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Pacientes Distonía

SOBRE DISTONIAS

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Pimpinela

27/4/19 a las 23:11

Pimpinela

Última actividad en 20/5/23 a las 13:55

Registrado en 2019

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Hola;

Soy nueva en este foro pero no como enferma.

Llevo muchos años sufriendo distonia del escribiente.

Me gustaría contactar con otros enfermos del mismo tipo para conocer si algún tratamiento les ha aliviado algo.

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Pimpinela

Editado el 26/12/19 a las 12:04

Pimpinela

Última actividad en 20/5/23 a las 13:55

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También os indico que he buscado información más exhaustiva en mil lugares y mucha de ella la he compartido en varios grupos sobre esta enfermedad, en España y en otros países.

Los interesados en conocer más datos, pueden entrar en un grupo de Facebook , iniciado recientemente, denominado INFORMACIÓN SOBRE DISTONÍAS.

Cualquier enfermo puede escribir allí también su experiencia.

A mí, de los fármacos que suelen recetar los neurólogos, no me ha aliviado nada ninguno.

SOBRE DISTONIAS https://www.carenity.es/foro/distonia/vivir-con-distonia-focal/sobre-distonias-35193 2019-04-27 23:16:45

Los miembros también participan en...

PabloCastillo

6/11/22 a las 21:41

@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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PabloCastillo

6/11/22 a las 21:41

@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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