Fibromialgia: "falta mucha información y es frustrante que ni los médicos te crean"

Hola Lunamsanz, muchísimas gracias por aceptar compartir tu experiencia con Carenity.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti ?

Hola me llamo Eila pero mucha gente me llama Luna, tengo 41 años y un hijo de 16 años y dos hijastros (chica de 19 y chico de 16 años) a los que he criado desde muy pequeños (la niña tenía 7 años y el niño 3 cuando su madre murió de un tumor cerebral y la custodia completa pasó a su padre al que ahora es mi marido).

Cuido de mi madre también que tiene 65 años, pero tiene EPOC y usa bombona de oxígeno, por lo que es bastante dependiente

Tienes fibromialgia, ¿podrías decirnos cómo se manifestó la enfermedad en tu vida? ¿Cuáles fueron los primeros síntomas? ¿Qué te llevó a buscar ayuda?

Primero me daban mareos con pérdida de conocimiento y más tarde apareció el dolor y el cansancio. Pero no sabían lo que me pasaba y lo achacaban a depresión porque había sufrido malos tratos.

Cuando perdí mi trabajo porque el tribunal médico me dio el alta y yo no me podía levantar de la cama ni para llevar a mis hijos al cole, decidí que no podía trabajar si no sabía lo que me pasaba.

¿Cuánto tiempo tardó en ser diagnosticada la fibromialgia?¿A cuántos médicos has acudido? ¿Y a qué pruebas te sometiste?

Unos 8 años.

Me han visto neurólogos, traumatólogos, reumatólogos, cardiólogos, psicólogos, psiquiatras, otorrinos y oftalmólogos. Me han hecho infinidad de análisis, más radiografías y TAC y resonancias de las recomendadas al año, incluso he llevado un Holter implantado durante tres años.

En una discusión escribiste que “el diagnóstico te lo dieron por descarte”, ¿por qué sientes que es así? ¿Te han diagnosticado alguna otra enfermedad por error?

No… no me han diagnosticado nada por error, de echo el médico ya no sabía que más hacer conmigo hasta que un colega me comentó que tenía una amiga en la universidad que le pasaba lo mismo que a mí y que le habían dicho que era fibromialgia y agotamiento crónico.

Entonces me volvió a pedir un nuevo reumatólogo y fui a parar con el especialista en fibromialgia del hospital puerta de hierro. El doctor Isasi que según le conté mi historia, apenas me palpó en los puntos sensibles y me dijo literalmente: "estás jodida es fibromialgia"

¿Cuál es tu tratamiento actual? ¿Estás satisfecha con él? ¿Sigues algún otro cuidado como por ejemplo fisioterapia, medicinas alternativas para ayudarte a gestionar el dolor? ¿Son beneficiosos?

Actualmente tomo Enanplus (Tramadol con Dexketoprofeno) un sobre por la mañana y otro por la noche, pero cuando tengo picos tengo que tomarlo cada 8 o 6 horas. Duloxetina y propanolol para los temblores. De momento si que estoy satisfecha porque hace efecto rápido no me quita del todo el dolor pero lo reduce...

En complemente a este tratamiento, voy al fisio una vez cada tres meses aunque lo necesitaría una vez al mes pero la economía no da, uso cannabis medicinal y aceites esenciales. Ayudan sobre todo a nivel psicológico.

¿Cuál es el impacto de la enfermedad en tu vida privada y profesional?

En mi vida privada me ha influido en todos los sentidos, no puedo hacer planes porque siempre a última hora los tengo que cancelar, hay días que incluso me cuesta hablar por teléfono con mi madre, no puedo hacer el amor apenas con mi marido, posturas que antes me encantaban ahora no las aguanto, a mis hijos no les aguanto cuando vienen con amigos, ando siempre en bata o pijama por la casa.

En el trabajo… desde que tengo fibromialgia ha sido imposible tener un trabajo fijo y los que consigo que son temporales de un mes o dos, a veces estoy deseando que termine el proyecto para irme a casa, siempre con miedo de decir lo que me pasa y si termino un proyecto y no me reubican en otro siempre te preguntas: "¿Será por que he faltado tres días en un mes?".

¿Cómo gestionas tu vida diaria con la fibromialgia?

Mirando con lupa las horas que voy a estar en pie un día para saber cuánto voy a aguantar el día siguiente. Por ejemplo si el sábado quiero quedar con amigos el viernes no puedo salir y reservar fuerzas y el domingo tampoco porque ya he gastado las energías el sábado y tengo que descansar para el lunes.

