional están actualmente en pausa, espero que por un tiempo limitado.

De verdad quiero mantener la esperanza de que las cosas mejoren. Todavía no me resigno a decir adiós a la «yo de antes». ¿Podré hacerlo algún día? No hay ningún manual de instrucciones para eso.

Acabo de cumplir 37 años y todavía tengo tantos proyectos profundamente arraigados en mí.

Mantener la esperanza de mejorar, de ganar autonomía, de encontrar pareja y de tener un hijo me permite seguir en modo luchadora y avanzar cada día.

Al trabajar en el ámbito de la salud, ¿cómo viviste el paso de tu papel de profesional al de paciente?

Para mí fue extremadamente difícil pasar de ser una profesional de la salud, que cada día recorría los servicios hospitalarios pasando por delante de las habitaciones de los pacientes, a convertirme de la noche a la mañana en una paciente recluida en una habitación de hospital.

Mi única compañía era el reloj que tenía delante, un televisor que nunca encendía y esa pared blanca, tan fría.

Habiendo trabajado varios años en el sistema sanitario, ya conocía sus deficiencias: la falta de personal, los recursos económicos insuficientes para garantizar una atención de calidad óptima, pero también los numerosos informes sobre incidentes graves que se evitaron por los pelos —errores de medicación, errores de diagnóstico, situaciones de tensión permanente en los servicios—.

Había pasado horas analizando estas cuestiones con el personal sanitario.

Así que pasar del lado del profesional al del paciente fue profundamente desestabilizador.

Con el tiempo, sin embargo, eso me permitió hacer mi propio balance personal y una profunda introspección sobre mi vida.

Al fin y al cabo, ahora tenía tiempo… mucho tiempo.

¿Cómo valoras hoy en día la atención que se presta a enfermedades complejas como la EM?

Me parece inaceptable que, en 2026, se siga sin reconocer la encefalomielitis miálgica (EM/SFC) como una enfermedad neurológica, cuando la OMS la reconoce y la clasifica entre las enfermedades neurológicas graves desde 1969, al igual que la esclerosis múltiple, por ejemplo.

Mientras no haya un impulso firme por parte del Ministerio de Sanidad, el Colegio de Médicos y numerosos profesionales no se sentirán lo suficientemente implicados.

Ya es hora de que los especialistas, en particular los internistas y los neurólogos, reciban formación para poder diagnosticar a los pacientes, que hoy en día siguen siendo miles los que viven en una verdadera incertidumbre diagnóstica.

ECarecemos de todo lo necesario para la atención de los pacientes con EM/SFC:

• profesionales formados,
• centros especializados,
• y estructuras capaces de acompañar a los pacientes más gravemente discapacitados por esta enfermedad.

Sin embargo, contamos con excelentes neurólogos, inmunólogos e investigadores biomédicos que solo esperan disponer de los medios suficientes para avanzar en los ensayos clínicos, comprender los mecanismos de la EM/SFC, identificar biomarcadores y, tal vez algún día, encontrar un tratamiento.

Nuestra enfermedad conlleva una alteración de la calidad de vida a veces incluso mayor que la de ciertas enfermedades neurológicas ampliamente reconocidas. Además, somos muchos los afectados, incluidos niños muy pequeños que a veces se ven obligados a abandonar la escuela a causa de la enfermedad.

Desde el aumento exponencial de los casos de COVID persistente y de las bajas por enfermedad de larga duración, nada parece cambiar realmente.

El Gobierno habla siempre de la Seguriad Social, pero quizá ya sea hora de abordar por fin los problemas desde su origen, trabajando en las causas en lugar de limitarse a gestionar únicamente las consecuencias.

En tu opinión, ¿cuáles son los principales obstáculos para el reconocimiento de la EM, especialmente por parte de las instituciones?

Creo que se trata, ante todo, de un problema institucional.

La fibromialgia acaba de ser reconocida tras una larga lucha. En cuanto a la encefalomielitis miálgica, lo que sigue siendo un obstáculo hoy en día es también el hecho de que se trata de una enfermedad basada principalmente en un diagnóstico clínico, a menudo establecido por exclusión, a falta de un biomarcador claramente identificado hasta la fecha.

La medicina sigue tendiendo a fragmentar el cuerpo por especialidades —una enfermedad corresponde a una especialidad— en lugar de considerar al paciente en su globalidad.

En otros países, como Canadá, la medicina funcional está mucho más desarrollada.

Tengo la sensación de que el Colegio de Médicos sigue siendo muy conservador, poco abierto al cambio y reacio a ciertos enfoques más globales.

Sin embargo, la medicina funcional, la microbiología y la biología molecular representan probablemente una parte del futuro en el tratamiento de las patologías multisistémicas emergentes, en particular las relacionadas con la epigenética y nuestro entorno, como el aumento de los cánceres o las enfermedades autoinmunes.

Por último, creo que a las instituciones les resulta más sencillo considerar esta enfermedad como psiquiátrica o "psicosomática" en lugar de reconocer plenamente su realidad biológica.

