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Testimonio fotográfico: el mercado laboral excluye a los enfermos crónicos
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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@Meritxell1968 @.vicky. @barbi74 @marimer70 @Esmemar @Militza @Luisafernanda @Merche69 @msnica1978 @Alazne @Naiarardiaz @vitomar @Ángelgalan @Santosga @widyOne @Rakoar @Susanas @Brosales @Charoalro @Rubensimon @ElenaCor @Careni hola a todos y a todas, ¿habéis leído este testimonio? ¿Qué os parece? ¡Compartid vuestras experiencias y opiniones!
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Careni
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Última actividad en 19/2/24 a las 10:35
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Tiene toda la razón . Es muy difícil seguir sin ayuda y creyendo como dice que se puede hacer vida laborable es imposible.
.vicky.
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Última actividad en 7/4/19 a las 18:32
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Hola a todos y todas, soy nueva y llevo muy poquito q os he descubierto. Yo tuve que cerrar mi negocio (tienda y peluquería canina) por mi enfermedad, un negocio que abrí con muchísima ilusión y esfuerzo y q iba muy bien, listas de espera de un mes en las temporadas fuertes, pero no pude seguir, el último año estuve más en cama q en el trabajo y la ansiedad de verme enferma y q el banco no se para a q mejores para pasarte las facturas todo hizo q enfermar a más
Donde busco trabajo o quien me va a dar trabajo si yo no se que día me voy a poder ni siquiera levantar de la cama? Si hacer cualquier labor de la casa ya me supone una pastilla más y tenerme q tumbar? Me siento desamparada, puesto q hasta mi marido me pidió el divorcio al verter la tienda puesto q no quería vivir con una enferma
marimer70
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marimer70
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Me llamo Merce. Tras haber llevado una vida llena de situaciones limite: dejé mi carrera en quinto curso para ayudar al que fue mi marido durante 17años, que me maltrato de todas las formas posibles: física, mentalmente con agresiones de toda índole, secuestro...robando el dinero que yo ganaba y gastándolo en proyectos personales que invluian otras parejas.... trayéndome a casa a un hermano que me violó e intentó matarme ( al cual denuncie y cumplió 7 años de condena gracias a arreglos de mi familia politica)...con altibajos emocionales y fisicos inimaginables, rechazo social y calumnias, incomprension....la llegada de un niño en pleno divorcio por secuestro reiterado de mi ex....A los tres años y medio de mi amado hijo me diagnosticaron EPI y un hipernefroma en el riñón derecho con nefrectomía radical...amén de las migrañas que sufro desde los 26 años... Salí de un par de muertes caasi seguras gracias a la pronta atencion del personal médico del Hospital....A los tres años me caso de nuevo, pues a pesar de todo creo en las felicidad y soy muy luchadora y empiezo a trabajar en un Centro Especial de Empleo...En 2013me dieron una discapacidad totalmente inesperada por una patología decenerativa en raices y plexos. En 2015 comienzo en turno de noche.Las condoccondison pesimas..luz de estadio, mesas blancas, turno machacante, tuve que hacer sola el desarrollo de mi sección literalmente, pues no había nada hecho...lo cual se tradujo en migrañas día, sí día también...salida a las 02:00am para ir a pincharme Nolotil y ponerme oxígeno, que ya no me servían....Un horror.
Finalmente, mi doctora de cabecera me derivó a todos cuantos especialistas hay...Resultado... hipertensión diurna y nocturna, ansiedad y artralgias de etiología indeterminada que me condujeron a una baja NO DESEADA en mayo de 2018.
Mi reumatólogo fue la ÚNICA persona que se tomo el tiempo de leer mi historial y mantener una conversación coherente y clara conmigo.Me expuso por primera vez mi condicion de enferma de Fibromialgia...algo que me sonaba a chino y que, desgraciadamente, ha ido empeorando con el devenir de los meses, manteniéndome encamada la mayoría del tiempo por los continuos dolores.
En noviembre pasado soy citada para DOS revisiones de Inspección Médica y ME DAN EL ALTA recomendándome Acupuntura y no quejándome tanto por contracturas.
Indignacion, soledad, incomprensión, desatencion total por parte de las Instituciones Sociales y Sanitarias,..... alienación.
Actualmente, a la espera de una solución para mí situación como trabajadora y el sentimiento de INUTILIDAD Y PÉRDIDA más grandes que he experimentado nunca.
Ésa es mi historia.
marimer70
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marimer70
Última actividad en 5/11/22 a las 17:16
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Por cierto, apenas salgo de casa pues siempre estoy cansada, se me mueve la cadera de forma tan dolorosa que tengo miedo a caminar sola pues me he caído varias veces al perder el equilibrio, se me olvidan las cosas, estoy triste, mi familia cree que es cuento, no quiero relacionarme con nadie...me rompe el alma el no poder atender sola a mi hijo porque no puedo , a veces, ni doblaeme... qué impotencia!!!
