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Pacientes Espondilitis anquilosante
Espondilitis anquilosante: ¿Cuántos tratamientos biológicos habéis probado?
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Elsa.C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Elsa.C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 18/6/25 a las 15:27
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Hola @Gisherra,
Gracias por compartir tu experiencia. A veces, encontrar el tratamiento biológico adecuado puede llevar tiempo, ya que cada organismo reacciona de forma distinta. Algunos pacientes notan mejoras pasadas varias semanas, otros necesitan cambiar varias veces de biológico antes de notar alivio.
Invito a otros miembros a responderte: @FranFerNu @basiaa @Macahu @Garferan @Marta20006 @Enriqueta @Manuela14 @alamar57 @Elybece @Isabel0109 @Sintique @Liliana77 @Howard @Pedroblanco @MarianL @josean1969 @Sarima2201 @Letiines2000 @Laura8008 @Narcispopescu @jgt63b @Mireyamireya @meentius @Gusloga @JoséMaríaRodrigo @edu1975 @INMACULADA75 @Empar2 @Ruperto @Txusbeer @Maria9 @lenita14 @GiovanniMion @Murillo @Vicente1972 @Rocíoa @Hanita @bicho47 @Pakiss @Herminio @ElenaHernandez @Patricia1981 @Sonia1004 @Marta74 @Rabusa @Myolan @PILARA @Juancarloss @Jacarmona @Rosafernan @Shifuelsa @Sueellen @MarcelinoGlez @Lourdes44 @Ondina @Garbiñe @ismagan @Barrozzi @Damisanfru @Legachus1 @MargaritaR @Patri1980 @Yessica10 @Anafamartin @Carrió @paulaforca @Ari2002 @Minchi @LuisaPer @Xatulin @LaUry6 @Mandii @Boubouille @IrenegarridoFernández @Malenics @Isla22 @JoséManuelG @Gorgonio @Miguelrc. @Carlos94 @momo545679 @Conchan @Danielavb @Raque88 @Joelcristiam @Emiliya @IsaVar @Sonia2 @Franpley @María7 @Violante @cleanucleanu @Ivanfer @luciasierra @Miguelreta @Valeria-r @Dago86 @Lajon @LoliRodriguez
¿Cuántos tratamientos biológicos habéis necesitado antes de notar una mejoría en los síntomas?
¿Cuánto tiempo os tardó en hacer efecto el biológico que finalmente os funcionó?
¿Habéis combinado el tratamiento biológico con otras terapias o cambios en el estilo de vida?
Gracias de antemano por vuestros testimonios,
Elsa del equipo Carenity
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Elsa C
cleanucleanu
cleanucleanu
Última actividad en 29/5/25 a las 12:11
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Hola he probado 3 hasta ahora y actualmente voy con imraldi
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Gisherra
Gisherra
Última actividad en 17/6/25 a las 22:51
Registrado en 2024
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Hola @cleanucleanu ! Gracias por responder, espero te funcione este nuevo medicamento 🙏.
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Gis
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Legachus1
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Legachus1
Última actividad en 16/6/25 a las 18:22
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Hola Gisherra. Yo llevo 6 años con el mismo, es Imraldi q es el mismo q Humira, a mí me tardo bastante en hacerme efecto, no fue de inmediato más bien lento. Empecé cada 2 semanas y como m iba bien el reumatólogo m lo paso a 3 semanas. Te deseo q encuentres el biológico idóneo para ti. Un saludo
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Gisherra
Gisherra
Última actividad en 17/6/25 a las 22:51
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Hola @Legachus1
Me alegra mucho que te esté ayudando el Imraldi, me gustaría saber también si mejoró el dolor con el tratamiento biológico y si has vuelto ha hacer tu vida como era antes de la enfermedad? Disculpa tantas preguntas.
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Gis
Legachus1
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Legachus1
Última actividad en 16/6/25 a las 18:22
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@Gisherra Hola Gisherra, el Imraldi me ha ayudado mucho, es el único biológico que he tomado aunque, tardo un tiempo en hacerme efecto. Llevo como 6 años con él y tengo 68 años y con EA, desde los 14 años que yo recuerde ya tenía brotes y, a los 26 me dió un brote muy fuerte que no me podía ni mover y estuve un mes ingresado haciéndome toda clases de pruebas y no encontraron nada. A los 29 me volvió a repetir igual.
