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Fibromialgia, afrontar los retos diarios y mantener una actitud positiva

Publicado el 16 nov. 2016

Mónica nos relata cómo es vivir con fibromialgia, los retos que ha encontrado en su camino y la actitud positiva que siempre ha mantenido frente a la enfermedad para vivir una vida plena.
Vivir con fibromialgia es un reto constante, pero todo depende de la actitud con la cual tomemos el reto. Mónica nos comparte su historia y su actitud hacia su enfermedad.

Fibromialgia, afrontar los retos diarios y mantener una actitud positiva

1. Hola Mónica, ¿Podrías presentarte en unas cuantas líneas?

Hola buenas, me llamo Mónica tengo 40 años y padezco fibromialgia.

 

2. ¿Cómo es que te enteraste de que tenías fibromialgia y cómo es que obtuviste tu diagnóstico? (fue rápido o difícil de conseguir?...)

Me enteré yendo al reumatólogo para verme las rodillas puesto que sufría de dolor constante hacía muchos años. El reumatólogo se limitó a preguntarme si dormía bien a lo que respondí que no, fue entonces cuando me revisó con la prueba de los 18 puntos de dolor, los cuales padezco en totalidad.

 

3. ¿Cuál fue tu reacción cuando te enteraste que tenías fibromialgia?

Mi reacción ante el diagnóstico fue que no me sorprendió mucho puesto que conocía la enfermedad y tenía todos los síntomas, cosa que llevaba algún tiempo cuestionándome si podría padecerla.

 

4. ¿Cuáles han sido los mayores impactos de la enfermedad en tu vida diaria? (la relación con tu familia y amigos, complicaciones…)

Todos los días durante años me levanto excesivamente cansada, y mis cosas, como maquillarme tengo que hacerlo sentada, tiene que pasar unas 2h para que mi cuerpo reaccione y poder ponerme en marcha, y no pueden faltar mis estiramientos; también me cuesta empezar a hablar.

Poco a poco he visto como mi familia antes de saber que padecía esta enfermedad hablaban de mi a mis espaldas, sus comentarios eran que era muy quejica y que siempre estaba de mal humor y deprimida sin motivo alguno. Una vez sabido el diagnóstico intentan comprenderme aunque yo no lo noto mucho ya que cuando me quejo de lo cansada y dolorida que estoy sus respuestas son: yo también y no tengo fibromialgia.

Mis amigos han ido separándose poco a poco y he perdido alguna que otra relación por que no podía hacer los planes pautados nunca, una vez hecho un plan de iba abajo por ponerme enferma y se han cansado por así decirlo de mí.

 

5. Hoy en día ¿cómo es que manejas tu vida con esta enfermedad? ¿Qué consejos útiles podrías darle a otros pacientes en cómo hacer frente a la fibromialgia en la vida diaria?

Para luchar contra las limitaciones que me provoca esta enfermedad hago deporte, en realidad no por ello, me explico. Hace 7 años sufrí depresión y mi médico de cabecera me aconsejo que practicase el deporte que más me gustara, así pues empecé a hacer footing hasta día de hoy. No fallo nunca, si un día estoy muy fatigada o dolorida hago menos distancia o voy más suave, esto hace que si bien antes de ir estoy realmente dolorida, después me siento genial, aunque a cierta hora de la tarde vuelva a encontrarme mal, pero mucho menos que si no voy, puesto que ya lo he hecho y me encuentro peor si no salgo a correr.

Es por ello que os animo a hacer algo de deporte, el que más os guste, he leído como unos tres libros sobre fibromialgia y en todos aconsejan hacerlo; no corro como una profesional, corro, camino y vuelvo a correr. Podéis hacer lo mismo, salir a caminar, os sentáis y volvéis a caminar y así con cualquier deporte que os guste ya que estimula las endorfinas (hormona de la felicidad) y esto provoca que disminuyan los dolores; lo sé, porque he leído mucho sobre ello.

A esto le sumo la toma de vitaminas y minerales aconsejados para esta enfermedad, como pueden ser: la vitamina A (hígado de bacalao en perlas en la herboristería), vitamina C, Selenio, Colágeno + Magnesio (contribuye a aliviar los dolores articulares), y vitaminas del grupo B. Repito que me he informado sobre esto y aparte de ello soy Auxiliar de Enfermería y Fisioesteticien, por lo que algo de esto he estudiado. 

No dejéis que esta enfermedad consiga pararos, cuanto más descanso le deis, más dolorido estará vuestro cuerpo. Un poco de cada, limitando las actividades de más esfuerzo y dándole prioridad a las de menos.