A todo esto, tengo espondiloartrosis lumbar degenerativa y trastorno de ansiedad y depresion....
marimer70
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marimer70
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Por causa del riñón, sólo puedo tomar Nolotil, Diazepam y Balzak para la hipertensión..
Quiero sanar..quiero salir de este pozo...
Sevilla18
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Sevilla18
Última actividad en 27/2/22 a las 0:40
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Marimer70 no se que decirte. La verdad que es fácil hablar y recomendar que te relajes y no desanimes. Has pasado por mucho. Pero desde luego la condición anímica para nosotros es fundamental. Busca algo que te motive y ayuda en los hospitales que tienen ya especialistas en fibromialgia. A mi me está sentando bien. Aunque tengo baches no son tan duros. Ponte en manos de médicos buenos y sobretodo quiérete mucho. Sólo nosotros y nuestra psique pueden cambiar un poquito poniendo de nuestra parte y con ayuda por supuesto.
Un fuerte abrazo
.vicky.
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.vicky.
Última actividad en 7/4/19 a las 18:32
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Hola marimer70, siento mucho todo lo que has pasado, a veces la realidad supera la ficción, yo también he vivido muchos años maltrato físico y psicológico del que fue mi marido aunque no sea mi historia tan fuerte como la tuya, pero todos los médicos y psiquiatras me han dicho q estas situaciones de estrés tan intenso son las q nos desembocan en una fibromialgia. Yo nunca tuve que pisar un médico hasta que no me casé. Da rabia, dan ganas de venganza...pero sólo podemos olvidar lo que podamos, pensar lo menos posible y seguir adelante con lo q nos toca esperando q algún día haya algo q pueda mejorar los síntomas que tenemos. Mucha fuerza y ánimo, pues lo peor ya lo has pasado
marimer70
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marimer70
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Muchas gracias por vuestras palabras...
marta48
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marta48
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Hola Marimer, entiendo todo por lo que pasas, pues he vivido una historia paralela a la tuya tambien.
Sufrí abusos y maltrato fisico y psicologico desde mi infancia, y posteriormente en mi vida adulta las parejas que tuve fueron lo mismo y dos de ellas me amenazaron de muerte y una llego a cumplir aprovechando que yo estaba muy enferma y dormida por las pastillas para asestarme puñaladas en todo mi cuerpo. Estuve 3 dias medio muerta en un charco de sangre, vomitos y orin....y mi ex pareja temiendo que le imputaran ...llamó 3 dias despues al hospital y a mi familia pensando que yo ya estaria muerta....no fue asi...yo aun estaba con constantes vitales, una infeccion severa y llena dw traumatismos, heridas...y rambmiolisis severa. Como consecuencia de todo, tengo secuelas....en el.brazo y mano izquierda por la puñalada de la axila, secciono todos los nervios, perdi la funcionalidad, el gluteo me falta un trozo por la patada final que me propino con tanta fuerza que ocasiono perdida y necrosis, mi torax tiene una enorme cicatriz, mi brazo tambien...y en la cabeza y cara gracias a Dios se reabsorvieron. Mi padre contribuyo a ese asesinato pues cuando se entero un dia que mi pareja me habia pegado y dejado marcas, me dijo que si denunciaba a mi pareja, el se tiraba por la ventana, ya que mi pareja y yo, eramos socios capitalistas de un proyecto de mi padre como promotor.
Y mi padre hizo flaco favor ademas, diciendole que yo estaba desequilibrada, para así seguir recibiendo capital.
Mi ex pareja además....me tuvo trabajando bajo presion durante 12 años engañandome sin darme de alta en la empresa, me expoliaron, robaron y yo segui ademas empeorando de la enfermedad y sin poder trabajar nunca más.
De hecho, lo que parecia fibromialgua,severa se transformo en un síndrome de fatiga cronica y sensibilidad quimica multiple en fase muy grave.
Estuve postrada en cama, con paradas cardiorespiratorias, me asfixiaba, con 3 de tension, arritmias, taquicardias, sin habla porque perdi toda capacidad cognitiva, y solo balbuceaba, me hacia caca y pipi constante, los ruidos y olores me ponian mucho peor, dolores como puñales en el esternon y costillas, en todo mi cuerpo, la vista me fallaba y tenia apagones quedandome ciega, no podia tragar ni deglutir, tenia ademas la boca y lengua llena de llagas, faringitis cronica, debilidad extrema, contracturas en todo el cuerpo, escalofrios y tiritonas, sudores, era un sin vivir y pedi a mi pareja actual que acabara con mi agonia...
En la unidad donde se suponia que me tenian que atender, me denegaron el acceso diciendo que yo tenia que acudir a 5 talleres....como era posible si yo estaba postrada en cama? me denegaron oxigeno hiperbarico...que fue lo que me salvo la bida gracias a mi pareja, sus cuidados y que no descanso hasta dar con una camara hiperbarica y comprarla.
Un año y medio después, estoy aquí viva y habiendo salido de la fase tan grave pero no con la ayuda del sistema sanitario de la seguridad social, tuve mucha suerte de que mi pareja actual me ayudara tanto, porque hay personas que ni siquiera tienen esa ayuda diaria de una persona que está postrada en cama.
