Foro Síndrome de Sneddon

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

@Esperanza2005 El 100X100 de personas que no arrastran ninguna patología asociada y sufren esta mierda, sufren de Trastorno de Ansiedad Generalizado. Pero te lo voy a resumir en una sola palabra, M I E D O.

Cada Extrasístoles es como si alguien llegase por detrás y te asustase. Si, ya sé que incluso nos pasa en ocasiones en las que creemos que estamos tranquilos y no hay motivos para que esto te suceda.

Cuando se lo intento explicar a mi hija, le digo que la mente es como una máquina del tiempo, que con ella puedes recordar eventos pasados, momentos felices, pero también remordimientos por no haber hecho las cosas de otra forma. Le explico que también puedes viajar al futuro, e imaginar un futuro maravilloso lleno de momentos felices y deseos cumplidos, pero también MIEDO a que ocurran eventos dolorosos, físicos, psicológicos o emocionales. Y sobre todo le explico que si a la mente la dejas a su bola, se va a enganchar a los miedos del futuro como un perro hambriento a un hueso. Que la calma está en el Presente. Y hay es donde hay que empezar a trabajar.

Si recibes la noticia de que te ha tocado la lotería, lo más probable es que tus extrasístoles se esfumen. Y muy posiblemente cuandopase un tiempo, minutos, horas, dias....y digieras la noticia y te relajes, dejaras la mente en automático y tu cerebro hará lo que más le gusta, recrearse en un futuro imaginario donde te roben el dinero, o te enemiste con tu familia, o mejor, que te mueras antes de poder disfrutarlo, y tus extrasístoles regresaran.

Otro ejemplo. Si ves caer un niño al río y te lanzas con cuerpo y alma a rescatarlo, tus extrasístoles se esfumarán, pero cuando pasen minutos, horas o días y hayas digerido lo ocurrido y pongas la mente en automático, la mente hará lo que más le gusta y vas a imaginar un futuro donde el que se cae al río es tu hijo o tu sobrino , y tus extrasístoles regresaran.

En ambos ejemplos lo que te saca de las extrasístoles es un evento que te ancla fuertemente al presente.

No os desesperéis, fijaos en que hay momentos en el día donde las extrasístoles parecen dar pequeños respiros. En esos momentos estamos más cerca del presente que del futuro. A mí me sucede la mayoría de las veces cuando hablo por teléfono y le doy la plasta a alguien, o montando en moto, o cuando juego efusivamente con mi perro.

Amigos es momento de preguntarnos a nosotros mismos que es lo que nos da miedo en esta vida y plantarle cara y meterte en la caveza que si estas sano lo unico malo que te puede pasar es que te mueras, y cuando eso suceda, no vas a tener extrasistoles. Si ya has pasado a saludar a tu cardiólogo, a tu neurólogo y a tu internista y no tienes nada, lo que te pasa es que tienes ansiedad y te provoca miedo y va siendo hora de dar un golpe en la mesa y salgas a comerte el mundo..

Si alguno se pregunta que puede hacer al respecto....... Pues celebrar que estás SANO, y salir a festejarlo, y tu corazón sentirá que ya no tienes miedo y latirá como debe

Haz cosas que te saquen de tu zona de confort y que requieran, que pongas toda tu atención, y la magia se creara. No esperes a que esos momentos llamen a tu puerta y sal a buscarlos.

Un saludo

Buenas noches. Las personas que tenemos que lidiar con este tipo de dolores y patologías, que resultan tan impertinentes ( como un " martillo pilón") y desconcertantes, está claro, que tenemos que armarnos de paciencia y aguante..( no queda otra). En mi caso, yo intento distraer a mi cerebro, con alguna actividad que me guste, aunque las molestias: calambres, sensaciones de estrangulamiento en los pies, pinchazos, etc...me estén boicoteando y minando la moral, continuamente.. con lo que, es muy difícil y bastantes veces, imposible, abstraerme de ello.. Aún así, me digo, todas las mañanas, al levantarme: " venga, que yo puedo, que soy fuerte, etc..es importante que mandemos mensajes positivos al cerebro, aunque no nos los creamos, pero algún poso quedará, digo yo, y la actitud, es fundamental para mantenerse en la lucha. Voy a yoga, que lo tengo en mi urbanización, y aunque me tienen que adaptar los ejercicios y muchos, no puedo hacerlos, me viene bien para no desconectar de la gente ( he estado muchísimo tiempo sin querer relacionarme, sin socializar). Ahora, valoro y procuro agradecer, aquellas pequeñas cosas cotidianas, que antes, cuando no tenía problemas serios de salud, ni reparaba en ellas y/ o no las valoraba como se merecen. Una conversación con un ser querido, una buena película ( o mala, da igual..), con tu pareja y comentarla juntos, ese programa friki, que te sirve para reírte y en unos momentos, como evasión, ese cafetito después de la comida , la lectura de un libro, por poner ejemplos.. Antes, me encantaba escuchar música y bailar, también en casa, pero, aunque a otras personas, les recargará positivamente, a mí, ahora, me pone triste; bailar, no puedo y escuchar la música que me gusta, procuro evitarlo en muchas ocasiones, porque me llena de recuerdos y melancolía y no quiero comparar y recrearme en el pasado. Pero vamos, a otros, seguro que les puede venir bien ( cada cual, somos un mundo). Escribir alguna tarea a realizar el día siguiente, también ayuda, por pequeña que esta sea. También ( aunque no me gusta mucho), hacer algo de ejercicio, pues siento que estoy haciendo algo bueno por mi cuerpo. En fin, esas son algunas de las cosas que a mí me hacen sentirme un poquito mejor y espero haber contribuido contándolo. Ah, y también, por supuesto, es importante este grupo, que ayuda con sus comentarios, reflexiones..y te hace sentir comprendida y acompañada.

Ahora, a mí me encantaría conocer las herramientas que utilizan otros miembros de Carenity, para sentirse mejor. Un abrazo y cuidaros mucho 🤗

@Ana_C Hola espero todos bien. El 15dic24 fui sometido a una cirugía de baipas coronario por tener 3 arterias obstruidas al 90% y una al 100%. Gracias a Dios y a un excelente equipo de profesionales médicos me encuentro en casa recuperándome.