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Síntomas, tratamientos, esperanza: los tumores neuroendocrinos y yo

A sus 68 años, nuestra miembro de Carenity Francia es la feliz madre de dos hijos y abuela de nietos "milagrosos". A pesar de la ayuda de su atento esposo, que también está enfermo, nuestra miembro se ha sentido a menudo aislada frente a la rareza de los TNE que ha sufrido desde hace al menos 20 años. Compartir su experiencia es una manera de ayudar a otros miembros.

¿Cuándo se enteró de que tenía un TNE? ¿Tenía algún síntoma?

Tres semanas después de una operación importante en 1998. Tuve síntomas importantes durante unos meses y síntomas no identificados durante 5 a 6 años.

¿Puede describirnos su TNE?

Desde el principio, heces muy blandas, incluso diarrea, rubores intensos en la piel, es decir, enrojecimiento en la cara y la parte superior del cuerpo, durante al menos 5 minutos. El tumor primario estaba en la parte inferior de la parte ascendente del colon, con metástasis del hígado. El procedimiento fue capaz de remover el colon ascendente y la válvula que lo conecta con el intestino delgado, una gran parte del hígado, pero todavía quedaban TNE inaccesibles.

¿Qué tratamiento ha seguido / está siguiendo? ¿Encuentra que está suficientemente documentada sobre los tratamientos existentes?

Primer tratamiento con Somatulina cada 10 días e Imodium según fuese necesario. Actualmente Somatuline 120 Lp cada 28 días. Quimioterapia 1200 horas, fluorouracilo en 2007. 3 quimioembolizaciones hepáticas, mejores resultados en términos de reducción de tumores. Intervención por radiofrecuencia para un tumor rebelde. Tratamiento con Affinitor durante un año sin resultados reales.

Descubrimiento de una pseudooclusión intestinal (parálisis intestinal). Descubrimiento de multitud de metástasis óseas en 2012. Nueva quimioterapia Folfox 21 meses después del fracaso de la quimioembolización, venas hepáticas inaccesibles. Resultado limitado. Importante evolución de los síntomas.

Dos intervenciones en la columna vertebral, cementoplastias.

En 2017, radioterapia interna vectorizada por Lutathera. Somatulina mientras tanto.

¿Y los efectos secundarios?

El intestino ha perdido su movilidad con Imodium durante un largo período de tiempo, los riñones han sido dañados por el Affinitor, tienen sólo un 25% de eficacia. Todos los tratamientos han destruido el sistema inmunológico, actualmente me estoy sometiendo a transfusiones de sangre cada 20 días aproximadamente. Desnutrición, pérdida muscular y fatiga enorme.

¿Cómo afecta la TNE a su vida diaria?

He perdido mucha autonomía, tengo que usar una silla de ruedas, por ejemplo. La dieta muy difícil de equilibrar.

¿Se siente comprendida y apoyada por sus seres queridos?

No totalmente, porque aparte de los rubores, no se nota mucho.

¿Se siente comprendida y apoyada por los profesionales de la salud?

Por los especialistas sí, pero fue difícil encontrar un médico de cabecera dispuesto a escucharme.

¿Cuál es la parte más difícil de un TEN?

Es saber desde el principio que no habrá cura.

Los TNE pueden "estancarse" durante años, ¿se trata de una preocupación permanente?

Día y noche, a pesar de un gran optimismo...

¿Cómo ves el lado bueno de la vida?

Trato de mantenerme en contacto con todos los amigos que no me han dado la espalda, disfruto todo lo que puedo del tiempo con mis nietos. Además, la muerte es difícil de explicar a los niños de nuestra civilización, ¿cómo cambiar este estado de ánimo?

¿Cómo podemos mejorar la vida diaria de las personas con TNE?

Todos los casos son muy diferentes, informar a sus familiares y amigos para que puedan ser un apoyo eficaz. No dudar en pedir ayuda psicológica y atreverse a hacer todas las preguntas al personal sanitario.

¿Qué consejo le daría a un paciente recién diagnosticado?

Las técnicas han progresado mucho y los tumores neuroendocrinos son, por fin, más conocidos. ¡Confianza!

¿La última palabra?

Tengo mucha suerte de haber durado unos 25 años, pero la pregunta sigue siendo: ¿por qué yo?

¡Muchas gracias a @pseudo-enmascarado por aceptar darnos su testimonio! ¡Discutamos juntos sobre los síntomas y los tratamientos para estar mejor armados contra los TNE!

avatar Louise-B

Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

Comentarios

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el 21/11/18

@pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ ¡No dudéis en hablarnos de vuestra experiencia con los TNE!

Un saludo,
Andrea