El anuncio de la PDIC: ¡hablemos de ello!

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Pacientes Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica

4 respuestas

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Temática de la discusión


• Animadora de la comunidad
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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Cómo os sentisteis cuando os diagnosticaron la PDIC? ¿Os han dado toda la información necesaria para entenderla, así como sus tratamientos? ¿Os ofrecieron apoyo?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Inicio de la discusión - 11/1/22

El anuncio de la PDIC: ¡hablemos de ello!

• Animadora de la comunidad
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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@Juanimv@Rafafraco@Pilaran@rainbowo@angeldp@M.Isabelorti@AgustínMelchor@Carolina35@GemaVA@Anita2306@Ruffino‍ 

¿Cómo os sentisteis cuando os diagnosticaron la PDIC? ¿Os han dado toda la información necesaria para entenderla, así como sus tratamientos? ¿Os ofrecieron apoyo?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

El anuncio de la PDIC: ¡hablemos de ello!


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Hola @AndreaB

No, no conocía esta maldita enfermedad que lleva casi 2 años arruinando mi vida, aunque creo que hay gente peor que yo. Pero lo peor es que aún no tengo ningún tratamiento concreto por parte de los médicos que no saben cómo me contagié y sobre todo que no tienen ninguna solución para curarlo. Llevo 2 años probando diferentes tratamientos y ya comienzo a cansarme... Pero en fin, esto es lo que hay, ¡suerte!

El anuncio de la PDIC: ¡hablemos de ello!

• Animadora de la comunidad
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Muchas gracias por tu respuesta @Pydeco

@toopp2 @AgustínMelchor @angeldp @M.Isabelorti @Anita2306 @Ruffino

¿Cómo os sentisteis cuando os diagnosticaron la PDIC? ¿Os han dado toda la información necesaria para entenderla, así como sus tratamientos? ¿Os ofrecieron apoyo?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

El anuncio de la PDIC: ¡hablemos de ello!


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Buenas tardes, a todos y todas, a mi me lo diagnosticaron en Septiembre 2021,

os comento como empezo, sobre primeros de Julio enpece a notar como si se durmiese el pie derecho (del tobillo a la planta del pie) y pense que talvez era algo de acido urico +/-, reduci la cerveza , dulces y otros, pero nada se me paso al izquierdo en menor grado, y fuy a mi medico de cabecera sobre mediado de Agosto, Y me hicieron una elctro miografia , me enviaron al neurologo y tras hacerme algunas pruebas, concluyo, me enviaron a casa y me dijo si vees que sube me avisas , subio por los gemelos, le llame y a los 2 dias me ingresaron apara hacerme pruebas, ya que por el covid no te pueden avisar con 1 hora de tiempo para ir al hospital a hacerte pruebas, la semana siguiente me hicieron, resonancia magnetica, y me dijo que estaba en el limite, despues me extrajeron liquido de la columna , y resultado similar, por ultimo me hicieron otra Electro miografia, e inmediatamente me dieron trataciento durante 5 dias de viales durante 7 horas diarias. tengo el alta hospitalaria del 09/09, pero mi doctor de cabecera no me dio el alta medica, y me confirmaron que lo mio es cronico.

De momento espero la proxima revision a finales de este mes, puedo hacer ejercicios como andar( recomendable minimo 1 a 2 horas al dia, puedo correr pero sin pasarme, hago algunos abdominales y flexsiones e incluso eliptica . espero que en esta pagina nos podamos ayudar y darnos animos de eseguir adelante y luchar cada dia, MUY IMPORTANTE , RELAJARSE , tengo 64 años , y donde vivo hay unas cuestas que me gustaba subirlas corriendo cuando salia a hacer footing, lo de las cuestas me dijeron los neurologos que nada, correr sin prisa y en llano. me diagnosticaron Polineuropatia con CIDP.



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