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Pacientes Distonía
¿Os inyectáis toxina botulínica (botox)?
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Noelia.P
Noelia.P
Última actividad en 29/12/19 a las 22:11
Registrado en 2019
2 comentarios publicados | 2 en el foro Distonía
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Explorador
Hola yo si la conozco, de hecho a mi madre que es la afectada en distonía cervical, se la llevan practicando 1año más o menos, al principio no le fué demasiado bién, pero le fueron aumentando dosis, la toxina se la pinchan cada 3 o 4 meses dependiendo de los huecos del médico. No ha mejorado sólo le hace efecto unas semanas o como mucho un mes, que es cuando le mejora un poco, dolorosas pues el día que le pinchan si le duele luego ya no.
Eficaces de momento no son, pero en breve empezará con algo más especifico con el que podrán ver los músculos concretos creo que es con una máquina de eco mientras le inyectan el Botox, esperamos que eso vaya mejor. Un saludo y gracias por este foro.
Usuario desinscrito
Sí, lo hago cada 2-3 meses para mis blefaroespasmos y es ultra doloroso. Nos pinchan sin ninguna preparación psicológica o física (hielo). Además, no podemos acostarnos durante 8 horas después de la inyección, pero a veces, cuando acabo, casi podría desmayarme..... Al final, siempre tengo, al menos, un ojo morado.
ignacio54
ignacio54
Última actividad en 9/7/21 a las 0:02
Registrado en 2019
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Explorador
@AndreaB Mi distonia es funcional y en la mano derecha, cuando cojo algo se me va retorciendo la muñeca has ta quedar doblada. Me inyecto desde hace 16 años. Cada 4 o 6 meses dependiendo de la disposicion del medico. El tratamiento son tres pinchazos en distintos puntos del antebrazo, no es doloroso. La efectividad es progresiva no me dura mas del mes o mes y medio. Al principio hay que tantear, si la dosis es baja no actua y si es alta paraliza la mano.
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PabloCastillo
@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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PabloCastillo
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MerySan
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 8 en el foro Distonía
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Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo
Buenos días a todos y a todas,
Las inyecciones de toxina botulínica son uno de los principales tratamientos para la distonía focal.
¿Conoces esta técnica? ¿Lo haces regularmente y, si es así, con qué frecuencia? ¿Consideras que estas inyecciones son eficaces? ¿Son dolorosas?
>> Más información sobre la distonía focal en la ficha dedicada a la enfermedad
¡Hablemos de este tratamiento juntos para hacer preguntas y dar consejos!
Andrea