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COVID-19 & Biológicos: Los pacientes comparten su experiencia

5 jun. 2020 • 1 comentario

Carenity realizó una encuesta para medir el impacto de la pandemia de COVID-19 en el acceso a información específica relacionada con el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas sometidos a terapia biológica. La terapia biológica (también conocida como bioterapia) es una forma de tratamiento que utiliza productos biológicos, o productos derivados de organismos vivos y procesos biológicos, con el fin de tratar enfermedades o mantener una buena salud (levaduras, microbios, genes, células, tejidos, etc.). Se utilizan a menudo en el tratamiento de enfermedades inflamatorias como la espondilitis anquilosante, la artritis reumatoide y la enfermedad de Crohn, entre otras.

COVID-19 & Biológicos: Los pacientes comparten su experiencia

721 pacientes respondieron a nuestra encuesta

721 pacientes sometidos a bioterapia en España, Francia, Alemania, Italia, el Reino Unido y los Estados Unidos participaron en nuestra encuesta realizada del 2 de abril al 26 de mayo de 2020. 

Los encuestados son en su mayoría mujeres (79%) con una edad media de 49 años.

condicionescronicas

La mayoría de los encuestados tienen espondilitis anquilosante (43%), artritis reumatoide (26%), enfermedad de Crohn (17%), artritis psoriásica (16%) y psoriasis (13%). 

La mayoría de los encuestados están tomando inhibidores del TNF, que incluyen medicamentos como el etanercept (ENBREL), el infliximab (REMICADE), el adalimumab (HUMIRA), el certolizumab pegol (CIMZIA) y el golimumab (SIMPONI):

Biológicos

Los pacientes han permanecido en contacto con su médico durante la pandemia

El 55% de los pacientes hablaron con su médico sobre el COVID-19 y su terapia biológica. Más específicamente, el 28% lo discutió con su médico como parte de su cuidado habitual, el 19% contactó a su médico específicamente para hablar de ello, y el 8% hizo que su médico fuera hacia ellos para hablar de este tema.

De los pacientes que estuvieron en contacto con su médico, a la mayoría (72%) se les aconsejó que continuaran su terapia biológica como de costumbre. Al 27% se le indicó que dejara de tomar su terapia biológica inmediatamente si desarrollaba síntomas de COVID-19 y al 25% que dejara de tomar la terapia biológica inmediatamente si había estado en contacto con alguien que tuviera COVID-19. Sólo al 6% se le dijo que dejara de tomar su terapia biológica inmediatamente. 

El 92% de estos pacientes que recibieron orientación específica de su médico la siguieron al pie de la letra.

El 81% de los pacientes han continuado su bioterapia como de costumbre durante la pandemia

Aunque la gran mayoría de los pacientes han seguido tomando su tratamiento como de costumbre, casi 1 de cada 5 pacientes cambió la forma de tomar su bioterapia. De estos pacientes, el 8% incluso ha dejado su tratamiento por completo.


terapia biologica

Muchos pacientes trataron de informarse mejor sobre la bioterapia y el COVID-19

Además del médico que los trata por su enfermedad crónica, muchos pacientes buscaron otras fuentes de información para informarse sobre el tratamiento biológico en el contexto del COVID-19. Los pacientes que hablaron sobre COVID-19 y su tratamiento biológico con su médico tuvieron más probabilidades de consultar otras fuentes de información para informarse sobre las bioterapias en el contexto del COVID-19 (79% frente a 68%), como los páginas web de salud como Carenity (41%), los páginas web de las autoridades sanitarias (33%) u otro profesional de la salud (28%).

Fuentes de información

Si bien en general los pacientes informaron que se sentían bien informados (71%), los que hablaron con su médico tenían más probabilidades de sentir que habían estado expuestos a información contradictoria relacionada con el uso de sus medicamentos biológicos durante la pandemia.

Los pacientes comparten sus preocupaciones y buscan más información

Varios encuestados comparten su preocupación por continuar el camino de la bioterapia durante la pandemia de COVID-19:

 

"Me preocupa enfrentarme a una escasez de mi tratamiento o no poder seguir tomándolo normalmente como suelo hacerlo, porque no me veo viviendo con el dolor que experimenté durante el confinamiento. También me preocupan los riesgos de infección relacionados con mi tratamiento. Tengo miedo del mundo exterior"
(Varón de 26 años con espondilitis anquilosante en Francia)
 
"Me preocupa no saber al 100% si puedo ir a trabajar... y si realmente soy un paciente en riesgo y si es así, ¿por qué?"
(Mujer de 50 años con espondilitis anquilosante en España)
 
"No hay suficientes datos sobre las personas que toman biológicos, que han contraído el COVID-19 y su resultado. Somos tan pocos en comparación con la población general. He obtenido información mixta de las redes sociales con respecto a las respuestas de los médicos a este tema"
(Mujer de 53 años con artritis psoriásica en los EE.UU.)
 
"Me preocupa tomar una inyección inmunosupresora en un momento en que el virus está tan activo y afecta negativamente a las personas con inmunidad reducida. Significa que hay que ser muy cuidadoso y tomar todas las precauciones"
(Varón de 72 años con artritis reumatoide en el Reino Unido)
 
Los encuestados también compartieron qué información adicional les gustaría saber, haciendo preguntas como:
  • ¿Cuáles son los riesgos precisos de contagio para los pacientes que siguen una terapia biológica?
  • ¿Qué pasaría si me contagio con el COVID-19?
  • ¿Qué debería hacer para protegerme durante el confinamiento?
  • ¿Puedo volver a trabajar en seguridad?
  • ¿Cómo seguir protegiéndome cuando el confinamiento termine?

 

Encuesta realizada por Carenity a 721 pacientes crónicos sometidos a bioterapia en España, Alemania, Estados Unidos, Francia, Italia y el Reino Unido.

¿Te preocupa el impacto del virus en tu salud después del confinamiento? ¿Cuál ha sido tu experiencia con la terapia biológica durante y después del confinamiento?

¡No dudes en compartir tus pensamientos y opiniones a continuación!

avatar Courtney Johnson

Autor: Courtney Johnson, Community manager UK/US

Courtney es la Community Manager de las plataformas de Carenity en el Reino Unido y en los Estados Unidos. Su papel es facilitar la discusión y responder a las preguntas de los miembros de habla inglesa de... >> Saber más

Comentarios

Majonilo
el 8/6/20

Me he puesto mi tratamiento dos veces durante el Estado de alarma . 

Mi primera dosis fue en marzo en plena crisis, nos cambiaron la ubicación dentro del Hospital en una sala mas aislada y sin tener que entrar dentro del Hospital y todo muy bien. Esta última ya me la pusieron en el sitio de siempre .

He pasado un poco de miedo porque debido a mi enfermedad y la medicación mis defensas o están por las nubes o andan bajo mínimos asi que he salido y sigo saliendo lo justo. 

Un saludo y ánimo. 

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