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Viviendo con una enfermedad neurológica

¡Estoy harta!

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carambilla

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Quien no esta harto de mil cosas en esta vida, estamos hartos de la guerra , sea cual sea , estamos hartos de estar viviendo una vida limitada... por eso he creado este post , para decir bien alto, lo que nos fastidia, nos tiene hartos , nos aburre sobremanera, tomarlo como un desahogo, una liberación ,. Decir aquí que os fastidia mas y porque.

A mi me fastidia esa frase que a mi, en particular, me dicen a menudo- El paciente debe entenderse y contarle todo a su especialista, tener una buena conexión y confianza en el... y un largo etc. Mas quisiera yo tener la suerte de que mi especialista me diera confianza , pero cada vez que entro por la puerta de su consulta me dice si ya me he pensado si me opero o no... hace tiempo le expliqué que no me convence esta operación con tantos riesgos y pocas ventajas, desde luego yo de teoría sobre este tema cero patatero pero de experiencia le gano fijo. Cada vez que un conocido se ha sometido a la cirugía le he preguntado que tal le fue y pocas veces están satisfechos, siempre suelen decir que no terminan de regularle los parámetros , que esperaban mas mejoría , que han cambiado unos problemas por otros, que es cosa de tiempo y paciencia o que no está todo lo bien que esperaban. El médico no se de donde saca que esta operación funciona de maravilla cuando no es así . En muy pocos casos notan al principio una leve mejoría que desaparece con el tiempo. Otros ni eso y los que menos les va fatal y están peor que antes. Estos datos seguro que los sabe el especialista porque el ve el resultado y la duración, por lo tanto conoce sobradamente que no es tan seguro el resultado positivo, por no decir que no te dan ninguna garantía , es como jugarse todos los ahorros a una carta sabiendo que solo tienes pareja de doses. ¿ Cobran una comisión por cada cirugía?. A veces insisten tanto que ya no se que pensar. Si he dicho que no es la solución que espero, déjame tranquila y no me preguntes lo mismo en cada consulta, es una perdida de tiempo. La confianza se gana no se regala.


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@carambilla hola! Si. Tod@s estamos hart@s de muchas cosas 🤭☺️ pero creo q alimentar ese hartazgo no es buena idea. Has pensado en cambiar de médico? Le has dicho q no te operas y chimpún? 🤣🤣🤣🤣

No sé... también hay cosas positivas y de eso no se suele hablar y creo q aporta más. 🤗😊😉

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¡Estoy harta! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/estoy-harta-38805 2023-04-16 18:17:13

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@EvaReche Básicamente....

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@Bitxo1 exacto!!! 👏👏👍👍

Si q me he enrollado yo para decir lo mismo no? 🤭🤭🤣🤣🤣🤣💪💪🤗🤗

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@EvaReche No se trata de alimentar nada, disculpa si no supe explicarme, se trata de desahogarte, no soy de las personas que solo ve lo negativo, al revés , intento encontrar ese punto de humor en los momentos difíciles. Eso si yo confío en mi neurólogo solo que qui ere que me opere y yo no estoy por la labor, pero estoy convencida de que el lo hace por mi bien.


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@carambilla yo te entendí muy bien. También me pasa


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avatar Bitxo1

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Editado el 17/4/23 a las 10:48

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Entiendo perfectamente esa situación, a mí me pasó algo parecido, un interés desmesurado por un tratamiento DBS( Estimulación Cerebral Profunda ), del que tengo muchas dudas de su funcionamiento sea el más óptimo.

La experiencia así me lo dice, no sólo por compañeros que lo llevan y que veo lo mismo que tú CARAMBILLA sino xq llevo 10 años con otro tratamiento con gran rendimiento y eficacia ( y lo que le queda , pienso estirarlo al máximo ).😊😊😊

Hay dos motivos por los que se me ocurre, tal postura de algunos especialistas por ese tratamiento:

DBS ( Estimulación Cerebral Profunda ) es..