El reumatólogo me dijo que los daños ya ocasionados era irreversible en la columna y caderas pero, mejore mucho en dolor. Tengo dolor crónico y compaginó el Imraldi con Targin (oxicodona) que es el doble de fuerte que la morfina, osea dolor tengo las 24 horas del día pero he mejorado mucho con el biológico.
Desde que me pongo el biológico he mejorado la psoriasis y no me han vuelto a repetir la uveítis en los ojos que antes tenía cada dos por tres.
Puedes consultarme lo que quieras que estamos para ayudarnos.
Te deseo que encuentres el biológico idóneo para ti y mejores.
Un saludo,
Gisherra
Gisherra
Última actividad en 17/6/25 a las 22:51
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Hola @Legachus1 !
Gracias por tomarte el tiempo para responderme, me alegra que te sientas mejor con el tratamiento. En mi caso, no sabía que tenía la enfermedad y pasé varios años tomando antiinflamatorios, de venta libre para el dolor de espalda. Sin embargo desde abril del 2024, comenzó el dolor constante y no se aliviaba con anti inflamatorios, además me empezaron a doler
otras articulaciones, por lo que fui con un reumatólogo que me diagnosticó. Sin embargo no he mejorado mucho. Estoy con sulfasalacina , tramadol, antiinflamatorio y estoy con Cosentyx, que de momento no he sentido mucho cambio. Probé Humira y no funcionó, por lo tanto me siento preocupada , me da mucho miedo de las complicaciones que pueda tener, además , no he podido volver a mi trabajo ni hacer las actividades que hacía , senderismo, viajar, jardín, etc,. Has podido volver a tener una vida normal? Y como sobrellevas el dolor constante? Es horrible tener siempre dolor.
Saludos desde Costa Rica, te envío mis mejores deseos para que siga mejorando tu saludos!
Giselle
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Gis
Legachus1
Buen consejero
Legachus1
Última actividad en 16/6/25 a las 18:22
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@Gisherra . Buenos días Gisherra, que bonito tiene que ser Costa Rica, no lo conozco pero tengo amigos y familiares que lo han visitado y hablan maravillas.
Yo el dolor, como te comenté, lo tengo crónico y hay días que lo llevo mejor que otros, no es fácil acostumbrarse a él. Antes tomaba Tramadol y no me hacía nada y me sentaba mal ahora me recetaron en la Unidad del Dolor Targin que es el doble de potente que la morfina pero hay que tener cuidado pq crea mucha adicción, no lo tomo de continuo por ese motivo. El componente de Targin es la oxicodona un opiáceo, en Netflix hay una película muy buena sobre este medicamento en EEUU.
Como ya te dije, a mí el Imraldi que es lo mismo que Humira, no fue un efecto inmediato pero, con el tiempo si me ha hecho efecto.
Con respecto a mi vida, tengo muchas limitaciones y he pasado por muchas operaciones (cadera, rodillas y ojos), me concedieron una discapacidad del 48% y he solicitado revisión de la misma. Aunque tengo que reconocer que estoy mucho mejor. Para fortalecer la musculatura la reumatóloga me mandó ejercicios que los hago en casa antes hacia piscina.
Mi problema ha sido que desde los 14 que tuve mis primeros síntomas no tomaba absolutamente nada hasta los 50 que ya empecé con antiinflamatorios, yo antes era antimedicamentos un error por mi parte.
Espero que encuentres el biológico que te vaya bien, ten un poco de paciencia que los efectos no son inmediatos.
Un saludo y que te mejores
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
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Gisherra
Gisherra
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Hola amigos!
Espero se encuentren bien, quisiera saber cuántos biológicos tuvieron que probar hasta conseguir alguno que les funcionara? Yo voy por el segundo (consentix) , lo estoy usando desde hace 6 semanas y aún no veo resultados. Estuve con Humira y no funcionó, estoy preocupada, porque desde hace 1 año estoy con dolor y rigidez.
Saludos