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PDIC: ¿cuáles fueron tus primeros síntomas?

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Pacientes Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica

PDIC: ¿cuáles fueron tus primeros síntomas?

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AndreaB

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23/11/21 a las 18:26

Buen consejero

AndreaB

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Última actividad en 17/8/24 a las 12:01

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Cuáles fueron los primeros síntomas que habéis experimentado? ¿Fueron estes síntomas los que os llevaron a consultar con un médico?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Pydeco

28/3/22 a las 12:17

Pydeco

Última actividad en 12/7/22 a las 11:47

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Hola, pues yo tenía hormigueo en la mano izquierda, dificultad para caminar y pérdida de equilibrio por la mañana al levantarme, ¿vosotros?

PDIC: ¿cuáles fueron tus primeros síntomas? https://www.carenity.es/foro/polineuropatia-desmielinizante-inflamatoria-cr/viviendo-con-polineuropatia-desmielinizante-inflamatoria-cronica/cidp-cuales-fueron-tus-primeros-sintomas-37665 2022-03-28 12:17:50

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Lorena2411

20/12/22 a las 19:51

Lorena2411

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@Pydeco yo empecé con el síndrome de Guillem barren , sentía que tenía dos bolas de hierro en las piernas, veía doble y se me partió la erizo de un ojo no lo podía mover

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AndreaB

Animadora de la comunidad

27/4/22 a las 10:16

Buen consejero

AndreaB

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Muchas gracias por tu respuesta @Pydeco!

@Jojojopo @Rosazl @Beduino @Nedyalka @JVLSURVEYOR @Davidsori @Juanimv @Rafafraco @rainbowo @cames1 @JulioBelarte

¿Cuáles fueron los primeros síntomas que habéis experimentado? ¿Fueron estes síntomas los que os llevaron a consultar con un médico?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Juanimv

7/5/22 a las 10:01

Juanimv

Última actividad en 1/9/22 a las 6:38

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Yo decía que tenía síndrome del animal: tenía hormigas en el cuerpo, me rascaba como los monos y andaba como los patos… también pérdida de la sensibilidad en las piernas y sensaciones extrañas como que me quemaba

JesúsBerroeta

20/12/22 a las 0:02

JesúsBerroeta

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Muy buenas.

Yo empecé sintiendo debilidad en las piernas. Ningún dolor, pero de un día a otro no podía casi levantarme. Empecé también a perder musculatura en los cuádriceps.

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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