Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Tienes espasticidad?
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Tauro27
Muchas gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien.
He movido esta discusión al foro de Síntomas y complicaciones de la EM. 😊
Para ayudarte con tu pregunta, me gustaría invitar a los siguientes miembros: @EvaReche @EncarnaMari @MartaMG @Javito39 @PenélopeFlorido @Vero23d @Elisabetvaleromartinez @Pilar8 @Pelusa @SaraCT @Laur992 @AnaBellaGómezJiménez @isabel23 @Finamari @Lauritalabuena @OlgaPE @Emi1977 @Jaraluz @Patricioasecas @fraskito2009 @Luisme @Marijos @Nebeda @JOSÉ.RA. @marta.sinf @MilaMC76 @LauraMartínez @Sara84 @Vementri @AnaBelénMartínezAntequera @Lolipizarro
¿Tenéis espasticidad? ¿Lo habéis hablado con el neurólogo? ¿Es un brote o un síntoma independiente?
¡Os leo en comentarios!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
EvaReche
Buen consejero
@Tauro27 hola! Qué tal estás? Yo lo que noto es que cuando llevo andando más de lo que mis piernas quieren no me dejan andar normal. Tengo que sentarme. Cuando hace calor, esto pasa más a menudo y se convierten en piernas de metal, y el suelo se vuelve un imán 🧲 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 vale igual es un poco exagerado pero es esa sensación.
En ese momento, cuando ando (o lo intento 🤭) me es muy difícil levantar las piernas, entonces si me encuentro con la raya de un lápiz pintada en el suelo, me tropiezo y al suelo 🤣🤣 así q intento sentarme y descansar un poco antes de llegar ese momento y llegar a casa (o a dónde vaya) sana y salva 🤭🤭🤣🤣🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Tauro27
Buen consejero
@EvaReche
Yo, depende pero andar de seguido y normal en general dos kilómetros, a veces un poco más y a veces un poco menos...
Dormir, duermo mal aún con pastillas...En fin. Es difícil. Y si se quedase así ok, pero solo de pensar que esa distancia que ahora ando normal se va a ir haciendo más pequeña...
Muchas gracias por leerme y por tus consejos y ánimo para ti también en esta batalla.
EvaReche
Buen consejero
@Tauro27 ☺️☺️🤗🤗 de nada. Y bueno no sabemos si esa distancia algún día será menos. Igual nunca se hace más pequeña y entonces habrás perdido un montón de tiempo y energía para nada. Así q ya estás disfrutando de esos dos km o más q puedes andar hoy. Y mañana? Pues mañana veremos.
Y no es ninguna batalla, al final, se trata de seguir su ritmo y bueno ya llevo muchos años con ella, la echaría de menos si me dejara 🤭🤭🤣🤣 la conozco bastante bien 🤭🤭
Por aquí sigo leyendo todo lo q escribas. 🤗🤗☺️☺️
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Tauro27
Buen consejero
@EvaReche
Ya si tienes razón pero hay que ser muy fuerte para tener ese pensamiento. Pero si, yo seguiré intentando que al revés, que sea un poquito más la distancia si puede ser....
Me alegra mucho leerte y ver la forma en la que lo afrontas. Enhorabuena por ello. 😊😘
EvaReche
Buen consejero
@Tauro27 muchas gracias 😊
Y ya verás como sigues igual, o cada día dando un pasito más, muuuucho tiempo. 🤗🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
Buen consejero
Hola, las personas que tienen espasticidad en menor y mayor grado que sienten?Se lo dijo el neuro que lo tenían? les apareció en los brotes o es un síntoma independiente a éstos como por ejemplo la fatiga? Siento tantas preguntas pero en Internet solo encuentro definiciones generales y creo que describen una espasticidad más alta. Creo que tengo algo de espasticidad porque noto a veces tensión en los músculos de las piernas, sobre todo en los muslos y también tengo pesadez y dolores musculares en los gemelos etc. No tengo cita hasta julio así que...
He de decir que esto me produce mucha ansiedad y eso seguro empeora todo...
Muchas gracias y buen martes a todos