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Tratamientos de la esclerosis múltiple: la opinión de los pacientes crónicos

Publicado el 18 feb. 2021 • Por Clémence Arnaud

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central y progresa en forma de brotes. Por lo tanto, serán necesarios diferentes tipos de tratamiento para actuar sobre las causas de la esclerosis múltiple, pero también para aliviar los síntomas presentes durante los brotes.

¿Qué tratamientos existen? ¿Cómo son tolerados? ¿Qué piensan los pacientes con esclerosis múltiple? 

¡Te lo contamos todo en nuestro artículo!

Tratamientos de la esclerosis múltiple: la opinión de los pacientes crónicos

Los tratamientos de fondo:

Los inmunomoduladores:

Esta clase de fármacos tendrá como objetivo regular el sistema inmunitario de los pacientes. Se trata de interferones (avonex®, betaferon® ...), peginterferones (plegridy®) o acetato de glatiramero (copaxone® ...).

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Ciertos usuarios de la plataforma española Carenity han descrito efectos secundarios con Avonex®. Este es el caso de este miembro: "Yo estuve dos años con él. A mí me sentaba regular, provoca síntomas gripales post pinchazo, lo bueno es que es solo una vez a la semana. Yo tomaba un paracetamol o ibuprofeno media hora antes de pincharme, el pinchazo siempre para ir a la cama y otro paracetamol por la mañana. A mí me dió fiebre siempre, así que esa noche solía pasar frío y escalofríos y al día siguiente pues estaba más cansada, hasta el mediodía aproximadamente, para la tarde empezaba a remontar y ya para el día siguiente como si nada. Al principio los síntomas son más fuertes y se van calmando con los meses un poco."

Ciertos tratamientos ofrecen una alternativa a las inyecciones con formas orales. Este es el caso de Tecfidera®, que tiene una doble acción con un efecto antiinflamatorio y un efecto inmunomodulador. 

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"Llevo 5 años tomando Tecfidera® con los ocasionales sofocos. Una sensación de quemadura solar en la cara y el hombro durante unos momentos, pero nada grave", describe un usuario de la plataforma Carenity US.

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En una discusión sobre el Tecfidera® de la plataforma española, un miembro escribió: “Hola a todos, tomo Tecfidera desde hace casi un año. Al principio lo pasé fatal pero pasados 4 meses más o menos, empecé a no tener efectos secundarios y me encuentro bien. No he tenido nuevos brotes por lo que estoy muy contenta. Si que es verdad lo de la caída del pelo, por lo menos en mi caso y he perdido mucho peso. Sigo a rajatabla la medicación y no me salto ninguna pastilla. Suerte a todos los que empecéis el tratamiento, al principio fue un poco duro pero merece la pena” 

Aubagio® también ayuda a reducir la frecuencia de los brotes de esclerosis múltiple y, por tanto, a ralentizar la progresión de la enfermedad. Su mecanismo de acción no se conoce por completo. Se han descrito muchos efectos secundarios como dolor abdominal, diarrea o pérdida de cabello.

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Hola, yo empecé a tomar Aubagio y el mes pasado lo he tenido que dejar, he tomado cuatro cajas y me sentaba fatal, dolores, nauseas, caída de pelo brutal, mareos... bueno, que notaba que me sentaba mal. Así que me hicieron resonancia y había actividad con lo cual, además de sentarme mal no me frenado la enfermedad ha explicado un paciente de Carenity España

Los inmunosupresores:

Los fármacos inmunosupresores (Gilenya®, Mitoxantrona, Tysabri®) se utilizarán cuando los tratamientos inmunomoduladores sean ineficaces o cuando el paciente tenga una forma bastante grave de esclerosis múltiple.

Los anticuerpos monoclonales:

También se están desarrollando anticuerpos monoclonales para satisfacer las necesidades de los pacientes con esclerosis múltiple. Ocrevus® (ocrelizumab) se dirigirá al marcador CD20 presente en ciertos glóbulos blancos (linfocitos b) que participan en los fenómenos inflamatorios. 

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Un miembro de la plataforma española de Carenity ha expresado: Hola, yo ya llevo 3 dosis y no he tenido ningún efecto secundario, el día que me lo ponen me encuentro más cansada pero al día siguiente ya estoy como siempre

Los tratamientos de los brotes:

Los corticosteroides, con su acción antiinflamatoria, se utilizarán para el tratamiento de los brotes en la esclerosis múltiple. Se administran por perfusión intravenosa. El corticoide utilizado es la metilprednisolona.

