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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien con antinucleares (ANA) positivo?
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Todos los comentarios
Ana_C
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Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/3/25 a las 12:59
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Hola @Paulioto
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
@Isabelclopex @Laurelala @Promar @Aryanruben @MercheR @negrita @paupeyi @Tulatula @Pilar19 @Lucilita @Sofia3 @Emma0707 @Sablewolf @Boogieland2 @Foxword @Paola832 @Laura82 @ManuelLJ @ROSA_BISHOP @Baiuca @alfonsosinoga @Estefania @Joenur @Jjma1970 @Crispy @Holaholi @AnaQuiñonero @jonathanBarcelona @Mamade2 @Franci
¿Alguien con antinucleares ANA positivo?
¡Os leo en comentarios!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 14/3/25 a las 18:37
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@Paulioto hola! Hace poco me ha pasado eso. Se me hinchaban dos dedos de una mano y me dolían, entonces mi médico de cabecera me mandó unos análisis para ver si era algo reumatólogico. Al tener una enfermedad autoinmune como es la EM, no es raro que puedan aparecer otras como el lupus y no sé qué más.
Bien, los resultados dieron positivo en antinucleares como dices, así que me mandó a reumatología. La doctora me dijo, que si bien es cierto que salía algo positivo, también era verdad que no era otra enfermedad 💃💃🥳🥳🤭🤭 que simplemente sería algo aislado, que tal y como había venido se iría. No es raro que teniendo esclerosis múltiple, esos análisis den positivo. Pero de momento, en mi caso es algo totalmente aislado y pasajero porque ya no tengo casi nada.
Esto empezó hace unos dos meses o algo más y solamente tomo un Paracetamol de 1 gr por la mañana. Pero como digo ya está desapareciendo esto de la 🖐️ 🤣🤣🤣🤣 y hoy por ejemplo ya no he tomado Paracetamol y muy bien. Sólo tenía un poco hinchado por la mañana pero... desapareció.
No sé si te he aclarado algo, pero eso es lo que me ha pasado a mí. Tengo EM desde 2002 y nunca había notado nada de esto antes. ☺️👍💪
Tú tienes algún síntoma? Y... que estás en estudio de EM, significa que todavía no te han confirmado? ☺️🙏
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Paulioto
Paulioto
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@EvaReche hola. A mi la neuróloga me descarto esclerosis porque la resonancia salio sin lesiones, no me hice puncion porque ella dijo que no era necesario. Ahora me mando hacer una electrocardiograma porque cree que puede ser el sistema periférico. Pero lo raro es que me salio positivo el ana, no se igual me mando hacer otro examen que se llama panal 23. S ver como me va
EvaReche
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EvaReche
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Paulioto
Paulioto
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Bueno yo tengo pocos sintomas. Se me duermen los brazos al dormir pero al despertar se me quita altiro. Y tengo un poco de temblor, pero es un muy tenue. La verdad yo pienso que es esclerosis que está comenzando. Que un dia de estos voy a despertar con la mitad del cuerpo dormido
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 14/3/25 a las 18:37
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@Paulioto hola! Entonces a ver, la neuro te ha dicho q no es esclerosis viendo los resultados de la reso y no sé si algo más.
De los antinucleares no te han mandado a reumatología? Porque puede ser algo reumatólogico, puede ser, algo muscular, puede ser algo aislado q pasará.....
Pero tú sigues pensando q es esclerosis, por lo q hayas leído, investigado o por lo q sea y aún crees q algún día te despertarás con medio cuerpo dormido? 🤔🤔 No sé por qué piensas eso, pero creo q es mejor q te vayas olvidando porque te garantizo q un brote de EM no se pasa solo. Ninte despiertas d repente con medio cuerpo dormido. ☺️👍
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Paulioto
Paulioto
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estoy en estudio pata esclerosis multiple y los antinucleares ana me salieron positivos
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