Foro Síndrome de Sneddon

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

@Esperanza2005 El 100X100 de personas que no arrastran ninguna patología asociada y sufren esta mierda, sufren de Trastorno de Ansiedad Generalizado. Pero te lo voy a resumir en una sola palabra, M I E D O.

Cada Extrasístoles es como si alguien llegase por detrás y te asustase. Si, ya sé que incluso nos pasa en ocasiones en las que creemos que estamos tranquilos y no hay motivos para que esto te suceda.

Cuando se lo intento explicar a mi hija, le digo que la mente es como una máquina del tiempo, que con ella puedes recordar eventos pasados, momentos felices, pero también remordimientos por no haber hecho las cosas de otra forma. Le explico que también puedes viajar al futuro, e imaginar un futuro maravilloso lleno de momentos felices y deseos cumplidos, pero también MIEDO a que ocurran eventos dolorosos, físicos, psicológicos o emocionales. Y sobre todo le explico que si a la mente la dejas a su bola, se va a enganchar a los miedos del futuro como un perro hambriento a un hueso. Que la calma está en el Presente. Y hay es donde hay que empezar a trabajar.

Si recibes la noticia de que te ha tocado la lotería, lo más probable es que tus extrasístoles se esfumen. Y muy posiblemente cuandopase un tiempo, minutos, horas, dias....y digieras la noticia y te relajes, dejaras la mente en automático y tu cerebro hará lo que más le gusta, recrearse en un futuro imaginario donde te roben el dinero, o te enemiste con tu familia, o mejor, que te mueras antes de poder disfrutarlo, y tus extrasístoles regresaran.

Otro ejemplo. Si ves caer un niño al río y te lanzas con cuerpo y alma a rescatarlo, tus extrasístoles se esfumarán, pero cuando pasen minutos, horas o días y hayas digerido lo ocurrido y pongas la mente en automático, la mente hará lo que más le gusta y vas a imaginar un futuro donde el que se cae al río es tu hijo o tu sobrino , y tus extrasístoles regresaran.

En ambos ejemplos lo que te saca de las extrasístoles es un evento que te ancla fuertemente al presente.

No os desesperéis, fijaos en que hay momentos en el día donde las extrasístoles parecen dar pequeños respiros. En esos momentos estamos más cerca del presente que del futuro. A mí me sucede la mayoría de las veces cuando hablo por teléfono y le doy la plasta a alguien, o montando en moto, o cuando juego efusivamente con mi perro.

Amigos es momento de preguntarnos a nosotros mismos que es lo que nos da miedo en esta vida y plantarle cara y meterte en la caveza que si estas sano lo unico malo que te puede pasar es que te mueras, y cuando eso suceda, no vas a tener extrasistoles. Si ya has pasado a saludar a tu cardiólogo, a tu neurólogo y a tu internista y no tienes nada, lo que te pasa es que tienes ansiedad y te provoca miedo y va siendo hora de dar un golpe en la mesa y salgas a comerte el mundo..

Si alguno se pregunta que puede hacer al respecto....... Pues celebrar que estás SANO, y salir a festejarlo, y tu corazón sentirá que ya no tienes miedo y latirá como debe

Haz cosas que te saquen de tu zona de confort y que requieran, que pongas toda tu atención, y la magia se creara. No esperes a que esos momentos llamen a tu puerta y sal a buscarlos.

Un saludo

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo. 

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado. 

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista. 

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso. 

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme. 

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud. 

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día. 

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y  cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.