>>> Puedes leer nuestro artículo sobre cómo controlar los brotes de la Esclerosis múltiple haciendo clic aquí <<<

Los tratamientos sintomáticos:

Fampyra® es un medicamento que mejora la capacidad de andar de las personas con una discapacidad que afecta la marcha y con esclerosis múltiple. Se recomienda un programa de rehabilitación de la marcha junto con este tratamiento.

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De caminar 15 minutos y empezar a arrastrar la pierna izquierda a poder andar 45 minutos sin problemas” nos ha escrito un paciente Español

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Para otro usuario de la plataforma de Francia: "Para mí el Fampyra® funcionó al principio, hace varios años. Sin embargo, lo dejé de acuerdo con mi neurólogo porque me causaba muchas parestesias en las piernas y los pies"

En la esclerosis múltiple pueden utilizarse medicamentos para mejorar la capacidad muscular, especialmente las contracturas dolorosas (espasticiddad). Existen diferentes moléculas como el baclofeno o el dantroleno. 

Las esperanzas sobre tratamientos futuros:

Los tratamientos para la esclerosis múltiple han mejorado mucho en los últimos años. Se siguen desarrollando nuevas soluciones terapéuticas, incluyendo técnicas complementarias como la inmunosupresión combinada con la neuroprotección. La neuroprotección tendría como objetivo proteger las neuronas de los daños irreversibles causados durante la EM. Otra técnica, denominada remielinización, pretende aumentar la capacidad de los pacientes para reparar los daños en la mielina, la vaina de las neuronas que se destruye en los pacientes con EM.

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Un miembro de la plataforma Carenity Francia comentó: "Mi neurólogo de pitié salpêtrière me confirma que hay grandes avances en las células madre y la remielinización, que es el futuro para curar a los enfermos... Ojalá vayan rápido"

También se están desarrollando otras moléculas, como Zeposia® (ozanimob), aprobado como tratamiento de primera línea para los pacientes con EMRR y otras formas activas, en España.

Kesimpta® (ofatumumab) es un anticuerpo monoclonal anti-CD20 de administración subcutánea indicado en pacientes con una forma activa y remitente-recurrente de la esclerosis múltiple. El CHPM autorizó la comercialización de Kesimpta® el 28 de enero de 2021.

>>> No dudes en leer el testimonio de un miembro de la plataforma Carenity US sobre los tratamientos de la esclerosis múltiple <<

Consulta primero a tu profesional de la salud si tienes alguna duda sobre tu tratamiento.

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avatar Clémence Arnaud

Autor: Clémence Arnaud, Asistente de marketing digital

Actualmente, Clémence ARNAUD es estudiante en prácticas en el equipo de marketing digital. Su papel es animar y moderar a la comunidad para que los usuarios tengan la mejor experiencia posible en la plataforma.... >> Saber más

4 comentarios


RICARDOSALINAS
el 18/2/21

MUY BUEN ARTICULO,  ES MUY INFORMATIVO, YO ESTOY CON DIMETIFUMARATO (TECFIDERA 240), AUNQUE EL NEUROLOGO, QUE ESTA RETOMANDO EL CASO, ME PIDIO ESTUDIOS, (ANALITICA BH Y RM), QUE SE HABIAN QUEDADO EN EL MISTERIO POR EL COVID, AORA QUEESTEN LOS RESULTADOS, A VER QUE DICE, NO SE SI ME RATIFIQUE TECFIDERA, O PARECE QUE TIENE INTENCION DE CAMBIAR A FINGOLIMOD,A VER QUE PASA Y OH ALA TODO SALGA BIEN.

     


Raulspg
el 18/2/21

Hola.Hoy he tenido mi cuarta dosis, primera del segundo año. Dos enero 2020, una agosto del mismo año y hoy 18-2-2021. He tenido pocos efectos secundarios y parece q por resonancia no va a más la enfermedad. Espero q la posible vacuna nos ayude a todos a superarlo. Mucho ánimo a todos.


Raulspg
el 18/2/21

Me ha faltado decir de OCREVUS.


Rabixiu
el 12/3/21

Me diagnosticaron EM en diciembre 20.llevo tres semanas con tecfidera...ningún efecto secundario.ni calor, ni molestias..ahora bien debo de estar en un " brote" estoy cansadísima, camino mal..,el equilibrio me falla manos acartonadas ,y con pinchazos al tocar ,no puedo tocar nada  ,sin fuerza ,en ambos antebrazos síntomas de quemaduras.y veo raro como en distintas dimensiones. Urgencia miccional .Esto es lo que llaman brote..? O va a ser así ya para siempre!! Gracias 😊

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