1.... el tratamiento de segunda línea MAS BARATO de los disponibles y reversible en este momento para tratar un Párkinson avanzado. ( Gastos de hospital y protocolo establecido )

2.... el tratamiento que más facilidad da al especialista para aprender más sobre un cerebro parkinsoniano . Hay modelos muy avanzados que permiten la estimulación individual de los electrodos con independencia de la ubicación de los mismos. Te podrás imaginar que con estas opciones, los neurofisiologos ( profesional que debe parametrizar estos aparatos médicos ) junto con el neurólogo tienen un campo muy abierto para investigar..

Si no tienes confianza con tu especialista, cambia, existe Comunidades autónomas con libre elección de especialistas en la Sanidad Pública y si no, tira de la privada... Es importante una cohesión de equipo de trabajo paciente/ médico - médico/ paciente, un párkinson avanzado son PALABRAS MAYORES. Aunque no queramos oír estas cosas, dependemos de ellos SI o SI

Mucho ánimo y fuerza

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13/5/23 a las 10:17

Hola, yo también estoy hasta los genitales. Yo tengo según mi especialista Crisis parciales complejas y me operé. Ya hace 12 años aproximadamente. No quiero hacerte cambiar de opinión si es que te dejan tenerla, jeje, pero a mi me va más o menos igual. Si es cierto que antes llegué a tener de 5 a 7 días 1 crisis peo no todos los meses. Aunque tenía trabajo y una vida más o menos normal. Ahora tengo 2 días mes, más o menos las mismas o sea no se fueron. Además ya no tengo trabajo y me separé. Mi vida a cambiado por completo aunque si es cierto que cobro una pensión me gustaba ir a trabajar porque me veía recompensado por mi esfuerzo. Ahora sólo oigo cosas como "te ha tocado la lotería " "una paguita más " o " algunos tenemos que trabajar para que otros vivan bien " Yo escondía como podía mis crisis para poder hacer una vida normal (me avisaba el aura) ahora al ser más veces al día me es casi imposible No puedo ir tantas veces al baño y el aura es o es más corta o casi a veces ni la tengo. Lo único que me hace tirar pa lante como en Alicante son mis 2 hijas preciosas que puedo abrazar cada domingo y la esperanza de que los medicamentos en vez de jorobar con los efectos secundarios al final consigan regular. Un saludo y fuerza. Somos más aunque últimamente parece que eso no importa mucho, que le vamos hacer. 💪


¡Estoy harta! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/estoy-harta-38805 2023-05-13 10:17:52

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21/5/23 a las 23:01

@EvaReche Hola, gran frase. En realidad yo no soy feliz sólo por tener hijas. Aunque a veces sólo viendo sus fotos me cambia la cara. No busco que ellas me alegren la vida también fuí feliz cuando no tenía hijas. De hecho no viven conmigo, viven con mi ex mujer. Cosas de la vida. Eso a veces también me entristece pero no podemos atar nuestras vidas, ni a personas ni a cosas. Aunque ellas sí son mi responsabilidad desde que nacieron. ¿Conoces el poema que atribuyen a Chaplin? Cuando de verdad me amé, Yo desde que lo leí lo tengo como una guía para mi crecimiento. Espero que te guste si no lo conoces aún. De todas formas a veces todo el mundo tenemos altibajos y es fácil hartarse un poquito por la falta de empatia en general. Decirlo de vez en cuando también es una forma de desahogarse. Pero no nos podemos anclar en la queja. Te recomiendo conocer el poema si no lo conoces. Fuerza y ánimo para tod@s..



¡Estoy harta! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/estoy-harta-38805 2023-05-21 23:01:29

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22/5/23 a las 9:26

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@Otelof hola! Pues no conocía el poema y me ha parecido....🤔🤔 Perfecto!!!! 🤣🤣🤭🤭 Lo deberían imponer como forma de vida para tod@s. 🤣🤣🤣🤣🤣


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22/5/23 a las 16:12

@EvaReche Eso mismo pienso yo. Mejor que los 10 mandamientos para ir en la dirección adecuada. Pero sobre todo para mejorar emocionalmente.💋 😉


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@Otelof 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 si muchííííísimo mejor!!! 🤣🤣🤣👍

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