Los estiramientos son para mi importantes ya que consigo aliviar los dolores musculares.

La relajación por supuesto, un buen paseo, una buena lectura, la playa, el yoga, aunque yo prefiero las actividades al aire libre.

 

6. ¿Qué mensaje positivo podrías compartir con los lectores/las personas que nos están viendo?

Como no deciros que cuanto más caso le hagamos peor nos vamos a encontrar. Yo no estoy excluida de esta enfermedad, puesto que la tengo, y no digo de ignorarla, pero si estoy a favor de buscar alternativas para una mejoría, y os aseguro que existe, ya que hace un par de años yo estaba mucho peor, había días que no podía moverme de cama, a día de hoy ya llevo un largo tiempo que no recuerdo un día que no salga a la calle a respirar, tener contacto con la vida; con las personas, con las sensaciones, solo es cuestión de actitud.

No se va a ir, ha venido para quedarse. Pero SI podemos tener días Buenos y menos Buenos, verdad?

Mucho ánimo a todas las personas que como yo tienen esta enfermedad y que en muchas ocasiones perdemos la ilusión y esperanza, cargando nos de ira.

Podemos mejorar la situación con un poquito de optimismo y viendo hacia una próxima y temprana mejoría. 

Un abrazo. Saludos:

Mónica M.B.

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28 comentarios


elsoldeale
el 22/6/17

holA preciosas. a mi también me han recetado cymbalta o duloxetina pero he cogido casi quince kilos y eso que como hasta menos. a vosotras os pasa igual? un beso y ánimo


avatar
Usuario desinscrito
el 25/6/17

Gracias por tu testimonio, Mónica. Yo aún sigo esperando saber si tengo o no los 18 puntos y la fibromialgia. Pero el único mensaje que recibo de todos los médicos a los que he ido, neuróloga incluida, es que soy jóven y que me cure. Y como piensan que me voy a curar si no me dicen lo que tengo? Desgraciadamente, me han hecho muchas pruebas que me han salido negativas, pero nadie ha parado a pensar que podría ser fibromialgia, pero si eres jóven, ni se lo piensan que puede ser. 

Es una vergüenza, estoy pensando en ir por privado al reumatólogo, porque quiero saber ya si la tengo o no, para dejar de pensar que tengo algo grave y cuidarme para llevar la enfermedad que sea que tengo, pero deberían dejarse de tonterías de la edad que tiene el paciente, porque me siento incomprendida.


M.Emilia
el 23/9/17

Tengo 55 años. Me dijeron q tenia la fibromialgia hace como 18 años,pero hasta el 2015 no me la reconoció el reumatólogo de la S.S., desde mayo de este año 2017,tengo reconocida la Incapacidad Absoluta,por Sentencia Judicial.....

Yo para levantarme,necesito tiempo, cuando me pongo en pie...tengo q enderezarme primero,xq me levanto como si tuviera ochenta años ,padezco a distimia, a consecuencia de la fibromialgia, la artrosis generalizada,hernias,Qt,etc...me cuesta Dios y ayuda!!! Tengo 16/18  puntos, yo a veces no puedo ni caminar... Imagínense correr!! Siempre estoy cansada...a poco q haga,tengo q ir parando....hay dias enteros,q no hago prácticamente nada...a todo ello,vivo sola...y muchas veces me siento sola...tirando pa' lante...y aprendiendo a llevarlo...xq aún no lo asimilo. En fin!!!

Suerte a tod@s.. Besitos desde Canarias


Mariap1973
el 18/12/17

Muchas gracias por tus buenos consejos Mónica, mi nombre es loli y llevo dos años con muchos dolores pero me lo han diagnosticado hace un mes. 

Digamos Q soy novata en llevar las pautas adecuadas ya que estoy todo el día super dolorida con agotamiento generalizado por las tardes si algún día tengo el más mínimo disgusto o descompresión con mi problema me Dan fuertes ataques de ansiedad palpitaciones y opresión en el pecho lo Q me lleva a tener Q acostarme. 

Muchas gracias 

Maria dolores patron


Betty
el 22/2/18

No se si ha sido un error, pero este comentario me ha saltado en la enfermedad de sindrome de fatiga cronica ( Encefalomielitis mialgica) que no tiene nada que ver. Sólo que la FM tiene fatiga.

A veces se tienden a juntar ó a diagnosticar erróneamente.  Y no se tiene porqué tener las dos.

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