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Testimonio fotográfico : Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide

15 mar. 2019 • 9 comentarios

"Pero nadie te advierte sobre los efectos secundarios: pérdida del cabello, náuseas..."
Testimonio fotográfico : Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide

 

El testimonio de Virginia
Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide

 

virginia

Poco después del nacimiento de mi tercer hijo, empecé a experimentar dolor en las articulaciones. Me decían que esto era normal después del parto, además de tener tres hijos que atender, un hogar y un trabajo. Después de varias conversaciones con mi médico de cabecera y de una batería de pruebas, el veredicto cayó: "Señora, tiene una artritis reumatoide deformante".

La esperanza del diagnóstico

Magnífico, pude finalmente ponerle un nombre a esta enfermedad invisible y que, por lo tanto, no es entendida por los que me rodean porque el dolor no es visible. Los tratamientos se sucedieron para tratar de reducir este dolor, pero en vano.

Un día, mi reumatólogo me recetó un tratamiento llamado biológico, qué palabra tan hermosa para ocultar el hecho de que se te inyecta cada mes una molécula utilizada en oncología. Este tratamiento te permite moverte un poco más y retrasar el progreso de esta enfermedad.

Efectos secundarios del tratamiento biológico

Pero nadie te advierte sobre los efectos secundarios: pérdida del cabello, náuseas... La cortisona reduce la inflamación y hace que el dolor sea soportable, pero te añade formas suplementarias: hola aumento de peso. Es difícil ver tu imagen cambiar, admitir que físicamente, estoy disminuida. Es difícil por la mañana cuando tu cerebro dice "nos levantamos" y tu cuerpo dice "uh... no".

A veces me siento humillada e incomprendida por aquellos que me rodean que no conocen este dolor, que está muy presente día y noche.

Mantener la esperanza a pesar de la artritis reumatoide deformante

Trato de encontrar algo positivo: un día con dolor soportable es un día salvado. Trato de no desanimarme y mantener la esperanza, hay días mejores.

Y durante estos días mejores, trato de ser una madre normal, una madre que no tiene dolor y que puede hacer actividades con sus hijos, aunque sé que el día siguiente será una verdadera pesadilla

Disfruto cada momento positivo y me digo todos los días "Carpe Diem".

 

Este testimonio forma parte del proyecto de graduación de Gaëlle Regnier, estudiante de fotografía en la Escuela de Fotografía y Técnicas Visuales Agnès Varda de Bruselas. Ella eligió el dolor crónico como el tema de este reportaje fotográfico para destacar a los pacientes y su lucha.

 

Otros testimonios:

Claire: Continuar trabajando con una artritis deformante
Alain: El mercado laboral excluye a los enfermos crónicos
Delphine: Años de diagnóstico errante ante el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil
María: El síndrome del intestino irritable impide vivir
Ornella: El síndrome de KISS, de madre a hijo

Carenity

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Community Manager France and Content Manager

Community Manager de Carenity en Francia, Louise es también Content Manager para ofrecer artículos, vídeos y testimonios a los miembros. Su objetivo es portar la voz de los pacientes para una mejor comprensión de su realidad cotidiana.

Comentarios

el 9/5/19

Desde el primer dia q fui a la reumatologa, me vio inflamada la parte cervical y me recomendó visitar al ortopeda, ella misma me preguntó si había dolor. Además en la primera visita me mandó todas las pruebas y en una semana, sabia mi diagnóstico. 

el 10/5/19

Hola Aurora lo ciento por lo de tu caso cuando se afectan las vertebras es complicado, en mi caso no tengo vertrebas afectadas voy a un quiropractico el cada cierto tiempo coloca  las vertebras en su lugar y tambien me recetaro Predicsona para apaliar el dolor pero tiene corticoide te hincha y engorda lo cual para nuestra enfermedad es veneno por lo que decidi no tomarla y ir por lo natural se que Alemania la sanidad lo receta y es el HARPAGOFITO llamada garra del diablo es lento pero recomiendad tomarlo asi que estoy tomandolo recientemente asi que en cuanto a la efectividad aun es muy temprano para decir si hay o no pero confio mucho que si porque los dolores son inmensos y lo que dices que sanidad es mala si se ha vuelto mala los mejore se han jubilado y los que entran en remplazo un 20% de ellos son bueno eso quiere decir que el 80% son malos en españa todo esta mal hasta las pensiones y para los trabajadores esto se llama mala gestion desde el gobierno 

el 11/5/19

Yo te he comentado lo de las cervicales, porque tu reumatologo te dijo, que no era de la AR.

UN SALUDO

el 12/5/19

La verdad me aqueje de ese dolor y en ese momento me dolia la espalda y dijo que era una contractura fui a mi quirooractico cada vez que el pone en lugar mis vertebras  me deja bien pero esta vez no! Y me alivie de la espalda pero las cervicales seguia tal es asi que me mareo mucho al tratar de llevar hacia atras o mirar hacia arriba me mareo y me cuesta voltear a ambos lados asi que espero otra cita para decirselo porque cada dia que paso estoy peor asi que pienso que si es otra cosa peor sera negligencia de este medico al no dar importancia  a mi dolor en fin que es eso

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