¿Cuál es tu relación con tue seres queridos? ¿Cómo explicas la fibromialgia a tu familia? ¿Comprenden la enfermedad? ¿Te apoyan?

Complicada porque algunos piensan que es cuento y los que dicen que te entienden no es cierto porque luego les extraña cuando les dices que después de un sábado me pego un domingo en cama.

Les enseño todos los videos, fotos y publicaciones que encuentro y a veces simplemente les digo que me duele mucho entre lágrimas, dicen que sí que la entienden pero en el fondo demuestran que no.

Si que comprenden la enfermedad, pero a la hora de la verdad si eres madre esperan que te levantes lleves a los niños al cole a clases extraordinarias, trabajes dentro y fuera de casa y todavía tengas ganas de salir como cualquier persona normal. Y cuando de repente les dices que te vas a la cama que te mareas te sueltan eso de: "si hace cinco minutos estabas bien que te estaban riendo y todo….." uffff ahí dices… ¿Pero no decían que lo entendían?

Si recuerdo bien, en una discusión hablaste del médico que te diagnosticó, de un comunicado del ministerio de salud... ¿podrías contarnos más sobre este tema?

Iba a consulta con el reumatólogo una vez al año y ese año de repente me dijo que estaba enfadado porque le estaban obligando a dar de alta a los pacientes de fibromialgia porque le habían enviado un correo del ministerio de sanidad diciendo que se tenía que dedicar a pacientes de reumatología, que las consultas de fibromialgia no existían en ese hospital y que al ser una enfermedad crónica para "el control del dolor" estaban los médicos de familia.

Así que me hizo el informe indicando el texto literal del correo y me dijo que lo único que podía hacer era derivarme a la unidad del dolor pero que poco iban a poder hacer por mí.

¿Qué es lo que piensas tú de todo esto y del tratamiento que se les da a los pacientes con fibromialgia? ¿Qué es lo que debería de cambiarse?

Pienso que falta mucha información y que es frustrante que ni los médicos te crean.

Habría que catalogar correctamente las enfermedades y personalizar la atención porque cada paciente es distinto y hay síntomas que no aparecen en los libros

Indicaste que tienes temblores esenciales, ¿podrías explicarnos más sobre los mismos? ¿Qué los causa? ¿Cómo los controlas?

Desde siempre me ha temblado el pulso pero no le di importancia hasta hace poco, a veces es tan intenso el temblor que me impide incluso escribir.

No me han dicho que los causa y me han mandado unas pastillas pero cuando surgen no los controlo.

Eres uno de los miembros embajadores de Carenity, ¿por qué aceptaste ser Miembro Embajador? ¿Qué impacto te gustaría tener en los foros de Carenity?

Pensé que podía ser interesante si podía ayudar a alguien contando mi experiencia sin tener que ser médico.

Me gustaría ayudar a la gente a no sucumbir a la depresión que aparece por la fibromialgia. Me gustaría transmitir cierta positividad y enseñar a la gente a no quedarse con lo malo y a ver más las cosas buenas que son tan pequeñas que no las vemos.

¿Qué opinas de los intercambios entre pacientes crónicos? ¿Cuál es el valor de compartir tu vida diaria, tu experiencia y tu recorrido con la enfermedad?

Creo que es necesario saber que hay alguien que cuando dice que siente lo que te está pasando, lo siente de verdad porque pasa por lo mismo.

No se trata solo de decir que este día lo estás pasando peor o mejor que otros... se trata de que a lo mejor, alguien se siente igual en ese momento y al compartirlo, el dolor se percibe de otra manera. Para mí se hace necesario compartir mi día a dia.

¿Cuáles son tus proyectos para el futuro?

Me gustaría seguir mis estudios de informática y conseguir un trabajo desde casa. Y seguir trabajando por muchos años.

¿Qué consejo darías a los pacientes que también tienen Fibromialgia?

Les diría que cuando se encuentren con alguien que les llame flojos, no les hagan caso y eliminen de sus cabezas ese comentario…ya vendrá esa persona a pedirte perdón cuando se dé cuenta de que realmente somos más fuertes que otras personas.

Que habrá días que lo vean todo muy negro pero que cuando ya no esperan tener un día menos malo… ese día llega.

¿Una última palabra?

Seguiremos luchando y sobreviviendo 💪

¡Muchísimas gracias de nuevo a Eila por haber aceptado esta entrevista!

¿Te ha sido de ayuda este testimonio?

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¡Cuidate!