El diagnóstico del cáncer contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada en Francia, Italia, España, Alemania, Reino Unido y Estados Unidos a 506 miembros de Carenity.

1,2 años y 2 médicos consultados antes de hacer el diagnóstico del cáncer.

De media, los pacientes de cáncer esperan un poco más de un año para obtener el diagnóstico correcto. Durante este tiempo, experimentan muchos síntomas. Estos síntomas varían según el tipo de cáncer que tenga el paciente:

Dolores difusos | Bulto en el pecho | Fatiga | Tos persistente | Dolor abdominal | Infección de las vías urinarias | Fiebre | Pérdida de peso | Vómitos | Vértigo

Otros pacientes no observaron ningún síntoma en particular y, por lo tanto, fueron diagnosticados gracias a exámenes de seguimiento. 

Antes del diagnóstico: el impacto del cáncer

¿Qué aspectos de la vida diaria del paciente se han visto perturbados por estos síntomas?

 Vida íntima - 46%

 Fatiga crónica  - 43%

 Vida familiar - 42%

 Vida profesional - 39%

 Ocio y actividades físicas - 38%

 Vida social - 34%

 Dolores físicos importantes - 27%

Por lo tanto, antes del diagnóstico, a los pacientes les molesta principalmente la sensación de fatiga. El 46% de los encuestados experimentaron sólo un impacto en su vida cotidiana. 

El diagnóstico del cáncer: resultados alentadores

El cáncer se ha destacado periódicamente como una importante causa nacional y ha movilizado a los profesionales de la salud. Estos esfuerzos han dado sus frutos ya que el 80% de los pacientes no fueron mal diagnosticados antes de descubrir su cáncer.

No obstante, algunos de nuestros miembros deploraron el hecho de que el cáncer se confundiera inicialmente con una hernia, con el síndrome de fatiga crónica o se atribuyera al estrés:

"En urgencias, cuando acudí me dijeron que eran paperas, les dije que era imposible porque recuerdo que las pasé de niña. Me mandaron antiinflamatorios y si no se me quitaba me recomendaron ir a mi médico de cabecera, fui al no remitir la inflamación de la mejilla derecha. Me dijo que podía ser una sialoadenitis u obstrucción de la glándula salival me mandó ponerme unas gotas de limón para ver si se desobstruian. Al no remitir, me recetó 3 días con corticoides. A todo ésto he de decir que el 24 de junio, a 4 días de haberme visto en urgencias tenía dolor desde la mitad derecha de la cabeza, en el cuello y en la parte de arriba de la espalda." 

"El médico de cabecera me dijo que tenia el hierro bajo, y me recetó pastillas para tomar. Pero no mejoró, hasta que un día oriné sangre y fui por urgencias. Me dijeron que eran piedras en el riñón. Mi mujer le dijo al médico lo de la falta de hierro, me hicieron la ecografia y así me detectaron el tumor."

"Primero dolor muscular, y a los 4 días volví y me digeron que era neumonía. A la semana fui a revisión de garganta al otorrino y me dijo que tenía la cuerda vocal izquierda paralizada. Le comenté que me habían dicho en urgencias que tenía neumonía pero yo no tenía síntomas de eso, así que el me mandó un tac de pulmon y garganta y ahí me salió."

"Me afirmaban que era un dolor muscular, que me había hecho daño en esa zona y ya está. Me lo dijeron varios médicos de cabecera y en urgencias, en el hospital. Pero pedí con insistencia un ginecólogo y fue quien me vio algo raro y empezó con las pruebas."

Antes del diagnóstico, sólo el 37% de los pacientes había investigado en Internet, el resto había sido tratado rápidamente. Pocos pacientes experimentaron dolor severo antes del diagnóstico, por lo que el 91% de ellos no probaron terapias alternativas. 

El shock del diagnóstico 

¿Cómo reaccionaron los pacientes al diagnóstico?

 Fue brutal - 36%

 No fue un shock, me lo esperaba - 32%

 Fue aterrador - 31%

 No sentí nada en particular - 13%

 Fue un alivio - 6%

 No me acuerdo - 5%

Descubrir que se padece un cáncer es un shock que altera al paciente y a todos los que te rodean. A menudo existe una gran ansiedad por lo desconocido (¿puedo seguir trabajando? ¿cuál será mi tratamiento?) y miedo a no ser curado. 