Ahora gracias a Dios, recupere la autonomia, puedo comer, vestirme, y moverme pero no estoy recuperada, y tengo brotes que me obligan a estar en reposo, por lo que mi vida laboral no retoma su actividad ni tampoco puedo ejercer mi profesión por la mano izquierda con la lesión, es todo muy complicado para quienes tenemos enfermedades crónicas pues las empresas solo perciben el bebeficio economico de tener una persona discapacitada pero no son conscientes de que no están al 100% y no se adapta realmente las funciones a desarrollar.
El sistema laboral, tampoco está bien estructurado para nadie, las tasas de paro, siguen elevadas y nosotros mucho menos posibilidades que otras personas sin enfermedad.
Siento ser tan negativa, ojala me equivoque...pero el panorama no es de adaptacion a las personas con discapacidad y enfermedad.
Es mas....yo hace un año y pico, solicite la revisión por agravamiento, ya tenia un 33% otorgado, un año despues, sin citarme para explorar ni revisarme fisicamente, me envían la resolucion con el mismo 33%...
Los obstaculos que tenemos...son muchos y variados y sobre todo y lo peor, es que nos quitan todos los derechos constitucionales.
Un abrazo a todas, pero en especial a Merche, un gran abrazo y todo mi apoyo.
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AndreaB
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AndreaB
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El testimonio de Alain
El mercado laboral excluye a los enfermos crónicos
He estado crónicamente enfermo desde hace 20 años. Desde entonces, he tenido que adaptarme a muchos cambios en mi vida, como estudiar sin poder completar mis estudios o renunciar a introducirme en el mercado laboral como me hubiera gustado. Apenas unos años después del diagnóstico, tuve que renunciar a trabajar. Mi estado de salud ya no me permitía hacerlo. ¿Enfermo crónico? Sí.... pero no una enfermedad, ni dos, sino tres para las cuales la medicina no ofrece un tratamiento curativo y probado.
Las sensaciones físicas desagradables, la pérdida de sensaciones de bienestar son parte de mi vida diaria. Me tomó años darme cuenta y aceptarlo; pero sí, el dolor crónico es una carga que debo soportar en mi vida. Desafortunadamente, no es el único... Físicamente, la fatiga en el sentido amplio del término y los problemas de concentración me limitan mucho en mi vida diaria. Moralmente, los requerimientos de la sociedad, el juicio de los demás, las politicas de asistencia sanitaria y de la seguridad social también representan una carga sobre la que no tengo ningún control. No, no es suficiente pensar positivamente para mejorar las cosas y no, sólo porque me vea un poco mejor en un momento del día no significa que pueda considerar trabajar de nuevo con calma.
En nuestra sociedad, hay que ser eficiente, activo y estar en una buena posición para tener éxito en la vida. ¿Qué hacemos cuando no podemos cumplir con este requisito? Lo mejor que pude, y en varias ocasiones, intenté volver a una actividad profesional parcial adaptada a mis límites. Desafortunadamente, me enfrenté rápidamente a las limitaciones del sistema. Oficialmente, cualquier persona incapacitada puede reanudar una actividad parcial y adaptada; pero en realidad, las limitaciones son tales que muchas personas con enfermedades crónicas no pueden acceder. Mi médico me lo confirmó hace unos meses en una consulta.
Al mismo tiempo, nuestros representantes electos están reformando la seguridad social empujando a los pacientes a largo plazo a volver al trabajo, sin tener en cuenta los obstáculos que experimentan los más afectados. Ya he oído que los asesores médicos refieren a las personas a trabajos completamente inadecuados (empresas de trabajo "adaptado" en las que el trabajo consiste en repetir las mismas acciones como el envío de correo, paquetes...) a pesar de los niveles mucho más altos de formación y de habilidades. El problema debería reconsiderarse teniendo en cuenta también la realidad del mercado laboral: los empleadores contratan a trabajadores eficientes, dinámicos, flexibles y operativos desde el primer día. En mi experiencia, el síndrome NIMBY (Not In My BackYard) también se aplica al mercado laboral: a todo el mundo le gustaría volver a poner a trabajar a pacientes de larga duración con el pretexto de que se están aprovechando de la situación y defraudando.... siempre y cuando no vengan a mi empresa, especialmente si no pueden adaptarse como cualquier otro trabajador. Por supuesto, hay excepciones, por lo que lo que aquí escribo no será absoluto.
Este testimonio forma parte del proyecto de graduación de Gaëlle Regnier, estudiante de fotografía en la Escuela de Fotografía y Técnicas Visuales Agnès Varda en Bruselas. Ella eligió el dolor crónico como el tema de este reportaje fotográfico para destacar a los pacientes y su lucha.
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¡Muchas gracias a Alain por compartir su historia! No olvides comentar este testimonio para dar tu apoyo y compartir con otros miembros lo que es más difícil para ti a diario.