Foro Síndrome de Sneddon

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

@Esperanza2005 El 100X100 de personas que no arrastran ninguna patología asociada y sufren esta mierda, sufren de Trastorno de Ansiedad Generalizado. Pero te lo voy a resumir en una sola palabra, M I E D O.

Cada Extrasístoles es como si alguien llegase por detrás y te asustase. Si, ya sé que incluso nos pasa en ocasiones en las que creemos que estamos tranquilos y no hay motivos para que esto te suceda.

Cuando se lo intento explicar a mi hija, le digo que la mente es como una máquina del tiempo, que con ella puedes recordar eventos pasados, momentos felices, pero también remordimientos por no haber hecho las cosas de otra forma. Le explico que también puedes viajar al futuro, e imaginar un futuro maravilloso lleno de momentos felices y deseos cumplidos, pero también MIEDO a que ocurran eventos dolorosos, físicos, psicológicos o emocionales. Y sobre todo le explico que si a la mente la dejas a su bola, se va a enganchar a los miedos del futuro como un perro hambriento a un hueso. Que la calma está en el Presente. Y hay es donde hay que empezar a trabajar.

Si recibes la noticia de que te ha tocado la lotería, lo más probable es que tus extrasístoles se esfumen. Y muy posiblemente cuandopase un tiempo, minutos, horas, dias....y digieras la noticia y te relajes, dejaras la mente en automático y tu cerebro hará lo que más le gusta, recrearse en un futuro imaginario donde te roben el dinero, o te enemiste con tu familia, o mejor, que te mueras antes de poder disfrutarlo, y tus extrasístoles regresaran.

Otro ejemplo. Si ves caer un niño al río y te lanzas con cuerpo y alma a rescatarlo, tus extrasístoles se esfumarán, pero cuando pasen minutos, horas o días y hayas digerido lo ocurrido y pongas la mente en automático, la mente hará lo que más le gusta y vas a imaginar un futuro donde el que se cae al río es tu hijo o tu sobrino , y tus extrasístoles regresaran.

En ambos ejemplos lo que te saca de las extrasístoles es un evento que te ancla fuertemente al presente.

No os desesperéis, fijaos en que hay momentos en el día donde las extrasístoles parecen dar pequeños respiros. En esos momentos estamos más cerca del presente que del futuro. A mí me sucede la mayoría de las veces cuando hablo por teléfono y le doy la plasta a alguien, o montando en moto, o cuando juego efusivamente con mi perro.

Amigos es momento de preguntarnos a nosotros mismos que es lo que nos da miedo en esta vida y plantarle cara y meterte en la caveza que si estas sano lo unico malo que te puede pasar es que te mueras, y cuando eso suceda, no vas a tener extrasistoles. Si ya has pasado a saludar a tu cardiólogo, a tu neurólogo y a tu internista y no tienes nada, lo que te pasa es que tienes ansiedad y te provoca miedo y va siendo hora de dar un golpe en la mesa y salgas a comerte el mundo..

Si alguno se pregunta que puede hacer al respecto....... Pues celebrar que estás SANO, y salir a festejarlo, y tu corazón sentirá que ya no tienes miedo y latirá como debe

Haz cosas que te saquen de tu zona de confort y que requieran, que pongas toda tu atención, y la magia se creara. No esperes a que esos momentos llamen a tu puerta y sal a buscarlos.

Un saludo

Tengo 62 años, y en 2013 (3-febrero) sufrí una merte súbita por una arteria que se obstruyo en el corazón. Ahora llevo tres stents y tomo 7 pastillas diarias. La muerte súbita me tuvo 20 minutos sin riego cerebral y me causó la necrosis de un tercio del corazón. Los médicos le decían a mi familia que lo más posible era que me quedara vegetal para los restos, con un 98% de posibilidades proponiéndoles que me desconectaran, pero ellas se negaron siempre. Así que tras un mes en coma inducido en la UCI de La Paz (tres infartos en ese período) me dieron el alta. Luego tras tres meses de rehabilitación física allí mismo y otros tres de recuperación cerebral en el CEADAC, pasé el Tribunal Médico con sentencia de incapacidad permanente absoluta. Ahora tengo problemas mentales de memoria (voy a clases de memoria para mayores), perdí el gusto y el olfato; pero me mantengo activo (tres veces por semana salgo a andar 7,5 kilómetros en 1h17m - casi a  6km/h) y como saludable (desde 2013 he perdido 15 kilos). Nunca he fumado, no he bebido (sólo en ocasiones especiales) y he corrido 10 maratones, 20 medias maratones y muchas de 10km. Ahora añoro aquellos tiempos, pero doy GaD por la suerte que he tenido y por la familia que tengo (ya con dos nietos que nunca hubiera conocido) y reconozco la labor impagable del 112 que me llevó en helicóptero a La Paz desde Boadilla y me recuperó en pleno vuelo. Este es mi testimonio por si le sirve a alguien. Gracias a todos y a todas por su apoyo y colaboración. Un muerto viviente.

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.