Porque eso implicaría poner en marcha un auténtico plan de investigación clínica, con importantes recursos financieros durante varios años.

¿Qué medidas serían necesarias para mejorar la formación y la atención a los pacientes?

Para mejorar la formación de los profesionales sanitarios, es imprescindible, ante todo, que esta enfermedad se reconozca claramente.

La encefalomielitis miálgica (EM/SFC) debe ser reconocida por todos los colectivos médicos, y debe enseñarse en la facultad de medicina dentro del ámbito de la neurología, y no de la psiquiatría.

Solo así la atención a los pacientes con EM/SFC podrá mejorar realmente en calidad, con menos errores de diagnóstico y menos maltrato médico.

Si por fin consiguiéramos datos epidemiológicos fiables sobre los casos diagnosticados, tal vez el Gobierno tomaría conciencia del verdadero escándalo sanitario que se viene produciendo desde hace años.

La EM/SFC no es una enfermedad nueva. Siempre ha existido, ya que se trata de una enfermedad posviral, que puede desencadenarse, en particular, por la mononucleosis, la enfermedad de Lyme, ciertos enterovirus u otras infecciones.

Pero hoy en día goza de una visibilidad mucho mayor, ya que el mundo entero se ha visto afectado por la COVID.

¿Cómo vive tu entorno la enfermedad, sobre todo en tu caso, en el que tu madre es médica?

Mi entorno, como es lógico, lo está pasando muy mal con mi enfermedad. No es fácil tener una hija adulta enferma, con limitaciones físicas y cognitivas, que vuelve a vivir con sus padres.

Inevitablemente hay una parte de negación, probablemente por miedo a no saber cómo manejar una situación tan incierta, en una incertidumbre permanente, sin conocer realmente la evolución de esta enfermedad.

Soy muy consciente de que, para una madre médica, una de las peores situaciones es no poder curar a su propia hija. Y a mí misma todavía me cuesta aceptar el término "incurable" asociado a la enfermedad.

Por suerte, tengo la suerte de contar con un entorno profundamente cariñoso, que nunca me abandonará y que desea sinceramente que me encuentre mejor, que recupere una vida más llevadera, que ya no sea solo una cuestión de supervivencia.

La enfermedad también hace una verdadera selección en las relaciones, ya sean de amistad o amorosas.

Hoy en día, por cierto, no tengo la energía necesaria para dedicarme a una relación de pareja.

Tengo muy poca energía, pero ahora sé que la estoy empleando en lo que realmente importa, porque los pocos amigos que me rodean son un tesoro inestimable. Su apoyo y sus ánimos me ayudan, a pesar de todo, a seguir adelante.

¿Qué mensaje te gustaría transmitir a los pacientes y a los profesionales sobre el covid persistente y la EM?

A los pacientes que padecen "covid largo" y SFC, me gustaría decirles que comprendo profundamente su sufrimiento.

Admiro su lucha y comprendo ese sentimiento de injusticia, de ira, de incomprensión, de aislamiento, de angustia y de aturdimiento. Yo también siento todas esas emociones.

A pesar de todo, es importante mantener la esperanza. La investigación avanza muy rápido y hoy en día somos millones de personas afectadas en todo el mundo.

Juntos, gracias a la multiplicación de nuestros testimonios, con la ayuda de nuestros seres queridos y la movilización de los especialistas implicados en la investigación de esta enfermedad —neurologos, microbiólogos, inmunólogos e investigadores biomédicos—, esta patología acabará siendo plenamente reconocida por todos.

Ante la magnitud del escándalo sanitario que se está produciendo, las autoridades públicas tendrán que poner en marcha, algún día, un verdadero plan nacional de financiación para la investigación, la atención y el acompañamiento digno de los pacientes afectados por el Covid prolongado y el EM/SFC.

Pienso especialmente en todos esos niños afectados por el Covid persistente, a menudo olvidados y abandonados a su suerte, así como en sus padres.

Mi última palabra va dirigida a los profesionales sanitarios.

Escuchen a sus pacientes y mantengan una actitud comprensiva.

Creo que no hay nada más competente que un profesional sanitario que se mantenga humilde a lo largo de su carrera, que reconozca que no lo sabe todo, sin negar nunca la enfermedad.

Un médico puede no conocer el EM/SFC, pero también puede optar por informarse con expertos competentes y, sobre todo, no abandonar a sus pacientes ni derivarlos sistemáticamente a psiquiatras.

Errar es humano, y es aún más humano admitir que no lo sabemos todo.

Desde el momento en que un especialista que conoce la EM/SFC establece un diagnóstico, hay que saber delegar y evitar obstinarse en afirmar que esta enfermedad no existe con el pretexto de que aún no está reconocida por las autoridades o de que sería únicamente psicosomática.

Es precisamente en ese momento cuando las prácticas se vuelven desviadas y profundamente maltratadoras.

¡Muchas gracias a Gaëlle por su testimonio!

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