Desabastecimiento de hydrea, ¿os pasa lo mismo?

Hola a todos.

Me llamo Irina. Tengo 53 años. En diciembre de 2021 tuve una trombosis portal masiva pero sobreviví. Ahora estoy con la trombosis portal crónica con todas sus consecuencias. Me estaban buscando la causa que provocó esa enfermedad y al hacer los análisis me salió el Jak 2 positivo. Al principio me ponían el diagnóstico de posible policitemia vera de alto riesgo por cupmlir dos factores. Me faltaba el tercero, es un análisis de sangre que se llama EPO, o algo parecido. Este último dio el negativo. Desde entonces me diagnostican la trombositosis esencial de alto riesgo. Me están tratando con Sintrom y hydrea. De momento tolero todo bien. A veces me duele el pie izquierdo porque la eritromelalgia es una enfermedad que acompaña la trombositosis esencial. Tengo más o menos asimilada mi enfermedad, trabajo, voy a la sierra, es decir, intento no estar muerta antes de morir pero cuando te dejan sin oxígeno, me refiero a la escasez en España de mi medicamento Hydrea, no sabes que hacer y a quien pedir la ayuda.

Escribo todo eso porque en esta situación están más personas. Cuando me enteré de la falta del suministro de hydrea me quedaba una caja, me cubría dos semanas de tratamiento. Empecé a buscar por toda España y fuera de España. Dicen que el laboratorio Rubió dejo de fabricarlo por falta de aluminio y lo va a renovar el día 28 de julio. Ojalá!!! Los médicos no saben mucho... Estoy fichada en la Consejería de Medicamentos Extranjeros. Allí dicen que la semana que viene tienen que traer el medicamento. Las personas que viven en Madrid y necesitan la Hydrea tienen que ir a la calle Sagasta, 6.

Si alguien está en la misma situación que comparte su experiencia en este asunto.

Gracias. Y seguir luchando. No nos queda otra!!!