Esclerosis múltiple: ventajas y efectos secundarios de los diferentes tratamientos
Publicado el 28 nov. 2018
Gracias a su valor y fortaleza, Emma2190, de Carenity EEUU, comparte con nosotros su experiencia con la esclerosis múltiple desde su diagnóstico en 2015. Ella nos habla sobre los éxitos y los efectos secundarios que ha experimentado con los diferentes tratamientos, incluyendo el Daith piercing, Rebif y Neurotin.
Gracias por aceptar este testimonio. ¿Podría presentarse brevemente?
Mi nombre es Emerald, pero prefiero Emma como apodo.
¿Cómo y cuándo le diagnosticaron EM?
Me diagnosticaron la EM a finales de año, en noviembre de 2015. Después de una estáncia de 6 días en la sala de emergencias durante ese tiempo, y me sometieron a muchas pruebas, incluidas resonancias magnéticas y tomografías computarizadas, junto con una punción lumbar muy dolorosa. Luego, aproximadamente un mes después de eso, tuve que ir a ver a un neurólogo y este me diagnosticó oficialmente la Esclerosis Múltiple.
¿Con qué tipo de EM se le diagnostica?
Esclerosis Múltiple Remitente - Recurrente.
¿Cuáles son los síntomas más comunes que experimenta con la EM?
Migrañas, problemas de equilibrio, problemas de memoria, dolor nervioso, cambios de humor bipolares, problemas intestinales y náuseas constantes, incluso en el coche ahora.
¿Qué medicamentos y/o tratamientos sigue y/o está probando actualmente?
Actualmente estoy probando la inyección a realizar yo misma 3 veces por semana, llamada Rebif, y veremos cómo me va con mi EM. En cuanto a otros medicamentos, constantemente tengo que tomar un medicamento para las náuseas llamado Zofran, también debo tomar vitamina D y actualmente estoy tomando vitamina C y magnesio, que se supone que es bueno para mis huesos y la vitamina C para la inmunidad, esta no está demas cuando tienes que tratar con la EM.
¿Algún tratamiento alternativo?
El Daith piercing.
¿Cuál ha sido tu experiencia con tales tratamientos, específicamente con el Daith piercing?
El Daith piercing es algo que investigué antes de hacerlo. Es una perforación que se realiza en un punto de presión en el oído interno que está conectado a un nervio vago que controla el dolor y cosas así. Ha funcionado para mucha gente y puedo decir con alegría que me ha funcionado hasta el momento y me haré el otro lado que aún no he hecho. Generalmente se recomienda perforar los dos lados para evitar cualquier dolor adicional ya que el dolor de la migraña puede moverse. Es un piercing que recomiendo encarecidamente, pero al mismo tiempo funciona para algunos y para otros puede que no. Todo se resume en si quieres intentarlo realmente.
En una de sus publicaciones, también habló sobre el medicamento Neurontin (también conocido como gabapentina) que le recetaron para el dolor nervioso; sin embargo, a pesar de su efectividad para esa condición, usted declaró que tuvo que dejar de usarlo debido a los efectos secundarios dañinos. ¿Puede explicarnos más?
Gabapentina también conocida como Neurontin. Es efectivo para muchas personas con dolor en los nervios, pero para algunos, y para mi misma también, no viene sin efectos secundarios graves. Estaba feliz de que me quitara el dolor nervioso y la espasticidad en la pierna izquierda también, pero no muy feliz con la visión borrosa y la sensación de que estaba fuera de este mundo todo el tiempo, además de enfermarme realmente con esta medicina. Me encontré en la sala de emergencias con líquidos por vía intravenosa al tomar este medicamento y al enfermarme al mismo tiempo. Sigo pensando que si funciona para algunos, está bien si no tienen los efectos secundarios dañinos, pero en lo que a mí y mi experiencia respecta, no lo volveré a tomar.
¿Está haciendo algo más para controlar el dolor nervioso?
Actualmente no tomo nada para el dolor de los nervios, pero he estado investigando otros medicamentos que pueden ser algo que intente o un método más natural.
¿Cómo te apoyan tu familia, tus seres queridos y tus amigos ?
Mi prometido desde hace 10 años ha estado allí para mí a través de todo esto. Pide días libres en su trabajo debido a mi condición (EM) y viene a casa cuando puede para ayudarme a cuidar a nuestros niños o incluso para ayudarme cuando estoy pasando por un brote grave, como llaman a los ataques de la EM.
Luego también hay otros familiares que tratan de ayudar, pero sobre todo es mi prometido, el padre de nuestra hija y nuestro hijo, el que entiende todo sobre mí y trata de estar ahí para mí en momentos difíciles, etc.
Siendo tan joven, valiente y fuerte, ¿que recomendaciones darías a las personas que enfrentan una condición crónica o sistémica a una edad tan temprana?
Las únicas recomendaciones que puedo dar, con solo 28 años y siendo madre, es la búsqueda de métodos naturales siempre que sea posible y antes de tomar la larga lista de medicamentos. Hay tés y otros suplementos herbales que ayudan con todo tipo de problemas médicos, y la EM es uno de esos. La otra recomendación es nunca, NUNCA rendirse, sin importar lo mal que se ponga o la carga que pueda tener para los demás, nunca se rinda. Sé cómo se siente el ser una carga para los demás, ya que no he podido trabajar desde 2016 más o menos y antes de eso, también tuve problemas para trabajar.
Muchas gracias por ser tan valiente como para compartir un poco de su historia. ¡Admiramos su fuerza y valor y le deseamos nada más que vibraciones positivas, buenos pensamientos y salud en su futuro y en su camino hacia el logro de su Master en Administración!
Gracias por permitirme ser parte de esta comunidad y poder relacionarme, así como informar a otros sobre mi condición y las cosas que pueden probar, etc. En cuanto a mi título en administración. De hecho, ya lo obtuve, llegó por correo en un hermoso papel dorado y dice "Master en administración de empresas científicas". Mi esperanza es que algún día, mi EM termine siendo más facilmente administrada para poder usar este título que gané trabajando enormemente desde el año 2014.
Como mencioné antes, nunca te rindas y, a pesar de una condición médica de cualquier tipo, cualquiera puede alcanzar sus sueños u objetivos en la vida, incluso si mi título está esperando ser utilizado en este momento, lo logré, y eso me hace muy feliz y me siento completamente realizada.
Agradecemos enormemente a Emma por haber aceptado esta entrevista.
No olvidéis que podéis hacer preguntas y comentar en este testimonio.
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