El papel de los médicos y de los profesionales de la salud

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es clave. A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados; otros, en cambio, han tenido una experiencia positiva y han recibido el apoyo del médico. Para los miembros de Carenity con cáncer, la falta de tiempo del profesional de la salud es la principal crítica, así como la falta de empatía, a pesar de que para el 57% de los pacientes, el médico se tomó el tiempo de explicarles los problemas de su enfermedad.

57% - Se tomó el tiempo de explicarme

49% - Estaba muy tranquilo

41% - Fue empático/atento 

17% - Me ofreció apoyo psicológico

14% - Fue frío y distante

9% - Fue muy rápido

9% - No parecía preocuparle

8% - Solo utilizó términos científicos

"Concretamente, se precipitó cuando estaba casi confirmando que mis tumores eran malignos por marcador tumoral ca125 a 400 y sin clínica de mal estado de salud general. En definitiva, no lo encaje debidamente, ya que mi visita estaba prevista basada en un primer tac donde se me identificaban dos lesiones en pelvis que podrían tratarse de miomas uterinos."

"Nunca me han explicado casi nada, todo lo he averiguado sola en internet."

"Me ofreció una solución para su tratamiento."

Frente al cáncer, la lucha de los pacientes

A diferencia de algunas enfermedades en las que el diagnóstico es muy largo y doloroso, saber que se sufre de cáncer no es un alivio: solo el 18% de los pacientes se sintieron aliviados por el diagnóstico. El 58% de nuestros miembros sintió una gran ansiedad, el 26% se ha sentido perdido y confundido, mientras que el 19% e declaró desesperado tras el anuncio.  

Por otro lado, el 55% se sentió decidido a luchar contra la enfermedad y el 17% confiaba en el futuro en el momento del diagnóstico.

Por lo tanto, aunque esta enfermedad es una preocupación muy real para los pacientes, el diagnóstico del cáncer ha sido rápido y el tratamiento médico ha sido facilitado para la mayoría de nuestros miembros: "Las soluciones son inmediatas (centro oncológicor, médicos, carta para citas, rapidez de tratamiento médico)... Una semana aproximadamente. Todo esto es muy tranquilizador".

Nos gustaría agradecer a todos los pacientes que se tomaron el tiempo de responder a nuestra encuesta, arrojando así luz sobre las realidades del diagnóstico de cáncer. Además, con su experiencia, nuestros miembros tienen ideas para mejorar el diagnóstico del cáncer.

"Deberían explicar con mayor detenimiento la enfermedad, sus causas, los tratamientos y las posibilidades de sobre llevarla."

"Cuando te dan el diagnóstico, te quedas en shock y, en mi caso, el médico de unidad de mama, me dió información sobre las pruebas que tenían que realizar, rastreos y pruebas complementarias para analizar, que en ese momento no me enteré de nada. Me hubiera gustado que me hubieran dado más tiempo para poder centrarme."

"En mi caso el trato fue muy correcto. En general se necesitaría apoyo psicológico profesional para ayudar a los pacientes a asumir la enfermedad con entereza y ánimo."

"Hay que ir al médico al menor síntoma anormal aunque parezca una boberia. Al final, son los profesionales los que te pueden ayudar. Pruebas, todas las que haga falta. Yo creo que sería bueno hacerse un tac al año a partir de una edad, pues hay tumores que no dan la cara y cuando la dan..."

"Más que nada aprecié la claridad y sobre todo que como enfermo yo era quien tenía en mi mano como gestionar dicha información y libertad de tomar mis decisiones. "

"Me hice una mamografia porque mis amigas del pueblo me insistieron (40 años). Con resultados inesperados. Pero gracias a ellas me lo cogieron a tiempo. Asi que ¡animo a todas las mujeres hacerse una!"

"Creo que un paciente, antes de todo, debería sentir que el médico es alguien cercano, con quien se puede desahogar. Yo no tuve eso. (...) Los médicos deberían tener cursos de empatía y psicología para tratar con el paciente y familia. Mi médico incluso se ha molestado cuando le pregunté si podía tomar vitaminas o cosas naturales después de la cirugía, gritó y dijo que la gente que recomienda esas cosas deberían ir presos etc... Creo que debería haber un equipo médico que asesorara, que respondiera dudas etc... ¡les molestan las preguntas!"

Y tu, ¿cuál es tu historia?
¡Compartamos nuestra experiencia y la de nuestros seres queridos comentando este artículo para mejorar el diagnóstico y vencer el cáncer!